Idioma:CA ES

Diagnòstic esclerosi múltiple

El diagnòstic d'EM: les experiències compartides a la Comunitat

 

Observatori Esclerosi Múltiple - 16/04/2015     Comentar
diagnóstico esclerosis múltiple

Fa unes setmanes vam obrir un diàleg sobre quina havia estat la primera reacció dels afectats d'esclerosi múltiple després de ser diagnosticats. La resposta va ser bona i gràcies als comentaris de tots els participants hem pogut fer-nos una idea global de com van viure aquells moments. Les següents línies resumeixen les principals sensacions que van ser exposades.

Molts dels afectats d'esclerosi múltiple expliquen que tot va començar un dia en què van patir un problema lleu, normalment a la vista (visió doble, visió borrosa, neuritis òptica...). La majoria no van donar-li importància i van seguir amb la seva rutina. Però poc després, quan el problema no remetia o quan, un cop desaparegut, va tornar a aparèixer, és quan van començar a preocupar-se. La sensació en alguns casos va ser d'angoixa, de no saber què passava, però en molts d'altres també va ser de serenitat (o d'impertorbabilitat), perquè no es podien arribar a imaginar el fet d'estar afectats d'esclerosi múltiple.

El moment més crític, lògicament, va ser quan el doctor els va comunicar que estaven afectats d'EM. Molts es van quedar en estat de xoc (no pot ser que m'estigui passant a mi, ha de ser un error...). Però després d'aquella perplexitat inicial, alguns pacients es van ensorrar perquè tots sabien que l'esclerosi múltiple era una malaltia greu, encara que alguns afirmen que no en sabien gaire cosa més , només la coneixien d'haver-ne sentit parlar a La Marató de TV3 o, fins i tot, algú només sabia que era la malaltia que patia en Miquel Martí i Pol. I encara que molts dels afectats anaven acompanyats de familiars, el sentiment majoritari en aquells moments va ser de por i solitud. D'altra banda, dues persones expliquen que el seu procés va ser completament diferent perquè en un primer moment els van diagnosticar un tumor cerebral, i que quan finalment, després de proves i més proves, els van dir que tenien esclerosi múltiple, es van sentir, fins i tot, alleujats.

Sigui com sigui, l'estat de xoc inicial, la por i la incertesa, en la majoria dels casos van deixar pas a un esperit combatiu, a no voler deixar-se vèncer, a afrontar l'esclerosi múltiple amb energia i a aprendre a conviure amb ella.

Diuen els participants del debat que el suport dels familiars, especialment durant els primers dies, va ser essencial; però també el suport de l'equip mèdic, que els va acompanyar i els va ajudar a tenir bones perspectives de futur. Ara bé, també hi ha algun cas puntual en què després de rebre la notícia, l'afectat no va rebre el suport desitjat per part de la família, amb el consegüent sentiment de frustració que això va comportar-li. Situacions poc habituals, però que també existeixen.

En qualsevol cas, la majoria dels afectats d'esclerosi múltiple confessen que han seguit fent vida normal, alguns han tingut fills i molts han seguit amb la seva professió. Això sí, tots ells conscients de la seva afectació, i deixant de banda algunes possibles recaigudes i l'abundant medicació –de vegades incòmoda–, la immensa majoria mostra moltes ganes de tirar endavant i gaudir de cada dia de la seva vida.

  • Valora aquest contingut: 

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació