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Què és l’esclerosi múltiple?

10 falsos mites sobre l'esclerosi múltiple

 

01/07/2019     Comentar
Falsos mitos esclerosis múltiple

L'esclerosi múltiple (EM) és una malaltia poc coneguda entre la ciutadania en general, un dels aspectes que fa més difícil la seva acceptació. Les diferents associacions d'EM de tot el món dediquen esforços a la promoció i coneixença de la malaltia i les seves conseqüències, amb l'objectiu que socialment es tingui una imatge verídica de la mateixa. Tot i això, la societat encara està poc informada i això provoca la creació de falsos mites sobre l'EM, freqüentment instaurats entre la població i que creen una imatge equívoca de la malaltia. Els repassem a continuació.

1. L'esclerosi múltiple és mortal

En casos molt extrems, l'EM pot ser fatídica i terminal, però en la majoria de casos, els afectats porten una vida "normal", semblant a la de qualsevol altra persona.

2. No hi ha tractament per a l'esclerosi múltiple

Encara que es tracta d'una malaltia sense cura coneguda fins ara, sí que hi ha diferents tractaments per a la mateixa, especialment per gestionar els símptomes i la progressió de la discapacitat. Segons el tipus d'EM que es pateixi i la condició de cada persona, es procedirà a un tractament farmacològic o/i a exercicis de caire rehabilitador.

3. L'esclerosi múltiple és contagiosa

L'esclerosi múltiple en cap cas és contagiosa. Tampoc és directament hereditària, encara que diversos estudis suggereixen que alguns factors genètics provoquen que certes persones siguin més susceptibles a desenvolupar-la.

4. Els afectats d'esclerosi múltiple estan condemnats a una cadira de rodes

Les persones amb esclerosi múltiple poden patir problemes de mobilitat que els impedeixin desplaçar-se, però es tracta d'un símptoma que no tots els afectats pateixen; és més, es calcula que només un 25% es veu obligat a utilitzar una cadira de rodes o un dispositiu d'assistència (com un bastó o un caminador) al llarg de la malaltia.

5. Les persones amb Esclerosi Múltiple no poden treballar

La majoria de persones amb EM continua treballant després del diagnòstic i manté una vida laboral normal i gratificant. En molts casos, és suficient amb introduir adaptacions al lloc de treball o, també, es pot buscar una altra feina que s'adapti a les noves capacitats i necessitats.

Encara que es tracta d'una malaltia sense cura coneguda fins ara, sí que hi ha diferents tractaments per a la mateixa, especialment per gestionar els símptomes i la progressió de la discapacitat.

6. Les dones amb esclerosi múltiple no poden tenir fills

No hi ha cap impediment perquè una dona amb EM no pugui quedar-se embarassada. En la majoria dels casos, només cal una bona planificació i interrompre la medicació durant el període de gestació. El metge informarà sobre aquests aspectes segons cada cas concret.

7. L'esclerosi múltiple no és una malaltia físicament dolorosa

En molts casos, l'EM ocasiona dolor físic en els afectats; es calcula que un 55% de les persones amb EM experimenta dolor significatiu en algun moment al llarg de la malaltia. Aquest dolor es pot gestionar mitjançant diferents tractaments. Moltes persones troben efectes beneficiosos en l'acupuntura, els massatges i l'exercici.

8. L'esclerosi múltiple només afecta les persones blanques

És veritat que la prevalença de l'esclerosi múltiple és major entre la raça blanca, però també es troba en altres grups racials. És més, un estudi de la National MS Society mostra que els afroamericans que desenvolupen EM són més susceptibles a patir-ne una de més agressiva.

9. L'esclerosi múltiple és causada per una mala alimentació o per un pensament negatiu

L'origen de la malaltia és encara desconegut. Tot i això, la dieta i l'actitud són dos factors que s'exclouen totalment; es creu que la causa de l'EM està relacionada amb una combinació de factors genètics i ambientals.

10. L'esclerosi múltiple es pot curar mitjançant canvis d'alimentació o amb una actitud positiva

L'EM no té cura coneguda i, tot i que una dieta saludable i l'optimisme són sempre aconsellables, en cap cas comporten la cura de la malaltia.

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19 comentaris

  1. Lillian I Hernandez, a les 09.08.2018
    Mi esposo tiene MS por 8 años y el dolor es fuerte en la cara aun tomando los medicamentos del dolor y grita mucho, es en la cara y le coge la boca.
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  2. Maileen, a les 27.01.2019
    Tengo MS desde hace 2 años y tengo un bebe de 7 meses, mi embarazó estuvo muy bien, sin ningún síntoma de la enfermedad, pero a los 5 meses de dar a luz,tuve una recaída.
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    1. Paqui, a les 21.08.2019
      Yo hace 22 años que la tengo, ante todo tienes que aceptarla, ser positiva, aprender dentro de lo posible a pasar un poco de las cosas cotidianas. Tengo 44 años y una niña de 9 que es lo mejor k me a pasado.
      Que no os de miedo.
      Un saludo y siempre positiva
  3. Libia, a les 30.06.2019
    Hola mi nombre es Libia, a veces se me duermen las manos, me dan calambres, me duele mucho la espalda, me dan gripas seguidas, pero todos los sintomas no son frecuentes ni diarios. A veces ni me acuerdo que tengo. Pero otros dias, es un poco dificil
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  4. Roberto, a les 13.07.2019
    Hola que tal, me llamo Roberto, diagnosticado hace 20 años. Siempre tengo presente dos comentarios
    - No todo es culpa de la EM
    - La EM no condiciona tu vida, tu vida condiciona tu EM
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    1. Nathaly de la Torre, a les 16.09.2019
      Gracias por sus comentarios y experiencias. Mañana probablemente me digan que lo tengo y tengo miedo porque tengo 29 años.
      Sus comentarios me calman un poco. Gracias
  5. Carmen Mena, a les 09.10.2019
    Hay grupos de apoyo para las familias de pacientes
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    1. Mariana, a les 23.11.2019
      Hola soy Mariana. Hace 8 meses me diagnosticaron EM, al principio me asusté y deprimí mucho pero luego entendí de no me voy a morir, al menos de esto no.

      En mi segunda Resonancia Magnética me fue muy bien, casi desaparecieron las marquitas que tenía en el cerebro. Creo que mucho tiene que ver la actitud que tomamos ante la vida además de la alimentación, el ejercicio y seguir al pie de la letra las indicaciones del Neurólogo.

      Muchos saludos desde México
  6. Yesse, a les 17.10.2019
    Estoy diagnosticada hace 2 semanas, y la verdad no se como tomarlo. Tengo demasiado miedo, incertidumbre y mucha pena. Alguien que sea de Chile o de cualquier parte que pueda hablar un poco y orientarme? Agradecería mucho.
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    1. Cesar, a les 29.10.2019
      Yo lo tengo diagnosticado hace 4 años, y ahora con 26 años puedo decirte que la enfermedad, dependiendo de cual de las 4 facetas tengas, podrás vivir bien o al menos un poco bien, la más comun es la remitente-recurrente y es la que dependiendo de la gravedad de las recaidas y distancia entre ellas puede definir prácticamente cómo vivirás siempre y cuando estes siendo tratada por ello y cumplas con los farmacos que te envian, ya que al no tener cura no quiere decir que sea malo del todo porque los farmacos hacen 2 cosas: 1) evitan que el proximo ataque sea muy agresivo, 2) distancia los ataques considerablemente, asi que no te hagas problema por ello. Solo sigue los consejos basicos de tu neurologo y ya, en mi caso el primer ataque fue parestesia del lado derecho de mi rostro y perdida de movibilidad del brazo y mano derecha, y en el segundo caso que es cuando me terminaron de confirmar la enfermedad (periodo entre el primero y el segundo ataque cuando no me medique con nada) sufri una disfagea, fue horrible, pero para eso son los farmacos indicados que si los cumples, los proximos ataque que en esta faceta puede terminar pasando casi 2 decadas despues o mas tarde incluso, no seran tan graves. Animo y a seguir avanzando :)
    2. Jorge, a les 07.11.2019
      hola, tengo 16 años con la EM, trabajo normal, no con la vitalidad de hace 10 años, pero procuro hacer mi vida lo mas "normal" dentro de mis actividades diarias, hay que ser fuerte y no dejar que la mente te controle, olvídate de la enfermedad, sin apartarte de lo que tienes, viaja, sueña, disfruta
    3. RICARDO, a les 12.11.2019
      ASI HAY QUE SER. DISFRUTA CADA DIA
    4. Romina, a les 15.11.2019
      hola tengo 32 años soy de chile y tengo EM hace 1 año, al principio antes de diagnosticarme fue muy dificil porque no sabia lo que tenia , pero cuando lo supe lo fui aceptando y asimilando cada vez mas , no tenia claro lo que era un brote, e tenido 3 , pero claro el primero fue hace 4 o 5 años atras y nunca supe que era eso.
      hasta ahora , trato de seguir mi vida normal, haciendo lo que me gusta y siguiendo mi tto siempre .
    5. Ana, a les 09.12.2019
      No tengas miedo.... Nos ha tocado tener esta enfermedad pero tú tienes que hacer tu vida lo más normal posible. Es normal que ahora tengas miedo y estés angustiada... Con el tiempo aprenderás a vivir con la enfermedad... No le des muchas vueltas a la cabeza porque no es bueno. Yo te aconsejo que intentes pensar lo menos posible en la enfermedad y ser lo más feliz que puedas. Mi consejo es que duermas bien. Que te alimentes sano y que no fumes ni bebas alcohol. Sé positiva.
      Con el tiempo verás que todo irá mejor. Te lo dice una mujer que lleva 36 años con la enfermedad. Me apareció con 14 años. Así que ánimo. Al principio todo es muy duro pero lograrás tener una vida normal.
      Un saludo.
  7. Marisa Amil, a les 17.11.2019
    Acaban de diagnosticarme hoy, aún no sé mucho de la enfermedad, ni de fased, ni nada. Estoy en ese trance de aceptacion, negacion, enojo dudas, tristeza, pero en fin al final nada de esas reacciones me la va a quitar aunque es válido creo yo tumbarse, claro así lo veo en el día 1 tal vez mañana sea lo contrario. Espero la explicación de mi médico porque la verdad hoy no lo deje hablar por el shock y pues seguí todo al puede la letra y a darle con todo al tratamiento. Si bien me ayudaría saber más desde el punto de vista paciente desde consejos, tips, no lo sé,ojalá pueden ayudarme.
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  8. Ana Cristina, a les 22.11.2019
    Hola soy Ana Cristina, yo no soy quien tiene EM, es mi suegra y no solo una suegra es como una madre, A mi me gustaría saber como puedo ayudarla, e visto que cada persona lo vive de diferentes maneras, pero veo que hay personas que entran y salen a calle a relacionarse con otras personas, hacen ejercicio, trabajan, van al bar, a tiendas, centros comerciales, y sin embargo ella no, se agobia muchísimo en sitios pequeños, o con mucha gente, no quiere salir nunca de casa, siempre en el sofá de casa, ni ejercicios, ni andar, nada.. de vez en cuando…… va a tomar un café, 1 vez cada 2 semanas o 3.. y va en coche y también se agobia en el coche. Dice que le da miedo que le pueda entrar mareo y se pueda caer. Yo siempre intento de que este más animada, la arreglo, la maquillo, todo eso lo hago para que se vear mejor y más positiva, me encantaría verla más positiva, que quisiera salir, despejarse, disfrutar más, vivir un poco mas a su manera pero vivir. Ojalá alguien me ayudará.
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    1. Laura, a les 05.01.2020
      Hola Ana Cristina, mí mamá tiene esclerosis múltiple. El caso de ella no es el más normal toda vez que la lesion neuronal es vieja y la enfermedad le fue diagnosticada a los 58 años, allí tuvo su primer manifestación. Entro al hospital sin poder caminar prácticamente. Ella siempre se queja de estar fatigada, yo recuerdo que siempre tenía sueño. Ella a partir de la enfermedad trata de ser positiva. Personalmente como hija siempre la animo a que viaje, que haga cosas que le gustan, que los pensamientos negativos los dejé a un lado. La Biblia dice en todo lo lindo, en todo lo bueno, en eso pensad. Ella era un poco como tu suegra, pero de a poco a comenzado a tener vida normal, viaja, hace cursos de computación, e inglés y hasta de vez en cuando lleva un nieto al cole. Te propongo que ores por tu suegra, Dios le va a dar la ayuda para que salga adelante x ella y su FLIA.
  9. Susan, a les 07.01.2020
    Hola Laura, porqué tu mamá no podía caminar? Yo tengo adormecidas las piernas y mi médico sospecha que puede ser EM
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  10. Yane, 3 setmanas
    Todo en la vida está sujeto a cambios relacionado con la calidad de vida de un Individuo y la manera de enfrentar ciertas situaciones. Mi novia puede o no padecer la enfermedad y de suceder,sea cual sea la positividad del hecho, con un buen seguimiento y tratamiento y con la mente libre de preocupaciones, tendrá vida por muchos años, incluso hasta más que yo que soy mayor que ella, por eso mi amor,si entras algún día a esta página y me lees, verás que linda es la vida y que la única enfermedad que podamos tener es de amor!!!así que mente positiva que aquí NO HAY NADA!!!!!!todo está bien. Tú Ita.....
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