Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Núria Zaragoza: “Ara a la nit somio que camino”

 

09/04/2019     Comentar
esclerosi multiple entrevista

Li van diagnosticar esclerosi múltiple als 50 anys i va fer vida normal fins als 60. Ara amb 67 anys comença a anar amb cadira de rodes i explica com li costa el canvi. Sosté que li afecta a la feminitat perquè no pot dur faldilla o talons i que a les nits somia que camina.

- Per què vas anar al metge?

- Quan abaixava el cap em passava la corrent per l’esquena.

- Et van diagnosticar ràpid?

- Rapidíssim. No vaig tenir cap símptoma més. Després vaig tenir un brot que em va deixar sense gust a la boca i amb el temps, brots de sensibilitat als braços, formigueig...

- Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple coneixies la malaltia?

- Sí. Tinc un cosí que en tenia, per això li vaig preguntar al metge si era hereditari i em va dir que no, però no me’l vaig creure.

- Com et vas prendre el diagnòstic?

- Em vaig enfadar amb mi i amb el món però durant 10 anys vaig fer vida normal, podia conduir i treballar.

- Inicialment no et va afectar gaire?

- Sí que em va afectar. Em punxava tres dies a la setmana i tenia brots de sensibilitat però no m’afectava a la vida quotidiana.

- De què treballaves?

- Era secretària de direcció.

- Vas poder continuar fent la teva feina?

- Sí. Feia una vida normal amb els meus fills i la meva feina però sempre deia “quan vagi amb cadira”... Tenia clar que acabaria a la cadira però quan ha arribat...

- Caminaves bé?

- Sí. Feia caminades perquè m’agrada molt caminar i ballar. Ara a la nit somio que camino.

- Com va canviar la situació?

- Als 60 anys vaig tenir un brot que em va afectat a tot el braç. Vaig estar un any de baixa i vaig plegar de treballar.

- Què va canviar amb el brot?

- Em va afectar la mobilitat. Jo no he tingut mai dolor, l’únic és que no puc caminar. Primer vaig agafar un bastó. A més fa tres anys em van diagnosticar una polimiàlgia traumàtica. Vaig anar al metge i em va dir que això no era de l’esclerosi múltiple. Ha sigut molt fort no poder caminar i no poder fer més de 20 metres. Vaig amb cadira per fer trajectes llargs i pel barri vaig amb el caminador.

- Quant fa que vas amb el caminador?

-Fa 5 o 6 mesos. Abans anava amb el bastó i el meu marit.

- Com has portat el fet de passar de bastó a caminador i cadira?

- La cadira em costa, és molt lenta per agafar l’ascensor i girar la cadira i obrir la porta. Amb el caminador és més còmode, tot i que “fa més de iaia”.

- Per què costa la cadira?

- Conec gent que va amb cadira i agafa l’autobús amb normalitat i jo no em llenço perquè em costa molt. També em costa agafar l’avió perquè em sento una minusvàlida i això que els meus dos fills viuen a Mallorca. Haver-me d’esperar allà asseguda a la cadira i que tothom em miri...  I amb el cotxe la cadira és un problema perquè pesa molt i el meu marit no la pot aixecar. Per això dic que costa.

- I psicològicament?

- Fatal. No puc portar talons ni faldilla. Si vaig amb cadira no puc portar faldilla perquè es veu tot, haig d’anar amb pantalons.

- T’afecta a la feminitat?

- Totalment. Quan em diuen que estic molt bé  i faig bona cara m’enfado. Què vol dir que faig bona cara? Que et penses que porto cadira per gust? O perquè m’agrada que em miri tothom?

- Tens la sensació que tothom et mira?

- Sí... ho vaig acceptant però sí. I a més, tothom et pregunta si tens la cama malament.

- I havies explicat abans que tenies EM?

- Sí, però com que la gent no sap què és et pregunten si és dels ossos o de la cadera.

- Tens una vida molt activa, oi?

- Faig mitja, ganxet, patchwork i un dia a la setmana punt de creu. El punt de creu em va molt bé per centrar-me i concentrar-me perquè sóc molt dispersa i haig de comptar.  També vaig al Club de Lectura i participo al grup de veïns del barri.

- I també fas rehabilitació?

-Sí. La faig en un centre privat perquè els centres públics et donen rehabilitació només per un temps i després com que hi ha llista d’espera s’ha de deixar pas a d’altres persones. Jo no puc deixar de fer rehabilitació perquè no estic curada. La rehabilitació em va molt bé. Per això reivindico que no es deixi de fer i que sigui pública.

1 comentari

  1. Rosalina, a les 17.04.2019
    Mi hermana Lourdes también sueña que camina.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació