Observatori Esclerosi Múltiple

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Aspectes psicològics

6 Comentaris que no t’haurien de fer… o que no hauries d’escoltar si tens EM

 

10/02/2017     Comentar
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Quan es pateix esclerosi múltiple, és molt probable que les persones del voltant, amb bona voluntat, facin comentaris per donar consells o la seva opinió sobre alguna situació concreta. Tot i la bona intenció, aquestes suggerències no són sempre útils per a tothom i, algunes, poden afectar més que altres. La visió dels professionals és sempre la que compta. Per aquest motiu es recomana:

1.No creure sempre tot allò que et diuen: el diagnòstic d’esclerosi múltiple sol ser el resultat de diverses proves, visites al metge i molta recerca. Abans de fer cas a un consell, cal tenir clar que ve d’una font fiable, rigorosa i que és pertinent. Per tant, cal anar en compte en sentir suggerències com:

 - “Aquesta dieta cura l’esclerosi múltiple”

- “Hauries de sortir i fer exercici”

- “No hauries de menjar carn”

- “Amb aquest medicament no tindràs cap símptoma”

2.Recorda que cada persona és un món: els símptomes són diferents en cada cas i un tractament no sempre és bo per a tothom. Per això no sempre cal escoltar comentaris com:

- “Aquesta infusió li va molt bé a la meva cosina”

- “Ho sento”

- “Sé perfectament com et sents”

- “Aquesta celebritat té EM i fa molt bona cara, per què tu no?”

- “Cal que et prenguis tant de medicament?”

- “Jo també tinc problemes d’ossos”

3.Vigila amb l’ “Hauries de...”: viure amb els símptomes i trobar el tractament adequat no és fàcil. Qui et dona consells hauria de saber que l’EM afecta a tots i cadascun dels aspectes de la teva vida i s’ha de prendre seriosament. Per tant, alerta amb consells com: 

- “Hauries de canviar de medicació”

- “Hauries de moure’t si tens calor”

- “Hauries de caminar a poc a poc si et canses”

- “Hauries de deixar de treballar”

4.L’EM, d’entrada, no sempre es veu: i molta gent no s’acaba de creure que convisquis amb una malaltia. Per això, de vegades, et podria afectar massa si fas cas a frases com:

- “No deu ser tan greu”

- “No fas pas cara d’estar malalt”

- “Sembles molt sa com per tenir EM”

5. La manca de coneixement pot comportar comentaris desafortunats. És molt probable que et quedis perplex si escoltes coses com:

- “L’EM és contagiosa?”

- “Què vas fer per tenir esclerosi múltiple?”

- “He llegit que l’EM la va provocar una vacuna”

6. Els símptomes mai s’han de confondre amb característiques de la persona: la fatiga o la manca de memòria no significa que siguis mandrós ni despistat. No permetis que ningú trivialitzi els teus símptomes i no deixis que et reclamin amb expressions com:

- “Per què continues oblidant coses?”

- “No crec que estiguis tan cansat”

- “Vols dir que aquest dolor no és muscular?”

Cal recordar que les persones que tens al voltant no actuen ni parlen amb mala intenció, totalment al contrari. De vegades però, cal saber distingir quan tenen raó i quan t’has de cenyir, amb tot, als consells del teu metge.

Accés al document original:

6 things people should not say. Multiple Sclerosis. Disponible a: https://multiplesclerosis.net/infographic/things-not-to-say-to-ms-people/

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19 comentaris

  1. Marcos ortiz, a les 16.02.2017
    Gracias
  2. Jacquelin, a les 21.02.2017
    Qué artículo más acertado. A veces, las ayudas no son las adecuadas y nos pueden hacer dar pasos equivocados. Nuestr@s neurólog@s saben qué es bueno para nosotros, pero sobre todo, tenemos que hablar con ellos para que nos entiendan y sepan asesorarnos. Están con nosotros, no temamos contarle cómo nos sentimos en todos los ámbitos.
  3. María, a les 22.02.2017
    Qué hay detrás del comentario "Siempre le digo a todo el mundo lo valiente que eres y lo bien que estás"
    Contando sin dudarlo con la buena voluntad y el mayor cariño, hay que saber que, por cerca que se esté, no se está al lado del enfermo en las horas de fatiga (que suelen ser las últimas del dia), ni cuando al levantarse hay que ponerse en marcha sin fuerzas. Los demás solo acostumbran a ver cuando los engranajes ya están en movimiento :)
    Aclararles que hoy es un buen día o un buen momento no sirve y gastar energia en ello es derrocharla.
    Se producen conversaciones sin demasiado fundamento constantemente (también se habla de fútbol -fichajes, partidos...- sin tener ni idea :D) y no hay que caer en la evaluación, tampoco nos están juzgando. Y, si molesta, mi consejo es decirlo.
  4. Maritza Almada, a les 23.02.2017
    Me encantó la nota, ya que nadie sabe cómo nos sentimos los que padecemos esta enfermedad y algunos opinan sin saber sobre ella.
  5. Patricia maza, a les 27.02.2017
    He escuchado muchas veces que me dicen...
    - si no caminas es por que no quieres
  6. Maria, a les 03.03.2017
    Ciertamente, son muchos/as quienes opinan y juzgan nuestro aspecto sin saber lo que hay en el interior, porque solo cada uno y cada una de nosotras sabe lo que siente y lo que cuesta afrontar cada día, cada emoción, cada reto, cada sentimiento... Pero en mi opinión vivimos en una sociedad de apariencias y si nuestro aspecto es bueno, positivo pues nos juzgan, opinan...restan importancia a lo que cada cual tenemos... Falta mucho conocimiento, mucha información para la sociedad, quizá sabiendo un poco más podrían llegar a entendernos... quizá, es mi humilde opinión.
  7. Xabier González Pérez, a les 03.03.2017
    Así es
  8. Gloria, a les 03.03.2017
    Gracias por los consejos, me siento más comprendida
  9. Norma, a les 05.03.2017
    Qué tal cuando los que deberían ser los cuidadores, o sea la hija, la hermana, la pareja... Les parece que no pasa nada y que te la puedes arreglar sola.
  10. Susana, a les 05.03.2017
    Susana.
    Es muy acertado. Yo hubo un momento en que dejé de decirlo (al principio, en plena depresión). Trabajo cara al público y cada vez que lo decía, era como si me dieran el pésame. Me dolía la reacción de la gente. Menos mal que lo vas asumiendo y va molestando menos. Pero hay tanta desinformación que la gente no sabe qué decirte y se equivocan en las palabras y en las formas. Y es verdad, hay gente que dice que es capaz de curarlo. No sé el motivo, pero te dan muchas falsas esperanzas. Menos mal que vas aprendiendo poco a poco cómo va la enfermedad y gracias a artículos como este nos damos cuenta que en algún momento nos ha pasado algo de lo que se narra en él.
  11. Maribel, a les 10.03.2017
    Totalmente de acuerdo con todos vuestros comentarios.
    Sólo nosotros sabemos qué es lo que tenemos y a qué nos hemos de enfrentar.
    Ánimo compañeros, salud
  12. Pepa, a les 27.03.2017
    La ignorancia es atrevida y en muchos casos mejor sería que no opinaran. ¡Que sabe nadie de la vida de nadie! A mi me molesta cuando me dicen: Tienes un aspecto estupendo. Y pienso, !Que tendrá que ver mi aspecto y cara con lo que vivo cada momento!, cuando hay días en que yo soy la primera en sorprenderme de cómo me encuentro de agotada y ausente.
    1. RICARDO, a les 10.10.2019
      muy cierto!
      hay que darnos ánimo nosotros mismos.
  13. Maria Eugenia, a les 30.05.2017
    Estoy de acuerdo con vuestros comentarios.
    Cuando estaba mejor había muchas veces que pensaba que lo mejor era llevar en la frente un cartel que pusiera tengo Esclerosis Múltiple aunque a ti te parezca que hago buena cara.
    1. Lucia, a les 12.09.2018
      Muy bueno
  14. Ana, a les 21.06.2017
    Yo me siento fatal cuando no entienden mi falta de memoria y para concentrarme y la atribuyen a otras cosas. Entonces me siento incomprendida. Y no tengo que estar escuchando tonterías de gente que desconoce esta enfermedad y que creen que es de los huesos.
  15. Carmen, a les 05.02.2018
    ¡Dios! !Cómo siento el frío de mis lágrimas sobre mis mejillas al ver la incomprensión del ser humano!
    Mi única hija tiene EM. Lo único que os puedo decir es que !!!OS AMO CON TODA LA FUERZA DE MI CORAZÓN!!!
    1. Olga, a les 03.10.2018
      Mucha fuerza es lo que necesitamos las madres. ¡Ánimo! Yo estoy igual que tú, no estáis solas... ¡y estamos vivas!
  16. Roxana, a les 23.08.2018
    Veo que a todos nos pasan cosas similares. Trabajo en un hospital público, soy técnica radióloga y a veces, se da, y les cuento a los pacientes que yo tengo esclerosis múltiple y las respuestas suelen ser muy disparatadas, entonces les explico qué es la esclerosis múltiple.

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