Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Aspectes psicològics

Com gestionar les emocions derivades de l'esclerosi múltiple

 

National MS Society - 21/02/2016     Comentar
emociones

L'esclerosi múltiple comporta una allau de noves emocions tant per a la persona afectada com per als seus familiars i amics, especialment en el moment del diagnòstic. Cada persona experimenta emocions diferents i les tracta de diverses maneres. Malgrat tot, en la majoria de casos, es detecten unes reaccions i sentiments molt similars: negació, por, enuig, depressió.

Molts llibres d'autoajuda que s'ocupen de les malalties cròniques destaquen la recuperació del control de la pròpia vida. Això pot interpretar-se com tractar d'ignorar la discapacitat i el resultat pot ser destructiu. Per exemple, negar-se a acceptar la necessitat d'ajuda per caminar, com crosses o bastons pot provocar caigudes. Una batalla amb l'EM no ha de ser una lluita contra un mateix. Aquestes són algunes de les reaccions emocionals més comunes davant l'EM:

Por o aprensió: és una reacció molt freqüent en el moment del diagnòstic i també més endavant, especialment per la incertesa que es genera pel fet de no saber què passarà a partir de llavors. És raonable témer al dolor, la discapacitat i les incògnites que genera una malaltia. En la majoria dels casos, la por més gran dels afectats és arribar a perdre el control de la pròpia vida.

Negació: es una reacció molt habitual en el moment del diagnòstic, quan l'esclerosi múltiple ha estat inactiva durant un temps i torna a mostrar símptomes. Estudis recents realitzats a Estats Units han conclòs que la negació pot resultar útil per a les persones amb malalties cròniques sempre que no interfereixi en el tractament, ja que pot evitar preocupacions excessives a les persones afectades.

Procés de dol: és essencial perquè les persones amb EM puguin plorar les seves pèrdues. El dol és un sentiment normal davant les pèrdues funcionals que la malaltia provoca a la persona afectada i pot ajudar en el procés d'ajustament. El dol s'ha d'acceptar amb paciència i sol desaparèixer al cap del temps.

Depressió: es calcula que, aproximadament, la mitat de les persones amb EM pateix algun episodi depressiu en algun moment de la seva vida. La depressió sovint no es reconeix a la nostra cultura perquè sol existir un tabú contra l'expressió de sentiments negatius, o perquè es percep la depressió com un símbol de debilitat. Una persona que té antecedents pot ser més vulnerable amb la malaltia. En alguns casos, de vegades, aquests episodis depressius pot causar-los l'efecte que l'EM provoca al sistema nerviós central o els efectes secundaris d'algun medicament. Senyals com la pèrdua d'interès en activitats que abans agradaven a la persona afectada, trastorns de la son, disminució de l'energia, etc. poden indicar que la persona pateix una depressió severa. La medicació antidepressiva o el tractament psicoterapèutic poden resultar una solució.

Culpa: sentir que s'està ‘decebent' la família i els amics pel fet de no poder realitzar les tasques habituals o, d'alguna manera, sentir-se responsable de desenvolupar aquesta malaltia, pot atabalar una persona afectada d'EM. Les mares joves amb famílies en creixement (el grup que es diagnostica més habitualment) són especialment vulnerables a la culpa. Els nens amplien fàcilment sentiments de culpa a un progenitor. La seva ira i frustració, que, generalment, deriva en por a l'abandonament, poden augmentar l'angoixa dels seus pares. Aquestes emocions són normals però, sense una bona comunicació, aquests sentiments poden ser destructius.

Consells per ajudar a superar aquestes emocions i conviure amb l'EM:

La família: des del moment del diagnòstic, l'EM passa a formar part de la família i sorgeixen formes de convivència amb la malaltia. És important tenir en compte que l'EM afecta tots els membres de la família, ja que és habitual que els rols canviïn i que les tasques que abans corresponien a la persona afectada es traspassin a altres familiars. A més, algun familiar, normalment la parella de la persona amb EM, sol prendre el rol de cuidador i aquest fet sol transformar la relació anterior a la malaltia. Sovint el cuidador pot intentar fer tant pel pacient que aquest pot arribar a sentir-se impotent i més dependent. La cura d'una persona amb EM pot arribar a trencar un equilibri delicat a les famílies. És especialment important cuidar els nens i les seves emocions: s'ha de parlar amb ells honestament i amb seguretat. Segons l'edat i les capacitats del nen, probablement haurà d'assumir noves responsabilitats. Això pot ser positiu, però és necessari intentar que les noves responsabilitats no passin per sobre de la infantesa. És especialment important preguntar al nen quines són les seves pors, si sap què és l'esclerosi múltiple i què podria ser en un futur, o si li preocupa què poden pensar els seus amics del tema. Parlar-ne obertament pot tranquil·litzar. També cal recordar que les explicacions simples poden funcionar amb els nens més petits. Si és pare, probablement coneix la quantitat d'informació que el seu fill pot gestionar.

Les amistats: la persona amb EM ha de fer el primer pas per parlar amb els seus amics sobre la malaltia. Moltes persones tenen por a treure el tema, sobretot si la persona amb EM no n'ha parlat gaire. És important que la malaltia no es converteixi en un tema tabú i que l'afectat pugui resoldre qualsevol dubte sobre l'EM que puguin tenir els seus amics. Se'ls ha d'explicar que, encara que la malaltia hagi canviat moltes coses, l'amistat continua sent la mateixa. La persona amb EM hauria de tenir, almenys, un amic de confiança a qui poder-li explicar els canvis i les preocupacions que genera la malaltia. En cas contrari, sempre es pot demanar ajuda a un conseller o a una altra persona amb EM.

Practicar exercici: l'exercici pot ajudar la persona amb EM a sentir-se millor, tant físicament com emocional. Diversos estudis han demostrat que l'exercici pot millorar la mobilitat, reduir la depressió i la fatiga, i millorar l'estat d'ànim. És important dur a terme les activitats físiques en un ambient fresc, amb una temperatura adequada, o fer banys de refredament abans i després de les sessions. És fonamental consultar-ho tot plegat amb el metge o especialista.

Relaxació: algunes tècniques de relaxació física i mental, el ioga, la meditació, el tai-txí o els massatges poden ajudar a la persona afectada a sentir-se millor.

L'actitud: Ningú (o molt poques persones) pot tenir una actitud positiva sempre. La fatiga i la depressió poden fer que les persones es retirin d'activitats en les que abans s'ho passaven bé i tenir menys contacte amb amics i col·legues. En poc temps, pot convertir-se en una espiral descendent que erosioni el benestar psíquic i físic i pot allunyar els familiars i amics. Si s'entra en una espiral negativa, és important visitar el metge, que pot receptar medicaments, o parlar dels problemes amb un professional.

Consultar el metge: és important anar al metge i començar un tractament quan abans millor, ja que alguns medicaments modificadors de la malaltia són més efectius si es comencen a prendre just després del diagnòstic definitiu. És fonamental resoldre amb el neuròleg qualsevol dubte que pugui sorgir sobre tractaments i medicaments. Les teràpies poden tenir un impacte important en l'evolució de la malaltia i ajudar a pal·liar alguns símptomes i emocions negatives.

Accés al document original:

Multiple Sclerosis & Your emotions. National MS Society, 2013 [acceso: 20 de setembre de 2013]. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Emotions.pdf

  • Valora aquest contingut: 

1 comentari

  1. Lucia, a les 12.09.2018
    Muy práctico.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació