Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Sergio Pérez “L'esclerosi múltiple et limita fins que aprens a donar-li la volta”

 

07/07/2021     Comentar

Té 38 anys i en fa 17 que té esclerosi múltiple. Col·laborador de mitjans de comunicació a Mèxic, ha escrit un llibre explicant la seva experiència amb l'EM. Diu que, moltes vegades, les persones amb EM pateixen perquè volen dissimular socialment una malaltia moltes vegades invisible.

- Quan et van diagnosticar?

Al novembre de l'any 2004. Ja soc un veterà.

- Com va començar tot?

Era molt jove i vaig tenir una no correspondència sentimental. Aquella nit em vaig repetir una i vint vegades que volia ser diferent. No vaig dormir bé i a l'endemà em vaig despertar amb vertígen.

- I després?

No remetia, i llavors vaig anar al metge de capçalera i em van donar unes pastilles que no em van fer res, sinó que em van fer sentir pitjor. Un dia vaig sortir amb els amics de discoteca i ens vam posar a fer una coreografia i em vaig sentir fatal, horrible, vaig haver de sortir d'allà. El meu pare em va acompanyar a l'hospital, em van començar a fer proves i ja no vaig sortir fins passats 8 dies.

- Quants anys tenies?

21 anys.

- Què estaves fent en aquell moment?

Estava estudiant enginyeria informàtica a la UPC i, com eren els primers semestres, això em va venir com una bomba. Em vaig dir, doncs que sigui l'ocasió per marcar el camí que jo vull, perquè uns estudis tan tècnics no em feien feliç, jo soc més de la branca social. Finalment, em vaig decantar per les relacions laborals.

Estava estudiant enginyeria informàtica i això em va venir com una bomba. Em vaig dir, doncs que sigui l'ocasió per marcar el camí que jo vull.

- T'has pogut dedicar a això?

Sí, vaig estar un parell d'anys treballant en una assessoria laboral on feia gestions en persona, com un noi dels encàrrecs, però quan va esclatar la crisi financera i quan se m'havia de donar l'oportunitat, el meu cap em va dir que no podia.

M'ho vaig prendre amb filosofia, perquè a mi caminar em començava a crear dificultat. Mai m'he rendit i em vaig enfocar en la burocràcia per poder accedir a una pensió i als ajuts. Des de 2018 soc pensionista i ara és un alleujament, una tranquil·litat, perquè no depenc de ningú, només de mi mateix.

- Com va la teva esclerosi múltiple?

La meva EM ha passat de remitent recurrent a progressiva, però no estic en una fase activa. Estic bé i la salut m'acompanya. En canvi, m'han perjudicat la pandèmia i les dificultats que crea el no sortir gaire de casa, el no relacionar-te... però ho porto amb enteresa.

- Quins símptomes tens?

La fatiga, però m'he acostumat a viure amb ella. Tinc problemes de mobilitat, i més després del confinament. No sé quina és la meva capacitat real. Vaig amb bastons i tinc pals a tots els racons. Si hi ha trajectes llargs, no tinc complexos i agafo la cadira.

Tinc qüestions com el tema de la incontinència. Per combatre l'espasticitat i la rigidesa, miro de fer exercici. Sempre he estat actiu i m’obligo a fer els meus entrenaments i rutines per sentir-me bé.

M'han perjudicat la pandèmia i les dificultats que crea el no sortir gaire de casa, el no relacionar-te... però ho porto amb enteresa.

- Fa 3 anys vas crear un grup a Facebook.

Tenia urgència per conèixer a gent com jo i vaig crear un grup social que avui està actiu, actualment som prop de 900 persones. És un grup diferent que tracta d'aprendre de les experiències dels seus components. És important que els membres se sentin part d'alguna cosa. Jo sempre m'estic posant metes.

- Per exemple?

Sempre m'ha agradat escriure, vaig començar amb blogs col·laborant amb aportacions i aquestes coses i, com sempre es va creixent, ara soc editor d'una revista digital de Mèxic a favor de la inclusió. En paral·lel, em vaig dir: "escriuré un llibre per parlar de l'EM obertament".

- Per què un llibre?

Per a mi, el llibre “La actitud de intentarlo, un camino con la esclerosis múltiple” ha estat una autoteràpia, perquè he estat capaç de compartir els meus records, la meva vivència amb aquesta malaltia que no et deixa viure bé la vida. En el llibre m'he despullat i això m'ha donat estratègies per ser qui soc avui.

- Per què dius que l'EM no et deixa viure bé la vida?

Perquè és una malaltia oculta a l'ull humà que et limita fins que aprens a donar-li la volta. Quan l'EM t'acompanya des de molt jove, és un conflicte personal, perquè no es nota i la gent no ho entén, llavors t'esforces a dissimular-la i a més a més vius amb presses. Com que és una malaltia neurodegenerativa, vols viure avui perquè no saps si demà podràs fer-ho.

Quan l'EM t'acompanya des de molt jove, és un conflicte personal, perquè no es nota i la gent no ho entén, llavors t'esforces a dissimular-la i a més a més vius amb presses.

- També fas un programa de ràdio.

Sí, a RTV Mèxic. És un programa en el qual es parla de discapacitat i en el qual cada setmana aporto una reflexió personal sobre com afrontar l'adversitat.

- I participes en el grup d'adults de la FEM. Com et va?

Quan vam començar, cadascun explicava quin era el seu nivell de coneixement de la patologia i el temps que portava amb l'EM. Jo soc un dels més joves i, alhora, el més veterà. Xoca bastant. El grup em serveix per reciclar-me pel que fa a les emocions i pensaments, és una experiència i un aprenentatge. A més, la psicòloga i la treballadora social ho fan molt bé.

- Com et planteges el futur? Tens esperança en la recerca i en guanyar més qualitat de vida?

No m'he resignat, però concebo que l'EM és una realitat amb la qual he de conviure. No vull crear-me expectatives o fer-me il·lusions amb alguna cosa que no depèn de mi. Intento viure la vida el millor que es pot donant el millor de mi mateix i sense dependències.

11 comentaris

  1. ana, a les 29.07.2021
    te felicito eres , sensato y maduro para sobrellevar esta enfermedad tan incierta...
    1. SERGIO, a les 06.08.2021
      Gracias Ana por tu sinceridad, la buena actitud es y debe ser la forma más sana para sobrellevar esta compañia, para nosotros mismos y por aquellos quienes nos rodean. Saludos
  2. Cristina Auferil, a les 29.07.2021
    Jo també tinc EM!! Diagnosticada fa 12 anys. Ho porto prou b. Sobrevisquent! ???? No he set capaç de trobar el grup de SergiPerez al Facebook. M’ajudeu?
  3. Claudia, a les 29.07.2021
    Que puedes hacer! Me pareció muy inspirador tu relato con el que pocas señas dibujas lo que es nuestro día a día.
    1. SERGIO, a les 06.08.2021
      Agradezco tus palabras Claudia, la autoestima y el destinar las energias en lo que nos suma, es lo útil y saludable.
  4. Pepa, a les 29.07.2021
    Explicame cómo no dependes de los demás, yo no puedo y así estoy sola, sin ganas de este mal vivir
    1. SERGIO, a les 06.08.2021
      La soledad y el sentimiento de estar en ella es la peor de las compañías: Personalmente me funciona el pensar que lo malo al igual que pasa con todo lo bueno es pasajero y estando en compañía, tener una actitud que sume para que pueda ser lo más soportable y confortable mi compañía.
  5. Patricia Velasco, a les 05.08.2021
    Hola soy Patricia de México a mi me detectaron la EM hace 18 años cuando tenía 13 años
    Cómo se llama tu grupo de Facebook? Me gustaría formar parte
    1. SERGIO, a les 06.08.2021
      Hola Patricia
      Eres muy joven, no hay que perder el ánimo por fatigoso y difícil que pueda ser el día a día en muchas ocasiones. El grupo se llama: Esclerosis Múltiple: La actitud de intentarlo, serás bienvenida y se trata de un grupo de buena gente de actitud sana y resiliente.
  6. Wilson Mejia Martínez, a les 07.08.2021
    Es una novela muy bella y que te hace querer salir adelante
  7. Claudia, a les 07.08.2021
    Felicidades Sergio!
    Te escribo desde Bolivia, me gustaría ser parte del grupo GAM que comentas, pero no he logrado ubicarlo me facebook, podrías por favor compartir el enlace aquí? Muy amable, y felicidades nuevamente, ayuda mucho a toda la comunidad EM contar con personas que inspiren al resto

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació