Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Sergi Martínez: “Hi ha alguns amics que m'han dit que no vull treballar”

 

15/11/2017     Comentar
esclerosis múltiple Sergi Martinez

Té 35 anys, ha hagut de deixar la seva feina i conviu amb la seva parella, que també té discapacitat. Aquest lleidatà ha topat amb la incomprensió d’amics que es pensen que no vol treballar i no entenen la malaltia. Des de fa uns mesos, té un canal a Youtube on parla d’ell i de l’esclerosi múltiple.

-Quan et van diagnosticar?

-Em van diagnosticar el març del 2014 i em va agafar per sorpresa perquè no m’ho esperava. Havia tingut el que ara sé que són brots, però que llavors no sabia el què eren.

-Com ho recordes?

-El metge va ser molt poc empàtic. Venia de fer-me una ressonància i em va dir que havia trobat unes clapetes al cervell, i a nosaltres això ens sonava a xino. Va dir que li semblava que el diagnòstic era esclerosi múltiple. No hi va haver cap preparatiu, a partir d’aquí ja va dir que m’havia de fer una punció lumbar i altres proves.

-Com t’ho vas prendre?

-No sabia què era, però la meva mare, que sí que ho sabia, s’ho va prendre malament.

-Per què havies anat al metge?

-Hi vaig anar dues vegades. Em feien mal les cervicals perquè treballava de nit i carregava pes. Havia tingut el que ara sé que era un brot sensitiu a la part esquerra del cos, i vaig anar al metge de capçalera, que em va enviar urgentment cap a l’hospital. Allà, el neuròleg em va dir que tornés si em tornava a passar. Anys després vaig tenir punxades al coll. Em trobava molt cansat i em costava molt aixecar-me del llit. Vaig anar al metge de capçalera, que em va tornar a enviar a l’hospital i va ser llavors quan m’ho van diagnosticar.

-Un cop diagnosticat a qui vas recórrer?

-Vaig intentar trobar gent de la meva edat que tingués esclerosi múltiple i vaig conèixer persones que sabien què era però no la patien. Jo era una mica reticent a anar a la Fundació Esclerosi Múltiple perquè sóc hipocondríac i em feia respecte. Finalment hi vaig començar a anar i vaig participar en unes teràpies conjuntes amb gent de la meva edat. Em va costar assimilar la malaltia.

-No obstant això, mai l’ha amagat.

-No he tingut mai cap problema en dir-ho. Vaig sortir de l’armari de l’esclerosi i no em va costar gens fer-ho.

Jo era una mica reticent a anar a la Fundació Esclerosi Múltiple perquè sóc hipocondríac, però finalment hi vaig començar a anar i vaig participar en unes teràpies conjuntes amb gent de la meva edat

-Com et trobes ara?

-Vaig tenir un brot al desembre passat i el neuròleg m’ha dit que aquest any he passat per un altre brot, tot i que jo no l’he notat. He tingut problemes perquè he rebutjat el tractament, l’entrada de calor ha fet que em passés l’estiu a casa. Feia calor, estava cansat i no m’he trobat bé. Ara hem canviat el tractament i estic amb un d’oral.

-I?

-Ara sembla que bé, però crec que els brots i els tractaments són el pitjor d’aquesta malaltia.

-Passat el temps, has trobat gent jove amb esclerosi múltiple?

-Sí. La Fundació Esclerosi Múltiple m’ha ajudat molt a trobar gent de la meva edat. Ara bé, jo continuo tenint els meus amics tot i que n’he perdut molts.

-Arran de la malaltia?

-Sí. Si tinc un brot no em trobo bé per treballar i hi ha alguns amics que m'han dit que jo no vull treballar. Els costa entendre que tinc una malaltia neurodegenerativa perquè ells sempre han treballat molt, s'han esforçat molt, i tenen una altra visió de la vida.

Crec que els brots i els tractaments són el pitjor d’aquesta malaltia

-No ho entenen perquè et veuen bé externament.

-És clar. Però no puc fer força. Quan tenia el restaurant de menjar ràpid havia de tractar amb bancs, proveïdors, clients i tractar el públic, gestionar temes d’organització i quan em duien el material potser l’havia d’arrossegar i portar-lo cap a dins.

-I tot això ja no ho fas.

-No podia. Estava molt estressat i vaig tenir uns quants brots. Vaig haver de tancar.

-Ara tens una pensió?

-No, estic amb judicis i tramitant la discapacitat. Als vídeos del meu canal de Youtube em queixo de la Seguretat Social. Em diuen que em troben molt bé, però es clar, m’assec durant 10 o 15 minuts i m’haig de moure perquè tinc parestèsia. No puc estar davant l’ordinador durant molta estona perquè també tinc parestèsia als braços.

-Què et va fer obrir un canal a Youtube?

-Vaig començar el meu canal fent rucades, jugava a videojocs mentre parlava. Vaig pensar de fer un altre canal per parlar de l’esclerosi múltiple, però al final vaig decidir no tenir dos canals sinó només un perquè l’esclerosi múltiple és una part meva. Si hi ha alguna temporada que no puc penjar vídeos és perquè no em trobo bé i no em ve de gust explicar res.

Tinc amics que els costa entendre que tinc una malaltia neurodegenerativa perquè ells sempre han treballat molt, s'han esforçat molt, i tenen una altra visió de la vida

-Què fas per conviure amb l’esclerosi múltiple?

-Procuro tenir molta tranquil·litat, però de vegades hi ha factors externs estressants que no puc controlar.

-Vius amb un company que també té discapacitat.

-La meva i la seva són discapacitats diferents. Ell és sord i amb molta paciència em va ensenyar el llenguatge de signes català, que és un idioma diferent. Ens comuniquem amb llenguatge de signes perquè ell no vol aprendre a llegir els llavis.

-És més fàcil entendre la discapacitat des de la discapacitat?

-A ell li va costar una mica d’entendre la meva discapacitat perquè és una malaltia difícil d’explicar. Jo no sé com explicar-li la mielina, les neurones... Són temes que costen d’entendre i d’explicar.

-Quina és la teva ambició ara?

- La meva ambició és viure tranquil.

-Has canviat molt arran de la malaltia?

-Vaig canviar abans perquè vaig tenir uns atacs d’ansietat, un quadre ansiodepressiu. Ara valoro més aprofitar els moments amb família, conèixer-me més, fer coses que abans no feia. M’he calmat una mica, m’he tranquil·litzat. Crec que amb l’esclerosi múltiple he madurat. Fa dos anys o tres sortia cada cap de setmana i ara surto una vegada cada 7 o 8 mesos.

6 comentaris

  1. Vicky Pàmies, a les 30.11.2017
    Jo també em vaig trobar igual, ara fa casi 4 anys.... Em deien que de cop, m'havia tornar "comodona i gandula"..... La meva parella també té discapacitat.... Ens hem adaptat, ha costat, i això t'ensenya quí són de veritat els teus amics i qui no.... molts ànims a tots.
  2. Nancy, a les 02.12.2017
    Tengo EM con diagnóstico de 5 meses, con una evolución de aproximadamente 4-5 años. Soy médico pasante de servicio social en Torreón Coahuila, México. He tenido que aprender a vivir con parte de los síntomas, las parestesias son constantes, pero he tratado de adaptarme a ellas. Tal vez no pueda correr por mis trastornos de marcha espástica, pero he seguido salvando vidas en mi trabajo que tanto amo.
  3. Pepa, a les 04.12.2017
    La paraula "amic" la utilitzem molt a la lleugera...
  4. Enric, a les 07.12.2017
    Bon dia. Jo també tinc EM des dels 12 anys (actualment en tinc 28) i estic amb tu Vicky Pámies!
    I faig referència a la frase que has fet Sergi, "Crec que els brots i els tractaments són el pitjor d’aquesta malaltia", ja que penso el mateix que tu.

    Una forta abraçda a totes i tots i ànims amb el nostre dia a dia!!
  5. Victoria, a les 08.12.2017
    Tengo una persona en la familia con esclerosis múltiple. Ella ve muy mal, su trabajo era fotógrafa. Ahora no ve, por lo tanto no puede trabajar. No le dan invalidez porque dicen que está bien, pero lo que tú dices, 15 minutos bien y 3 horas mal, es muy difícil que le den la invalidez hoy día por está enfermedad.

    Ni ayudas ni nada. 6 meses de baja, 6 de alta. ¿Qué pasa cuándo estáis de alta y no trabajamos? ¿Tenéis que vivir del aire o qué? Esto debe cambiar y las personas con esclerosis múltiple recibir ayudas. Este gobierno no piensa en los enfermos con estas enfermedades y ponen de peor genio a los inspectores médicos. Da la sensación de que te miran mal.

    A ver si esto con un poco de suerte se arregla...
  6. Pepi, a les 19.02.2018
    Tengo EM diagnosticada desde mayo del 2017. Tuve que cerrar un negocio de 25 años de antigüedad porque no podía hacer frente a él y en la inspección médica me dijeron que estaba acta para trabajar y que se trataba de una enfermedad común la cual a mí me ha cambiado mi vida. Ya no soy la misma.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació