Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Quins són els símptomes?

4 recomanacions per comunicar els símptomes de manera clara i entenedora

 

18/05/2017     Comentar
comunicar síntomas esclerosis múltiple

Deixar-se aconsellar per un psicòleg, explicar els símptomes de mica en mica i permetre que les persones del voltant diguin com els afecten són idees que poden ser útils per crear una comunicació sana i assertiva.

Ann Borsellino treballava com a professora en un institut de Nova York quan va ser diagnosticada d’esclerosi múltiple. Els seus símptomes inicials eren un entumiment constant, formigueig, problemes cognitius i depressió, unes reaccions que la feien sentir més dèbil. Però molts dels seus familiars i amics no se n’adonaven. “La gent no podia veure les reaccions que patia el meu cos”. Segons Borsellino, “m’hauria agradat que en la fase inicial de la malaltia algú ho hagués entès perquè aleshores haurien comprès pel que estava passant”.

Com ella, molts pacients d’esclerosi múltiple tenen problemes a l’hora d’explicar els símptomes, molts d’ells invisibles, com per exemple la fatiga, dolor, canvis d’humor, formigueig i problemes d’equilibri i coordinació.

La psicòloga clínica Peggy Crawford explica que moltes persones poden arribar a subestimar els símptomes de l’EM pel fet de no encaixar amb la definició que tenen de la malaltia.

Això pot derivar en malentesos, ressentiments i en la sensació que no s’està rebent el suport suficient. Per aquest motiu, altres especialistes en esclerosi múltiple destaquen la importància en comunicar els símptomes de manera que les altres persones els puguin entendre. D’aquesta manera es fomenta la vinculació íntima i segura. Aquest fet ajuda a augmentar la confiança i la seguretat en diferents àmbits.

 

Deixar-se aconsellar per un psicòleg

“Em deia ‘No estic boja, no necessito un psicòleg’. Però ara m’adono que rebre consell d’un especialista va ser la cosa més important que vaig fer en relació a la malaltia”, admet Ann Borsellino després que la seva psicòloga li donés eines clau per tal de gestionar l’esclerosi múltiple. “Ella em va dir que com més clara i honesta fos amb altres persones en relació a la meva malaltia, més honesta seria amb mi mateixa”, assegura Ann.

Aquesta pacient reconeix que abans de consultar la psicòloga temia que la gent la pogués veure com una persona dèbil a l’hora de parlar dels símptomes. “Però ella em va dir que el fet d’explicar-ho no és una senyal de debilitat sinó de fortalesa”.

 

Comunicar els símptomes de mica en mica

Tot i que rebre les recomanacions d’un professional pot ser positiu, no hi ha una única estratègia que funcioni en tots els casos quan es parla dels símptomes. Maria Reyes-Valverde, diagnosticada amb esclerosi múltiple l’any 2001, afirma que només parla dels símptomes si interfereixen amb alguna activitat que necessita fer.

Valverde ha descobert que la manera més efectiva de parlar de l’esclerosi múltiple és comunicar els símptomes de mica en mica per tal que els altres els puguin entendre.

Per exemple, el seu marit es pot sentir malament quan ella li diu que té problemes en fer una activitat que abans podia fer amb facilitat. “Començo dient-li coses com ‘no puc fer tantes tasques de jardineria com les que feia l’any passat’ en lloc de dir directament que no puc fer-ne cap”.

Deborah Miller, treballadora social d’un centre especialitzat en esclerosi múltiple als Estats Units, diu que “seguir les explicacions d’alguna organització aporta legitimitat als símptomes [en la ment d’altres persones]”. Miller afegeix que després d’haver parlat dels símptomes amb algú altre és útil explicar que aquests són intermitents, així l’altra persona no estarà constantment preocupada.

 

Utilitzar exemples comprensibles

És important utilitzar exemples quan s’expliquen els símptomes i es recomanen frases com ‘tinc pesadesa a les cames’ o ‘tinc la sensació d’aixecar 25 quilos de pes quan em pentino’. Quan es produeixen problemes de visió, la Dra. Crawford recomana posar vaselina a les ulleres d’algú altre per tal de mostrar-li què se sent quan es té la visió borrosa. Reyes-Valverde dona alguns exemples al seu marit perquè sàpiga com se sent. “Li dic coses com ‘avui estava tan cansada que quan conduïa no trobava el camí per tornar a casa i no podia arribar a comprendre les indicacions del GPS’”.

 

Involucrar familiars i amics amb hàbits i rutines

És una bona idea preguntar els altres com creuen que poden ajudar a gestionar els símptomes d’una persona amb esclerosi múltiple. Per exemple, si es tenen pèrdues de memòria, dir ‘estic intentant recordar una paraula’ pot ser més que suficient per rebre ajuda d’altres persones sense haver d’explicar quin és el símptoma.

Crear hàbits i rutines amb la família, com guardar les claus de casa sempre al mateix lloc, pot evitar la frustració de fer-se habitualment la mateixa pregunta. Cal recordar que els símptomes també poden afectar la parella, família o amics que es poden sentir malament quan la persona amb EM ha de cancel·lar activitats a causa de la fatiga. Per tant, s’aconsella que expressin els seus sentiments sobre com influeixen aquests símptomes en les seves vides.

 

Accés al document original:

Invisible symptoms in MS. Disponible a: http://www.momentummagazineonline.com/invisible-symptoms-ms/

Revisat per: Sara Navarro Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (colegiada nº 23.565)
  • Valora aquest contingut: 

2 comentaris

  1. Ramon Bosch, a les 30.05.2017
    Bons consells !!!
    Personalment em fa cosa dir-li a la meva mare que té 97 anys.
    I aquests consells crec que poden funcionar.
    Agraït !!
  2. Alexis, a les 18.07.2017
    Hola!

    La meva situació personal és inverosímil. Visc sol, ja que de moment no tinc parella.
    He aconseguit una mena d'ajuda dels serveis socials del meu ajuntament, però la situació s'ha agreujat des que un grup de "niñatos" es reuneixen a la porta de casa fins ben entrada la nit i ja no sé què fer. No paro de trucar als Mossos, però com són menors... Santa paciència!!

    Si algú té alguna idea brillant seria d'agraïr!!

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació