Com apoderar-se amb esclerosi múltiple

1. Acceptar la situació

El diagnòstic d'esclerosi múltiple marca un abans i un després i l'acceptació de la malaltia i dels canvis que pot provocar en la vida diària pot ser molt difícil. Malgrat això, la persona amb EM ha de tenir clar que la malaltia és un element més de la seva vida però no el principal, i no ha d'adquirir un protagonisme tan gran com per debilitar o eliminar altres aspectes. D'aquesta manera, és molt important mantenir la dedicació a, per exemple, aficions i activitats que la persona ja realitzava abans, ja que així seguirà activa, il·lusionada i motivada.

2. Informar-se i implicar-se

Cal aprendre i obtenir tota la informació possible sobre la malaltia. És important evitar falsos mites i rumors, i tenir clar que s'entén perfectament tot allò relacionat amb l'EM així com tenir a mà el contacte del doctor per qualsevol qüestió; també consultar fonts validades i rigoroses com l'Observatori de l'Esclerosi Múltiple. De fet, hi ha diversos estudis que demostren que la persona amb EM més informada i implicada pren decisions sobre la seva salut que es tradueixen en bons resultats mèdics i en una millor relació amb els professionals.

3. Realitzar les adaptacions necessàries

Si els símptomes afecten el dia a dia de la persona d'una manera molt exagerada fins a convertir-se en una barrera, cal prendre les mesures pertinents. Comprar l'equipament que calgui, adaptar la llar a les noves necessitats, demanar alguns canvis que es requereixin al lloc de feina, etc.

4. Cuidar-se

Conviure amb esclerosi múltiple significa també cuidar la salut en general i evitar altres malalties. Es recomana doncs, continuar amb els hàbits de vida que habitualment es suggereixen per viure de manera sana, com realitzar exercici regularment –en la mesura que es pugui i en la intensitat que cada persona suporti-, seguir una dieta equilibrada i evitar el tabac o altres productes perjudicials.

5. No deixar-se influir

Molta gent del voltant, per desconeixement, voldrà donar suport a la persona amb EM en molts aspectes però ningú com la mateixa persona entén el seu cos, la seva ment i la seva vida. Per això la persona afectada ha de tenir una base de coneixement sòlida sobre la malaltia i no deixar-se influir per totes les opinions, suggeriments i comentaris que li arribin del voltant; qualsevol dubte s'ha de consultar al metge i s'ha de comptar amb el seu suport i assessorament. L'amistat amb altres persones amb EM és tan positiva com, molts cops, necessària pel suport que es rep. Malgrat tot, cada cas és únic i cada persona viu en una situació diferent.

Cal afegir, d'altra banda, que les organitzacions de pacients d'esclerosi múltiple, com la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), vetllen també per l'apoderament i l'autonomia de les persones afectades. És per això que treballen per la defensa dels seus drets i ofereixen serveis d'assessorament en molts aspectes que poden facilitar la gestió de l'EM.

Accés als documents originals:

Empoderamiento y proactividad ante la esclerosis múltiple http://riberdis.cedd.net/ Disponible a: http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/3901/empoderamiento_y_proactividad_ante_la_esclerosis_multiple.pdf?sequence=1&rd=0031185561409490

Living with multiple Sclerosis. 5 steps towards empowerment. http://www.care2.com Disponible a: http://www.care2.com/greenliving/living-with-multiple-sclerosis-5-steps-toward-empowerment.html