Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Stefano Porcu: “L'esclerosi múltiple m'ha obert un món i l'he aprofitat per intentar fer allò que vull”

 

18/09/2018     Comentar
Stefano Porcu

Aquest italià de 28 anys està diagnosticat des d’encara no fa un any. Rebre el diagnòstic ja és un repte i lluny de casa encara ho fa més difícil. Explica que ha aprofitat la malaltia per millorar aspectes de la seva vida.

- Per què vas anar al metge?

- Tot va començar amb una neuritis òptica que al principi em van dir que era conjuntivitis. Vaig començar un tractament amb antibiòtic i passats 5 dies vaig perdre gairebé tota la vista de l’ull esquerre. Vaig anar a un oculista, em va fer proves i em va dir que era neuritis òptica i que les causes eren desconegudes però que hi havia una possibilitat que podria ser esclerosi múltiple. Jo li vaig dir que no era possible. 

- Per què?

- Perquè l’any 2013 quan encara vivia a Sardenya vaig anar al neuròleg per un estat de parestèsia a tot el cos. Em va dir que no calia fer cap prova perquè segons ell era estrès. Un mes abans de la neuritis òptica vaig tornar a tenir el problema de la parestèsia. Vaig anar al metge de capçalera a Sardenya i em va donar el mateix tractament que m’havia donat el neuròleg abans: ansiolítics.

Per això quan m’ho van dir vaig respondre que no era possible que tingués esclerosi múltiple perquè havia anat al neuròleg i ja m’ho hauria detectat. A més, quan vaig parlar amb el metge de capçalera li vaig dir que tenia por que fos esclerosi múltiple i em va dir que havia de confiar en ell.

- Quan sents la paraula esclerosi múltiple per primera vegada?

- La primera vegada va ser un autodiagnòstic. Vaig llegir els símptomes per internet i vaig pensar que s’esqueien amb el que jo tenia. Però el neuròleg em va encarregar anàlisis de sang i em va dir que tot era perfecte. Fins que no vaig anar a l’oculista que em va dir de fer la ressonància magnètica no vaig saber el diagnòstic.

- I entre que comencen els símptomes el 2013 i el diagnòstic com va anar?

- Vaig notar un canvi important en el meu cos, un cansament anòmal. Tenia dolors. A més jo feia de cambrer, de cuiner... una feina molt física.  Però com que el neuròleg m’havia dit que estava bé em sentia tranquil i em pensava que el que em passava era alguna cosa psicosomàtica, que era jo i el meu estrès.

- El diagnòstic el vas rebre aquí o a Sardenya?

- Fa un any i mig vaig venir de Sardenya cap aquí perquè volia un canvi de vida. Estava cansat i no tenia ganes de sortir ni de fer coses. Em vaig traslladar a Barcelona i un cop aquí, al cap d’un any, em van diagnosticar.

El 2013 vaig notar un canvi important en el meu cos. Cansament anòmal, dolors... el neuròleg em va dir que estava bé, jo pensava que era alguna cosa psicosomàtica, que era jo i el meu estrès

- Estaves sol a Barcelona?

- Hi tinc una cosina.

- I el diagnòstic te’l van donar sol?

- Vaig anar a recollir l’informe sol i em van dir que tenia esclerosi múltiple. Vaig sortir del despatx atordit i amb molts dubtes, gairebé plorava. Hi vaig anar sol perquè estava absolutament convençut que no tenia res.

- Com vas afrontar la malaltia?

- Al principi em vaig dir que no passava res, però passats un parell de dies em vaig ensorrar. Vaig pensar que era molt injust que durant anys hagués pensat que el culpable d’estar malament era jo. Havia anat a un neuròleg i no m’ho havia detectat.

- Com vas descobrir la Fundació Esclerosi Múltiple?

- Va ser la meva cosina a través d'internet. Després del diagnòstic vaig anar a la Fundació Esclerosi Múltiple ràpidament. La Fundació em va ajudar molt, em van explicar la malaltia i vaig començar a fer psicoteràpia amb la psicòloga.

Un parell de dies després de saber que tenia esclerosi múltiple em vaig ensorrar. Vaig pensar que era molt injust que durant anys hagués pensat que jo era el culpable d'estar malament

- Feies de cambrer. Vas continuar treballant?

- Vaig continuar treballant fins a principis d’estiu.

- Ho vas explicar a la feina?

- Ho vaig explicar passats 3 mesos i va anar bé perquè el meu cap em va dir que no em veia amb ulls diferents i que si necessitava alguna cosa li digués. Li vaig dir que necessitava treballar al matí perquè a la nit em sentia malament i em van donar el torn de matí.

- Per què has deixat la feina de cambrer?

- Vaig decidir que volia fer un canvi. Em vaig adonar que amb la malaltia hi ha un semàfor amb verd, groc i vermell. Si seguia treballant com a cambrer estava sempre en vermell i vaig decidir intentar fer canvis per viure bé. Intento adaptar la malaltia a la meva vida. L'esclerosi múltiple m'ha obert un món i l'he aprofitat per intentar fer allò que vull, allò que em fa feliç i em fa estar bé. Perquè amb l'esclerosi múltiple has d'estar bé psicològicament i físicament i has d'aprendre a viure l'aquí i l'ara i no pensar gaire en el futur. I aquí estic intentant aquest canvi i formant-me.

Em vaig adonar que amb la malaltia hi ha un semàfor verd, groc i vermell. Intento adaptar la malaltia a la meva vida. Amb l'EM has d'aprendre a viure l'aquí i l'ara i no pensar gaire en el futur

- En què et formes?

- He fet un curs d’administració a la Fundació i si tot va bé faré pràctiques.

- El fet de ser diagnosticat fora del teu país et fa replantejar el projecte de vida a Barcelona?

- No. És difícil perquè estic lluny dels pares, germans i de la zona de confort, però no.  

- I com gestiones la distància amb la família?

- Els hi dic que estic bé però no em creuen perquè no em veuen, no estic allà amb ells i no em poden cuidar.

2 comentaris

  1. CIAO, a les 27.09.2018
    Hola, yo me ofrezco como amiga de esclerosis que vive en Italia con tu situación para intercambiar ayuda e información y buenos consejos.
  2. Jackyta, a les 28.09.2018
    Hola. Has tenido suerte con la asociación. Mi marido tiene EM y busqué ayuda también aturdida y confusa. Y recibí el portazo enorme de la asociación en Marbella... ¡una experiencia fatal!. No quiero saber de asociación alguna... siento que paguen justos por pecadores... ¡Abrazos!

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació