Com descriure la fatiga de l'esclerosi múltiple

12 comentaris

1. Victoria, a les 27.09.2019

   La verdad es que es tan dura que no pueden entenderlo ni siquiera los neurólogos cuando les explicas cómo estás de cansada, y de una fatiga subliminal (en mi caso). Y que no ellos puedan entender ni hacerte alguna prueba que pueda demostrar en un paciente que eso es así! Pues luego cuando te puntúan en su escala EDSS es casi como si no tuvieras nada y estuvieras estupenda! Me frustra muchísimo! En fin...

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   1. Juliana, a les 28.09.2019

      Te entiendo. Ahora mismo estoy así. Creo que los únicos que entendemos la fatiga somos quienes la padecemos. Muy bueno el articulo.
   2. Victoria, a les 16.09.2020

      Justo eso mismo me pasa a mi!! Te entiendo perfectamente cuando hablas que los propios neurólogos cuando vas a la visita y les dices cómo estás no le dan mucha importancia al nivel a veces muy desmesurado de fatiga. Y te puntúan en función de la exploración del momento, en la escala esa, y la puntuación la dejan igual que hace 20 años(como es mi caso)!!! Me causa una profunda frustración!! Mi cuerpo no tira, tuve que dejar de trabajar finalmente hace 3 años, ellos me han puesto una medicación crónica (a parte de la que tomo por la esclerosis múltiple), porque me quedaron secuelas de un brote, y así más cosas...pero sigo con la misma puntuación, y así el tribunal médico te da la patada!!! Llorera y depresiva no, lo siguiente!!!
2. Milagro Molina, a les 27.09.2019

   La fatiga es como si le dieras la vuelta a un campo de fútbol 10 veces
   A mi las piernas no me responden y si trató de caminar son mini pasos los q doy
   Empiezo a sudar demasiado y a ver borroso... en fin
   Sólo lo sabe quien lo siente, el resto de personas lo toman como pereza.

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3. Lina Escobar, a les 28.09.2019

   Yo siento como si mis piernas y brazos fueran de cemento e imposibles de cargar, mis ojos se nublan y no puedo pensar ni moverme con claridad. Es terrible!!!

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4. Ana, a les 02.10.2019

   Es como si hubieras estado andando muchos kilometros y luego tubieras que nadar dos horas, es un querer coger un vaso que pesa 5 kilos con la mano y tener que estar 5 minutos sujetandolo
   Es querer leer algo si has estado 24 horas de vigilia.
   Es vivir, sentir, que llevas acuestas un un peso de 50 kilos todos los dias a todas horas.,claro que te acostumbras pero el cerebro tiene memoria y te recuerda que hace años corrias por la vida con menos años y mas ligera
   Un saludo

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5. Clara, a les 04.10.2019

   Yo tengo varios años sintiendo los diversos sisntomas de la esclerosis, me hicieron diversos estudios y a excepción de la proteína C reactiva y la antiestreptolisina todo salia normal, el cansancio es difícil de explicar y de entender mas cuando se vuelve constante durante varios días y de repente un día te sientes bien y al siguiente o pocos días vuelves a sentirte cansado y para los que te ven te dicen es solo flojera lo que tienes, o con el dolor te dicen que eres hipocondríaca o simplemente es algo de la mente como me dijo mi dentista un día, en donde vivo es una enfermedad aun mas rara que los médicos ni siquiera la piensan como opción. Y en mi familia no entienden porque ninguno de los médicos que he visto ha logrado explicarlo.

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6. Jorge, a les 17.10.2019

   Yo tengo casi 4 años con la enfermedad y los médicos tardaron más de año y medy en dar el diagnóstico. Es muy feo sentirte así tan cansado físicamente. Pero es más feo el cansancio moral de no saber en el momento que está pasando con tu cuerpo. Después de ser alguien tan activó y lleno de vida y con toda energía del mundo y un día algo paso . Y hasta para comer la cuchara pesa.. y que los médicos te digan que es un problema psicológico o psiquiatrico. Y te dan medicamento que sólo te hace sentir peor.

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   1. tomas, a les 26.07.2020

      Hay casos que el diagnóstico se demora años porque los médicos de medicina general derivan al paciente a psiquiatria y el psiquiatra a psicología. El motivo es que el en medicina general hay el criterio extendido de que si los valores de una analítica genérica son normales significa que el problema es mental, que el paciente está somatizando problemas emocionales. Freud y sus seguidores han hecho mucho daño a la neurología, etiquetando a pacientes con graves problemas neurológicos como enfermos ficticios que buscan atención emocional.
7. Arlene Esculano Suz, a les 29.10.2019

   Para mi es como si hubiese corrido un maratón y ya no puedes seguir en pié te fallan las piernas, el cuerpo, te tienes que agachar porque no puedes seguir en pié , o te sientas o te caes, es imposible seguir de pié.. tienes que descansar un rato, unos 10 minutos porque se te mezclan las ideas por ese cansancio, que no tiene que ver con ningún otro..Es horroroso y no puedes hacer nada hasta que se pase

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   1. Ana, a les 29.10.2019

      Ese cansancio lo sufro yo desde hace 40 años, recuerdo cuando empezó era debilidad no podia ponerme en pie.
      Ya me acostumbre, aunque necesito esos 10 minutos de descanso para incorporarme y continuar.
      Un saludo
8. Alexander, a les 14.11.2020

   Buenos Días compañeros, gusto en saludarles! De verdad que es muy dificil estar fatigado soy diagnosticado de EM hace 14 años y actualmente llevo 4 años sin colocarme el interferon y he sentido más a menudo los síntomas de EM... Siento muchs fstiga, cansancio, dolor neuropático en mi extremidad inferior izquierda, cuando hace mucho calor me descompensa es fuerte y dificil sentirse así, mi confianza plenamente en Dios...

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