17 coses que només saben les persones afectades d’esclerosi múltiple
Publicat el
21-02-2016
Les persones amb EM viuen moments de tota mena atè què la malaltia els pot afectar en molts aspectes. A continuació, hem volgut recopilar alguns dels aspectes que, en major o menor mesura, poden haver experimentat els afectats d’esclerosi múltiple (EM) al llarg de la seva vida. Així doncs, presentem aquest breu sumari on segurament molts se sentiran reflectits.
1. L’abraçada de l’EM” no és romàntica i pot afectar les relacions de parella. Patir esclerosi múltiple pot afectar les relacions de parella. Per una banda, és possible que el propi afectat se senti angoixat i cregui que és una “càrrega”, mentre que el company sentimental pot tenir ansietat o temor de no saber fer-ho bé o no saber com afrontar el futur.
2. Oblida’t de les estrelles Michelin, cal menjar sa. Una alimentació sana i variada és essencial per proporcionar al cos tots els nutrients que es necessiten. És important que els afectats d’EM evitin el sobrepès i el restrenyiment. Així doncs, cal apostar per la fruita i la verdura i controlar el consum de carn, sucres i sals.
3. Per fer exercici, no cal pujar a l’Everest. L’exercici físic no només és important per mantenir la forma física sinó que també és molt recomanable a nivell emocional. Els afectats d’EM tenen l’oportunitat de realitzar diverses activitats físiques que, de ben segur, seran un bon complement al seu tractament i els faran estar millor amb ells mateixos.
4. La fatiga obliga a replantejar-se alguns aspectes de la vida quotidiana. El símptoma més habitual dels afectats d’EM és la fatiga, que pot arribar a tenir greus repercussions en la vida quotidiana. Hi ha diversos factors que poden provocar fatiga i per això és tan important conèixer bé el nostre entorn i dur un estil de vida més adequat a la nostra condició física.
5. Els passadissos del supermercat cada cop semblen més estrets. La mobilitat dels afectats d’EM, de vegades, es veu reduïda. Per evitar caigudes, molts cops causades per problemes motors, d’equilibri, cognitius, de visió o de fatiga, cal tenir presents certs aspectes preventius i tenir al cap que la fisioteràpia pot ajudar.
6. El cos decideix tenir un espasme en el moment més inoportú. Molts dels afectats d’EM tenen espasticitat, és a dir, rigidesa muscular i espasmes involuntaris. En cas que es pateixi aquest símptoma, cal tenir clar en quina etapa de la malaltia es troba cadascú i quin és el millor programa de rehabilitació. Hi ha diverses formes de gestionar l’espasticitat segons el grau d’afectació.
7. “La velocitat no és el nostre punt fort”. Alguns afectats d’EM pateixen problemes de mobilitat que els impedeixen fer activitat física amb normalitat. Per treballar diferents àrees del cos, existeixen un sèrie d’exercicis físics que poden ajudar a millorar la postura, l’equilibri, l’estabilitat del tronc, la respiració, etc.
8. Tallar-se les ungles, missió impossible. Mantenir certa activitat física i fer estiraments és important per regular la musculatura del cos. La inactivitat pot provocar alguns problemes de salut lleus que es poden agreujar amb el pas del temps. Tant si es realitzen estiraments de manera individual com si es necessita l’ajuda d’algú, existeixen unes pautes bàsiques que es recomana seguir.
9. Per què ocupen la meva plaça d’aparcament? En estats avançats d’EM, és possible que alguns afectats es plantegin demanar el certificat de discapacitat, ja que, de vegades, el fet de no trobar lloc per aparcar obliga a fer-ho a molta distància del lloc a què ens dirigim i, per a la persona amb EM, pot resultar una incomoditat. Però prèviament també cal saber altres coses, com per exemple, què és la llei de la dependència, a quins ajuts públics es pot aspirar o com es pot aconseguir un certificat d’incapacitat permanent o la tarjeta de la discapacitat.
10. Una cadira de rodes o un vehicle motoritzat són, moltes vegades, un bon aliat. En casos de mobilitat reduïda, les cadires de rodes o els vehicles motoritzats són essencials perquè els afectats d’EM tinguin certa independència i puguin desplaçar-se on ells vulguin. Hi ha diversos tipus de cadires de rodes i és interessant conèixer-ne els diferents components.
11. Seria interessant veure si els cuiners que surten a la tele ho farien tan bé asseguts. Una activitat tan simple, i alhora necessària, com cuinar pot suposar un veritable problema pels afectats d’EM. Les limitacions físiques i cognitives molts cops són un obstacle insalvable per preparar un plat de manera satisfactòria. En aquest article s’explica com manegar-s’ho per treballar adequadament darrere dels fogons.
12. Oblidar on s’han deixat les claus del cotxe no és greu. El problema és saber on s’ha aparcat el cotxe. Des de problemes de comprensió i memorització d’informació fins a problemes de concentració; aquests són alguns dels efectes que provoca la disfunció cognitiva. Descobrir el moment en què aquest símptoma està començant a afectar-nos és important per poder combatre’l.
13. Recordar el nom de tothom és tot un repte. Tenir problemes de memòria és un símptoma habitual dels afectats d’EM, tot i que el percentatge de casos que presenten problemes cognitius greus és relativament baix. Per tirar endavant i sortir-se’n és important organitzar-se bé i seguir una sèrie de recomanacions per exercitar el cervell.
14. La necessitat de tenir sempre un lavabo localitzat. Els afectats d’EM que tenen problemes d’incontinència, malgrat que no és un pronòstic greu, poden tenir l’autoestima baixa i veure com les activitats quotidianes i laborals se’n ressenten. Conèixer els símptomes i el tractament adequat pot ajudar a millorar les relacions socials, familiars i de parella.
15. Estirar la tovallola a la platja en plena canícula d’estiu: una quimera. La sensibilitat als canvis de temperatura és un símptoma comú entre els afectats d’EM. Les temperatures extremes, especialment pel que fa a la calor, poden provocar un empitjorament temporal dels símptomes o visió borrosa. Per mantenir la temperatura del cos estable es poden seguir una sèrie de consells.
16. No hi ha res que atabali més que les multituds i el soroll estrident. Un entorn sorollós o ple de gent pot arribar a ser molt estressant per a un afectat d’EM. Però privar-se de veure els amics o coneguts tampoc és la solució més raonable. Existeixen diverses estratègies si es té intenció d’anar a una festa o a una celebració.
17. EMRR, EMSP i EMPP són paraules habituals en el vocabulari. A grans trets, hi ha tres tipus d’esclerosi mútliple: l’esclerosi múltiple recurrent – remitent (EMRR), l’esclerosi múltiple secundària progressiva (EMSP) i l’esclerosi múltiple primària progressiva (EMPP). Cadascuna presenta diferents símptomes i cal tenir clar quin és el cas de cadascú per dur a terme un millor tractament.
Estar afectat d’EM repercuteix en la vida quotidiana a tots nivells: físic, social, laboral, emocional… Aquesta llista de 17 aspectes relacionats amb l’EM ha volgut ser un petit recull d’alguns dels més destacats, tot i que és evident que podria ser molt més llarga. Ser conscient de les pròpies capacitats i limitacions és una bona forma d’afrontar la malaltia.
Accés al document original:
29 things only someone with MS would understand http://www.healthline.com/
Imatges originals:
29 things only someone with MS would understand http://www.healthline.com/
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!