Xarxes socials i esclerosi múltiple

A dia d’avui, les persones afectades d’EM tenen uns canals d’informació fins fa poc inexistents; uns canals que han transformat per sempre el vell model unidireccional en què el metge era l’únic que controlava la informació. Actualment a través de xarxes socials com Facebook o Twitter però també a través d’altres eines més clàssiques com fòrums o blogs d’opinió, tenim la capacitat d’obtenir tota la informació que desitgem i d’interactuar amb metges o altres pacients afectats d’EM. Així doncs, les xarxes socials permeten que els gestors de la informació tinguin la possibilitat d’arribar a un públic més ampli, generar una comunicació instantània, realitzar actualitzacions de forma senzilla… a més que suposa un cost nul o molt baix per part dels seguidors o usuaris. Alguns dels principals riscs, però, són la possibilitat de ser mal informat o que els drets dels pacients siguin violats. En qualsevol cas, existeixen diferents pàgines web especialitzades a nivell internacional –amb les seves corresponents xarxes socials– que poden ser d’utilitat. A continuació presentem un resum de les més destacades:

1. Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)

• Àmbit d’actuació: Catalunya
• Llengua: català i castellà
• Pàginaweb: https://www.fem.es/
• Facebook: https://www.facebook.com/Fundacio.Esclerosi.Multiple
• Twitter: https://twitter.com/FundacioEM
• Descripció: Nascuda a Barcelona el 1989, la Fundació Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple. Disposa de serveis de neurorehabilitació a Barcelona, Reus i Lleida, i atenció domiciliària a les comarques de Girona. També ofereix serveis de formació, assessorament legal, inserció laboral (a través del Centre Especial de Treball i el Servei d’Orientació Laboral) i acollida de persones que acaben de ser diagnosticades. La pàgina web compta amb diferents apartats informatius sobre símptomes, diagnòstic, tractament i altres temàtiques relacionades amb l’EM. En l’apartat de publicacions s’hi poden trobar materials diversos, entre els quals una guia sobre EM, revistes, butlletins, monogràfics i exercicis pràctics. Respecte les xarxes socials, té més de 4.000 seguidors al Facebook i gairebé la mateixa quantitat de seguidors al Twitter. També disposa de canal de Youtube.

2. Observatori Esclerosi Múltiple

• Àmbit d’actuació: Catalunya / Espanya
• Llengua: català i castellà
• Pàginaweb: http://observatorioesclerosismultiple.com/
• Descripció: L’Observatori Fundació Esclerosi Múltiple, nascut el febrer del 2013, és un portal web que té per objectiu aglutinar tota la informació referent a l’esclerosi múltiple. Dirigit als afectats, però també a familiars, cuidadors i professionals sanitaris, té la voluntat d’oferir materials que continguin informació útil i un llenguatge clar. S’hi poden trobar tot tipus d’articles: consells pràctics, experiències personals, novetats mèdiques… És un portal en constant evolució i renova periòdicament els seus continguts; uns continguts que són revisats pel Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) i validats pel Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. La pàgina web disposa de diversos apartats d’informació específica i comparteix algunes pestanyes amb l’impulsor del portal, la Fundació Esclerosi Múltiple, entre les quals, les de les xarxes socials (Facebook i Twitter, que tenen uns 4.000 seguidors aproximadament). Els usuaris també tenen opció, entre d’altres coses, d’aportar la seva opinió en l’apartat de comunitat.

3. Esclerosis Múltiple España

• Àmbit d’actuació: Espanya
• Llengua: castellà
• Pàginaweb: http://www.esclerosismultiple.com/
• Facebook: https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana
• Twitter: https://twitter.com/felem
• Descripció: va néixer el 1996 de la unió de les entitats d’EM de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid i Biscaia. Amb l’objectiu de ser l’entitat de referència de l’esclerosi múltiple a nivell estatal, integra 28 organitzacions relacionades amb l’EM i representa més de 8.500 afectats i 350 professionals especialitzats. Aposta per la investigació i pels projectes internacionals i ofereix diversos serveis, com assessoria jurídica, serveis informatius i trobades de professionals. La seva pàgina web, molt completa, té una estructura clàssica, si bé també disposa de pàgina de Facebook, amb més de 12.000 seguidors, i Twitter, amb uns 9.600. També té canal de Youtube i Flickr.

4. Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

• Àmbit d’actuació: Itàlia
• Llengua: italià
• Pàginaweb: http://www.aism.it/home.aspx
• Fòrum: http://www.aism.it/forum/default.aspx
• Facebook: https://www.facebook.com/aism.it?ref=ts
• Twitter: https://twitter.com/AISM_onlus
• Descripció: L’AISM es va fundar el 1968 i va ser l’entitat pionera que va tractar l’esclerosi múltiple a Itàlia. Després de més de 45 anys d’història, compta amb més de 100 seccions provincials, 60 grups actius, 10.000 voluntaris, i dóna servei als 75.000 italians amb esclerosi múltiple, així com als seus familiars, cuidadors i als serveis sanitaris i socials. A banda de promoure la recerca i donar informació detallada sobre la malaltia, ofereix tot tipus de serveis (rehabilitació, turisme social, activitats de suport, serveis informatius, etc.). La seva pàgina web és molt intuïtiva i hi destaca un apartat especial, el fòrum, que està dissenyat per promoure el diàleg entre els afectats. Respecte les altres xarxes socials, el seu Facebook té més de 66.000 seguidors i el seu Twitter, en canvi, només en té 5.300, una quantitat més modesta. També disposa de Flickr, Pinterest i canal de Youtube.

5. National Multiple Sclerosis Society

• Àmbit d’actuació: EUA
• Llengua: anglès
• Pàginaweb: http://www.nationalmssociety.org/
• Pàgina de comunicacióespecialitzada: http://www.msconnection.org/
• Facebook: https://www.facebook.com/nationalmssociety
• Twitter: https://twitter.com/mssociety
• Descripció: La National Multiple Sclerosis Society és una organització no lucrativa dels EUA fundada el 1946 que treballa en favor de les persones afectades d’esclerosi múltiple. Implicada en nombroses campanyes de finançament i programes de recerca, també ofereix serveis sanitaris i educatius a persones afectades d’EM i organitza tot tipus d’esdeveniments. La seva pàgina web conté informació detallada d’aquesta malaltia i dels serveis de què disposen els ciutadans dels EUA. Compta amb diferents xarxes socials i amb una web específica que ofereix altres canals comunicatius als usuaris, com grups de discussió, grups especialitzats, blogs o fòrmules per contactar amb voluntaris. Els més de 250.000 seguidors de Facebook i 41.000 de Twitter avalen la seva trajectòria. També compta amb un canal de Youtube, LinkedIn i Pinterest.

6. MultipleSclerosis.net

• Àmbit d’actuació: EUA
• Llengua: anglès
• Pàgina web: http://multiplesclerosis.net/
• Fòrum: http://multiplesclerosis.net/forums/
• Facebook: https://www.facebook.com/MultipleSclerosisDotNet
• Twitter: https://twitter.com/ms_healthunion
• Descripció: Aquesta pàgina web especialitzada pertany a la Health Union, una associació que té per objectiu fomentar la interacció entre pacients, cuidadors, professionals mèdics i proveïdors de quatre patologies concretes: l’esclerosi múltiple, la migranya, la diabetis i l’artritis reumàtica. Pretén aprofitar el potencial que té internet i les noves tecnologies per ajudar els pacients a tenir més informació i a prendre millors decisions. La seva pàgina web és molt completa i té apartats referents al diagnòstic, símptomes, tractament i recerca, així com diverses eines per a la comunitat virtual. La seva pàgina de Facebook, llançada a finals de 2010, té més de 88.000 seguidors, mentre que el seu Twitter el segueixen gairebé 2.000 persones. També disposa de Google+ i Pinterest.

7. MS LifeLines

• Àmbit d’actuació: EUA
• Llengua: castellà i anglès
• Pàgina web: https://www.mslifelines.com/es/index
• Facebook: https://www.facebook.com/MSLifeLines
• Descripció: Servei de suport a les persones afectades d’EM i a les seves famílies al qual es pot accedir per via telefònica. A banda de la informació que s’ofereix a la pàgina web, compta amb infermeres especialitzades, ambaixadors (voluntaris que pateixen EM que poden resoldre dubtes a d’altres afectats), especialistes en finances, així com diferents recursos per als ciutadans dels EUA, tant en anglès com en castellà. Disposa de pàgina de Facebook des del juny del 2014 i té més de 92.000 seguidors.

8. Multiple Sclerosis Society of Great Britain (MS Society)

• Àmbit d’actuació: Regne Unit
• Llengua: anglès
• Pàgina web: http://www.mssociety.org.uk/
• Fòrum: http://community.mssociety.org.uk/forum
• Facebook: https://www.facebook.com/MSSociety
• Twitter: https://twitter.com/mssocietyuk
• Descripció: Fundada el 1953, la MS Society of Great Britain és l’entitat de referència de l’esclerosi múltiple al Regne Unit. Compta amb programes de finançament, recerca, assistència financera, educació per a professionals mèdics, grups de suport locals, publicacions i organitza esdeveniments per als afectats. Té 38.000 socis i més de 8.000 voluntaris. La pàgina web, molt detallada, disposa d’un fòrum en què es tracten tots els temes relacionats amb l’esclerosi múltiple. El seu Facebook té gairebé 39.000 seguidors i el seu Twitter més de 31.000. També disposa de Google+ i canal de Youtube.

9. Multiple Sclerosis Trust

• Àmbit d’actuació: Regne Unit
• Llengua: anglès
• Pàginaweb: http://www.mstrust.org.uk/
• Facebook: https://www.facebook.com/mstrustuk
• Twitter: https://twitter.com/mstrust
• Descripció: La MS Trust és una entitat no lucrativa anglesa que ofereix informació sobre esclerosi múltiple, realitza campanyes de finançament per a la recerca i compta amb diversos programes educatius per a treballadors sanitaris. El seu objectiu és empoderar les persones afectades d’esclerosi múltiple perquè gaudeixin de la vida tal com ho pot fer una persona sense EM. Disposa d’un apartat específic dedicat a la Comunitat Virtual, des del qual es pot accedir a blogs específics, històries personals, xats, links d’interès i xarxes socials. Té 8.800 seguidors de Facebook però destaca especialment el seu Twitter, amb més de 34.700 seguidors. També té MS People i Flickr.

10. MS International Federation

• Àmbit d’actuació: món
• Llengua: anglès i la majoria de llengües, inclòs el català (a través de traductor Google)
• Pàgina web: http://www.msif.org/
• Facebook: https://www.facebook.com/pages/Multiple-Sclerosis-International-Federation/110033075774139
• Twitter: https://twitter.com/MSIntFederation
• Youtube: https://www.youtube.com/user/MSIFmedia
• Descripció: Organització fundada el 1967 que té per objectiu unificar els esforços de totes les organitzacions nacionals d’esclerosi múltiple. Treballa amb quatre prioritats: investigació, desenvolupament de noves societats així com de les ja existents, intercanvi d’informació i suport als afectats. La seva pàgina web disposa de molta informació referent a l’esclerosi múltiple i permet la interacció dels usuaris a través de diverses xarxes socials, si bé amb no gaire seguiment tenint en compte la seva dimensió. El seu Facebook té gairebé 5.000 seguidors i el seu Twitter uns 1.800. Una de les xarxes socials més destacades és el seu canal de Youtube.