Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Sandra Mendoza “Quan toques fons, veus que estant allà tampoc soluciones res”

 

09/12/2020     Comentar
Sandra Mendoza entrevista esclerosis múltiple

La Sandra té 38 anys i viu a Madrid. La van diagnosticar fa 5 anys, després de passar sis anys amb símptomes i sense entendre què li passava. Era policia local i ho va passar malament a la feina. Des del seu compte a Instagram @vist_em_equetengoprisa proposa hàbits saludables i ara que no pot treballar estudia dietètica.

- Com va començar tot?

Em van diagnosticar el 2015, però tinc símptomes des del 2009, quan vaig començar amb formigueigs al braç, la cama, el cap, amb marejos i migranyes... També amb el que anomenen l'abraçada de l'esclerosi múltiple: un dolor costal, neuràlgia intercostal.

Em van fer ressonàncies i no apareixia res, tot i que és veritat que me les feien sense contrast. Jo insistia que tenia alguna cosa, però anava als metges i em deien que tenia ansietat i que la somatitzava, i que els meus formigueigs, dolors, marejos i sensacions eren producte de la meva ansietat. I així vaig estar uns sis anys.

- Sis anys!

Tenia sensacions molt rares. El 2015, per fi, em fan una ressonància amb contrast i apareixen les lesions desmielinitzants i el diagnòstic. És veritat que a partir d'aquí ja va ser tot molt ràpid.

Els metges em deien que tenia ansietat i que la somatitzava, i que els meus formigueigs, dolors, marejos i sensacions eren producte de la meva ansietat 

- I després de tant de temps sense saber què et passava, com et prens el diagnòstic?

Va ser un alleujament, perquè jo sabia que alguna cosa no anava bé i era la forma de posar-li nom al que em passava. Me’l vaig prendre bastant bé, vaig pensar que tindria un tractament i que tot aniria a millor. La família sí que s'ho va prendre pitjor.

- Com reaccionava la família quan deies que no et trobaves bé?

Gairebé sempre em deien: “Sandra, ets molt pesada. Els metges ja t'han dit que no tens res, no li donis voltes”. Després em van demanar perdó per haver-me cridat pesada tantes vegades. No es van prendre bé el diagnòstic pel que m'havien estat dient durant tant de temps i perquè, al final, és fort que et diguin que tens esclerosi múltiple.

- Durant els sis anys que no sabies què et passava, no vas consultar a doctor "Google"?

La veritat és que jo mirava i llegia informació sobre EM, però com em semblava tan potent i apareixien tants símptomes que jo no tenia, deia: jo no tinc això. Al final, vaig arribar a creure’m que tenia ansietat.

Fins i tot vaig acudir al psicòleg per tractar de solucionar el problema, vaig estar anant i fent teràpia, però res canviava. El psicòleg tampoc veia que els meus dolors i els meus símptomes estiguessin associats a una depressió o un quadre ansiós gran d'estrès. Estava una mica en uns llimbs.

Jo mirava i llegia informació sobre l'EM, però com em semblava tan potent i apareixien tants símptomes que jo no tenia, deia: jo no tinc això

- Quan et van diagnosticar, estaves treballant?

Tenia 33 anys i era policia local a Alpedrete, un poble la Serra de Madrid. A la feina vaig tenir alguna topada. Vaig estar 6 anys en lluita constant amb mi mateixa en l'àmbit laboral.

Abans de la diagnosi, com ja no em trobava bé, vaig intentar quedar-me a l'oficina, perquè imagina't el nivell d'estrès quan hi ha una intervenció, però no ho vaig aconseguir. Ho vaig passar tot en silenci, havent de demostrar una mica que jo valia per aquesta feina... Com que no sabia el que em passava i em feien creure que era ansietat, intentava controlar la suposada ansietat.

Quan em van diagnosticar, vaig demanar que m’adaptessin el lloc de treball, sobretot perquè em passessin a un torn fix, i ho vaig aconseguir. En aquell moment no tothom s'ho va prendre bé. Alguns companys no entenien que el lloc de treball que em van donar era per una causa justificada. Alguna vegada vaig sentir el típic comentari de "bé, doncs ja has aconseguit el que volies".

- Vas poder continuar amb la teva feina?

Vaig estar treballant tres anys a l'oficina i molt bé, la veritat. Però fa tres anys em van diagnosticar una lesió a la pelvis, en un nervi. En diuen neuràlgia del pudend, em van operar i l'operació ha estat un desastre. No saben molt bé perquè m'ha passat, però se m'ha paralitzat la bufeta i l'intestí. Utilitzo sondes per buidar la bufeta cada dos o tres hores i llavors ara mateix no estic treballant.

Alguns companys no entenien que el lloc de treball que em van donar era per una causa justificada

- Què implica la neuràlgia del pudend?

Tenia molts dolors a la pelvis, a l'hora d'orinar no em podia seure, havia de fer servir un coixí. Em van operar i ara segueixo amb més dolor, amb la bufeta parada i asseguda en un coixí.

- I com t'ho prens?

Jo sempre dic que ha estat més dolorós física i emocionalment la neuràlgia del pudend que l'EM, perquè ha estat una cosa constant en el temps, tota l'estona, tot el dia, i l'esclerosi cursa en brots

Em salven la meva actitud i les meves ganes de millorar, segueixo buscant opcions de millora i sóc positiva. És que no em queda una altra opció. Quan toques fons, veus que estant en el fons tampoc soluciones res, tot va a pitjor. Només ens queda tenir actitud i afrontar-ho, seguir endavant amb les cartes que ens ha tocat jugar.

- D'on et surt el tema healthy?

Arran de la diagnosi de l'EM em començo a interessar per canviar hàbits a la feina, a nivell de no fer nits. Fer torns de nit era com si em passessin un camió per sobre... I juntament amb canviar els hàbits de la son, em començo a interessar per l'alimentació saludable i acudeixo a un nutricionista.

Veig que obtinc beneficis i canvis pel que fa a fatiga, cansament, que no tinc tanta sensació de malestar. Jo tenia molts episodis de migranyes que se m'han reduït des que vaig canviar l'alimentació. Canviar d'hàbits m'ha anat genial: m'he sentit millor els tres anys després del diagnòstic que els sis anteriors, independentment dels efectes secundaris de les medicacions. El canvi d'alimentació em va millorar molt la meva qualitat de vida.

- Què vas canviar de l'alimentació?

Vaig deixar de menjar gluten i lactosa. Sé que no està demostrat científicament que em pugui millorar la salut, però quan ho vaig deixar vaig notar la millora. També menjo més fruita, més peix, més verdura i intento portar una alimentació variada i el menys ultraprocessada possible.

He deixat de prendre pastes, begudes ensucrades i sucre. Tinc una alimentació molt més saludable que abans, que jo pensava que abans ja menjava bé, però quan et poses a indagar una mica més, t'adones que no t'alimentes tan bé com creus.

Canviar d'hàbits m'ha anat genial: m'he sentit millor els tres anys després del diagnòstic que els sis anteriors, independentment dels efectes secundaris de les medicacions

- I et vas aprimar?

Una mica sí, vaig perdre pes i com entrenava... Jo sempre he estat primeta.

- Què feies d'esport?

L'esport sempre ha estat present en la meva vida, al ser policia sempre m'he mantingut físicament bé: corria, feia peses, condicionament físic, nedar...

- Això és molt, no?

Vaig tenir un període en el que entrenava 5 dies a la setmana i m'anava genial.

- Ara pots fer alguna cosa?

Ara, amb la lesió pèlvica, puc caminar. Camino entre mitja hora i una hora, depèn del dolor que tingui, i al ritme que pugui. Moure’m em va molt bé pel tema emocional.

- T'han ajudat des d'alguna associació de pacients?

Sí. Vaig anar a l'Associació d'Esclerosi Múltiple de Móstoles, que és on vivia abans, i vaig estar en tractament psicològic d'acceptació de la malaltia. Sempre busco eines que m'ajudin a sentir-me millor, i en la teràpia psicològica no només tractes la malaltia, sinó que tractes el conjunt global del dia a dia. Sempre animo a la gent a demanar ajuda, que per això hi ha els recursos.

- Tens un compte a Instagram sobre EM i hàbits saludables, @vist_em_equetengoprisa

El vaig obrir amb un altre objectiu i un altre fi, perquè a mi m'agradava molt la moda. Llavors no tenia esclerosi. Quan em van diagnosticar, vaig començar a explicar cosetes i vaig veure que tenia molt feed-back, que la gent m'escrivia i em preguntava.

Vaig començar a enfocar-lo a explicar més coses sobre la meva experiència amb l'esclerosi múltiple, amb els hàbits de vida saludables. Tinc una petita comunitat i ens animem mútuament. A mi m'ha ajudat bastant.

- Com afrontes el futur?

M'estic reinventant una mica. No sé si podré tornar a la meva feina, ho veig difícil, perquè no puc estar molta estona asseguda. Ara estic estudiant una FP de dietètica. Tampoc sé si podré tornar a treballar, però em formo per mi, perquè m'agrada, i per estar activa i sentir-me útil.

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació