Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Susana Jiménez: “M’agrada molt ser directora d’hotel però és una feina estressant”

 

14/11/2018     Comentar

Susana Jiménez té 47 anys i esclerosi múltiple diagnosticada des del 2012. La malaltia no li impedeix exercir el càrrec de directora d’hotel però l’obliga a descansar i a seguir rutines.

- Com et van diagnosticar?

- En un moment de molt d’estrès. En ple mes d’agost jo era la directora d’un hotel resort a Marbella. Tenia una contractura a les cervicals i se m’adormien la cara i al braç. La contractura a les cervicals me la va solucionar el traumatòleg però per la cara i el braç em va enviar al neuròleg.

- I doncs?

- Hi vaig anar i em van anar fent les proves. Jo estava sola a Marbella, la meva família és de Saragossa i recordo que vaig anar a rebre el diagnòstic acompanyada d’una companya de feina.

- Com t’ho vas prendre?

- Vaig preguntar al metge si d’això em moriria i em va dir que d’això no. Vaig quedar més tranquil·la i vaig anar a buscar a la meva companya de feina que m’esperava a la sala d’espera perquè estigués al meu costat mentre el metge m’explicava la malaltia. Recordo que el neuròleg em va donar un llibre per si tenia dubtes. Mai l’he mirat.

- No?

- No he volgut saber gaire. No he llegit, no he mirat internet…

- Vas poder continuar treballant després del diagnòstic?

- Vaig acabar la temporada esgotada i molt justa de forces, recordo que vaig acabar el 29 d’octubre, i vaig agafar la baixa.

- Gaire temps?

- Un any i mig.

- Com ho vas portar?

- Vaig estar bé. No podia llegir perquè no em podia concentrar però a mi que m’agraden les sèries em va permetre posar-me al dia. A casa hi estava bé i quan em van encertar la medicació ja em trobava bé per tornar.

- I després d’un any i mig vas continuar fent la teva feina?

- Jo crec que al principi el meu cap va pensar que no estava preparada. Primer em va fer anar a Madrid i em va fer caminar ràpid per tota la ciutat. Jo crec que em va posar a prova.  Em van nomenar subdirectora d’un hotel. Per mi, que havia estat directora, va ser un cop.

Després a poc a poc vaig aconseguir de nou un lloc de directora però a Barcelona. Com que jo vivia a Sitges fer 40 km en cotxe cada dia em costava molt. Vaig demanar si em podia quedar a dormir a l’hotel un parell de dies a la setmana. Em van dir que sí. Ara ja no cal perquè ara ja visc a Barcelona.

Vaig estar un any i mig de baixa després del diagnòstic. A casa hi estava bé i quan em van encertar la medicació ja em trobava bé per tornar

- Ser directora d’hotel i tenir esclerosi múltiple no deu ser fàcil.

- No ho és. He treballat molt per ser on soc. M’agrada molt la meva feina però és una feina estressant. Ara no faig el mateix que feia abans.

- Has baixat el ritme?

- Abans semblava que l’hotel era meu. Hi estava pendent les 24 hores del dia. La malaltia m’ha fet veure que és important gaudir de cada moment, gaudir de la vida. Ho tinc molt en compte i em prenc la feina d’una altra manera.

- Com és un dia normal?

- Treballo deu hores al dia.  Ara els dilluns i els dimecres faig ioga i pilates i plego una mica abans. Si no, normalment plego a les 7. Dormo 9 hores cada dia. Si no dormo 9 hores no em trobo bé i el cap de setmana necessito dormir i descansar. Es podria dir que descanso per treballar. Faig pocs sopars. Si algú vol sopar amb mi, millor sopem a casa.

La malaltia m'ha fet veure que és important gaudir de cada moment, gaudir de la vida. Ho tinc molt en compte i em prenc la feina d'una altra manera

- Si no descanses què passa?

- No em trobo bé, em fa mal la cara.

- Notes quan t’ha de venir un brot?

- No n’he tingut gaires però ho noto. Quan tinc un brot ploro per la incertesa del que passarà. M’afectarà a les cames, a les mans? El pitjor és no saber. Jo normalment faig broma de la malaltia i dic que estic tarada. Molta gent em diu que no es nota la malaltia però jo també dic que no puc estar tot el dia dient que em fa mal la cara.

Al final, aprens a conviure amb el dolor. Aquest estiu m’he adonat que no em feia mal la cara. Ho vaig comentar amb el metge i em va preguntar què feia. Doncs descansar molt, prendre el sol… ja tenia la resposta. Quan veig que m’ha de venir un brot o no em trobo bé m’aturo, freno. Però em costa i em sap greu.

Quan tinc un brot ploro per la incertesa del que passarà. El pitjor és no saber. Al final aprens a conviure amb el dolor

- Per què?

- Hi va haver una canonada que es va rebentar una nit. Em van trucar i no vaig sentir el telèfon. Els treballadors de l’hotel a les 4 de la matinada recollien aigua del hall i jo dormint. Em va saber molt i molt de greu. Realment no vaig sentir el telèfon. Jo des del primer dia he explicat la malaltia als meus companys i que vaig a dormir cada vespre a les 9. Si m’envien un missatge a quarts de deu ja no el veig. També em sap greu haver de demanar-me temps per anar al metge.

- Com ha reaccionat el teu entorn davant la malaltia?

- Bé. La meva família m’ha donat molt de suport. La meva mare sempre diu que l’esclerosi múltiple es curarà.

- I tu què en penses?

- Jo si em quedo com estic ja estic contenta.

6 comentaris

  1. oriol, a les 22.11.2018
    Em quedo amb el "Jo si em quedo com estic ja estic contenta"
  2. Pilar, a les 23.11.2018
    Me siento identificada contigo en muchas cosas. Diagnosticada en agosto 2013 y actualmente tengo 48 años. Tb soy de BCN. Salut.
  3. Coro, a les 23.11.2018
    Una persona valiente va sin duda ha ayudar a otras personas en situacion parecida, ni hay que pararse nunca , Susana lo está demostrando
  4. mercedes, a les 27.11.2018
    Susana que suerte que trabajas, yo trabajaba en administracion de una construtura . Y tuve que dejar de trabajar mi EM es ya la de la fase secundaria progresiva, necesito ayuda.
  5. Eugenio, a les 30.01.2019
    Hola yo también la tengo y no se si llegaremos a tiempo para que salga algo y nos curemos inventan tantas tonterías y para esto no consiguen mucho solo más de lo mismo soy un poco negativo pero quiero ser realista perdonarme por mi forma de expresarme no quiero desanimar a nadie pero yo sicológicamente lo llevo malamente un saludo para todos
  6. Anna, a les 24.04.2020
    Hola, em dic Anna i tinc EM. Ets una dona molt valenta. M'agradaria poder parlar amb tú. Gràcies.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació