Fer plans de futur quan es conviu amb esclerosi múltiple

La variabilitat tan àmplia de l’esclerosi múltiple fa que, moltes vegades, pensar en el futur sigui un dels aspectes que més angoixa i preocupacions pot causar. En aquest sentit, els metges poden oferir un suport i consells indispensables perquè la persona amb EM planifiqui diversos vessants de la vida.

Tot i això, en algun moment, s’hauran de plantejar escenaris negatius i preparar la persona per a aquests casos. És important que el metge mantingui una conversa honesta sobre la progressió que podria tenir la malaltia. També sobre els canvis que això implicaria i, en definitiva, posar-se en el pitjor dels casos. Planificar aquests escenaris permet anticipar-se a les necessitats i problemes que puguin sorgir. D’aquesta manera, s’aporta seguretat i qualitat de vida a la persona amb EM.

Quins aspectes inclou aquest exercici de planificació?

• Gestionar el vessant econòmic: ingressos, actius, despeses, inversions… La planificació financera és vital, especialment en el cas d’una malaltia com l’EM, que sol implicar considerables despeses mèdiques i d’equips assistencials. A més, sol afectar adults-joves, quan les carreres laborals encara no estan consolidades i no es tenen prou estalvis.

• Maximitzar la cobertura de l’assegurança de salut. En aquest sentit, cal tenir en compte que l’oportunitat de contractar una assegurança de salut a llarg termini es perd un cop s’ha diagnosticat la malaltia. No obstant això, sempre hi ha altres formes de protecció que s’han de cercar i valorar.

• Aprofitar al màxim l’assistència pública i altres recursos públics disponibles.

• Anticipar-se als canvis relacionats amb la vida laboral i els ingressos.

• Comprendre els drets, beneficis i proteccions relatius a la feina.

• Planificar, juntament amb la família, les possibles necessitats relacionades amb el tractament de la malaltia que puguin sorgir a llarg termini.

• Planificar i gestionar amb èxit el patrimoni i l’herència.

És indispensable que la persona amb EM no percebi la planificació com un fet negatiu i catastrofista. Al contrari, s’ha de percebre com un exercici de prevenció, amb l’objectiu de preparar-se per a qualsevol imprevist i reduir els riscos que implica la malaltia. A la vegada, la persona amb EM ha d’entendre que la planificació del futur no és un tema vinculat especialment amb l’EM, sinó que també preocupa a qualsevol persona sana.

S’ha de tenir en compte que, moltes vegades, anticipar-se al pitjor dels casos pot augmentar considerablement l’estrès i reduir la qualitat de vida de la persona, ja que aquesta pot preocupar-se en excés i assumir que el futur serà irremeiablement negatiu. Per evitar això, el professional ha de centrar-se sempre en els aspectes positius i els beneficis de la planificació, i recordar que la majoria de persones amb EM no arriben a tenir unes discapacitats molt severes, encara que sempre ha de ser realista i mai oferir falses esperances.

L’opció més recomanable per a les persones amb EM és ocupar-se dels escenaris negatius quan comencin a aparèixer signes de dificultat i no abans.

Planificar el futur sense deixar-se endur pel pensament catastrofista

Plantejar-se escenaris negatius abans que succeeixin pot augmentar els nivells de depressió i ansietat en les persones amb EM. Un estudi realitzat per la Universitat de Barcelona arriba, precisament, a aquesta conclusió: quan les persones amb EM utilitzen aquest tipus d’estratègies i s’anticipen a les pitjors situacions que poden ocórrer, acaben pensant de manera catastròfica sobre el futur, fet que augmenta els nivells de depressió i ansietat.

Una de les tasques del professional és assegurar-se que la persona amb EM i la seva família saben exactament el nivell d’ajuda que necessiten, per així, poder-los aconsellar de la millor manera possible, ja que els serveis i costos poden variar molt segons cada cas. En aquest sentit, l’ajuda requerida serà diferent segons el tipus d’EM i el nivell de discapacitat: rehabilitació física, equip mèdic, modificacions a la llar i al cotxe, serveis assistencials, etc.

El procés de planificació és complex i inclou moltes disciplines. Per això, el metge podrà derivar i aconsellar sobre altres especialistes i professionals que aportin informació i ajuda en els diferents vessants del procés (treballadors socials, planificadors financers, advocats, etc.) perquè, així, la planificació sigui un èxit.

Enllaços als documents originals:

Talking about Life Planning. Professional Resource Center, National Multiple Sclerosis Society (PRC) (2018). http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Life-Planning.pdf

Lynch, S.G., Kroencke, D.C. & Denney, D.G. The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: the role of uncertainty, coping and hope. Multiple Sclerosis, 7(6), 411-416 (2001). https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11795464/ 

Lara, S. & Kirchner, T. Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria. Anales De Psicología, 28(2), 358-365 (2012). http://revistas.um.es/analesps/article/view/148811