Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Núria Zaragoza: “Ara a la nit somio que camino”

 

09/04/2019     Comentar
esclerosi multiple entrevista

Li van diagnosticar esclerosi múltiple als 50 anys i va fer vida normal fins als 60. Ara amb 67 anys comença a anar amb cadira de rodes i explica com li costa el canvi. Sosté que li afecta a la feminitat perquè no pot dur faldilla o talons i que a les nits somia que camina.

- Per què vas anar al metge?

- Quan abaixava el cap em passava la corrent per l’esquena.

- Et van diagnosticar ràpid?

- Rapidíssim. No vaig tenir cap símptoma més. Després vaig tenir un brot que em va deixar sense gust a la boca i amb el temps, brots de sensibilitat als braços, formigueig...

- Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple coneixies la malaltia?

- Sí. Tinc un cosí que en tenia, per això li vaig preguntar al metge si era hereditari i em va dir que no, però no me’l vaig creure.

- Com et vas prendre el diagnòstic?

- Em vaig enfadar amb mi i amb el món però durant 10 anys vaig fer vida normal, podia conduir i treballar.

- Inicialment no et va afectar gaire?

- Sí que em va afectar. Em punxava tres dies a la setmana i tenia brots de sensibilitat però no m’afectava a la vida quotidiana.

- De què treballaves?

- Era secretària de direcció.

- Vas poder continuar fent la teva feina?

- Sí. Feia una vida normal amb els meus fills i la meva feina però sempre deia “quan vagi amb cadira”... Tenia clar que acabaria a la cadira però quan ha arribat...

- Caminaves bé?

- Sí. Feia caminades perquè m’agrada molt caminar i ballar. Ara a la nit somio que camino.

- Com va canviar la situació?

- Als 60 anys vaig tenir un brot que em va afectat a tot el braç. Vaig estar un any de baixa i vaig plegar de treballar.

- Què va canviar amb el brot?

- Em va afectar la mobilitat. Jo no he tingut mai dolor, l’únic és que no puc caminar. Primer vaig agafar un bastó. A més fa tres anys em van diagnosticar una polimiàlgia traumàtica. Vaig anar al metge i em va dir que això no era de l’esclerosi múltiple. Ha sigut molt fort no poder caminar i no poder fer més de 20 metres. Vaig amb cadira per fer trajectes llargs i pel barri vaig amb el caminador.

- Quant fa que vas amb el caminador?

-Fa 5 o 6 mesos. Abans anava amb el bastó i el meu marit.

- Com has portat el fet de passar de bastó a caminador i cadira?

- La cadira em costa, és molt lenta per agafar l’ascensor i girar la cadira i obrir la porta. Amb el caminador és més còmode, tot i que “fa més de iaia”.

- Per què costa la cadira?

- Conec gent que va amb cadira i agafa l’autobús amb normalitat i jo no em llenço perquè em costa molt. També em costa agafar l’avió perquè em sento una minusvàlida i això que els meus dos fills viuen a Mallorca. Haver-me d’esperar allà asseguda a la cadira i que tothom em miri...  I amb el cotxe la cadira és un problema perquè pesa molt i el meu marit no la pot aixecar. Per això dic que costa.

- I psicològicament?

- Fatal. No puc portar talons ni faldilla. Si vaig amb cadira no puc portar faldilla perquè es veu tot, haig d’anar amb pantalons.

- T’afecta a la feminitat?

- Totalment. Quan em diuen que estic molt bé  i faig bona cara m’enfado. Què vol dir que faig bona cara? Que et penses que porto cadira per gust? O perquè m’agrada que em miri tothom?

- Tens la sensació que tothom et mira?

- Sí... ho vaig acceptant però sí. I a més, tothom et pregunta si tens la cama malament.

- I havies explicat abans que tenies EM?

- Sí, però com que la gent no sap què és et pregunten si és dels ossos o de la cadera.

- Tens una vida molt activa, oi?

- Faig mitja, ganxet, patchwork i un dia a la setmana punt de creu. El punt de creu em va molt bé per centrar-me i concentrar-me perquè sóc molt dispersa i haig de comptar.  També vaig al Club de Lectura i participo al grup de veïns del barri.

- I també fas rehabilitació?

-Sí. La faig en un centre privat perquè els centres públics et donen rehabilitació només per un temps i després com que hi ha llista d’espera s’ha de deixar pas a d’altres persones. Jo no puc deixar de fer rehabilitació perquè no estic curada. La rehabilitació em va molt bé. Per això reivindico que no es deixi de fer i que sigui pública.

5 comentaris

  1. Nely, a les 12.04.2019
    Totalmente de acuerdo con Nuria, acabo de comprar la silla de ruedas electrica y la tengo parada en una habitación, no quiero ni verla , todo el mundo me dice que da independencia pero yo no la acepto, quiero caminar
  2. Rosalina, a les 17.04.2019
    Mi hermana Lourdes también sueña que camina.
  3. LINA LUNA, a les 24.04.2019
    tengo 12 años que me hicieron el diagnostico (actualmente mi edad es 34 años) al principio no me sentí tan mal por que en realidad todo en mi estaba bien, pero actualmente me encuentro para mi "mal" por que no puedo caminar sola necesito de un andador y también la ayuda de mi familia por que en mi casa no puedo hacer los quehaceres; al principio fue duro xq las personas te miran como si fueras un bicho raro y en realidad eso me enfadaba mucho. ahora no les presto atención.
  4. Josep M. Alcalde, a les 14.05.2019
    Ànims, el millor està per venir, no deixem que la malaltia tingui l'última paraula a les nostres vides, sempre amb Amor i Bon Humor!
  5. Marta, a les 16.09.2019
    Hola, yo fui diagnosticada pro una neuralgia de trigémino, hace ya 13 años,hace un año que tengo episodios de vision y fui al oftalmologo, donde que era de su especialidad, lad pruebas q m hicieron dijeron negativas, Pero no es imaginario lo que m sucede. Me siento mal por eso, Parece como si me lo inventase, el neurologo m dice que es poco probable que sea de la emfermedad.La verdad m das mucha angustia.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació