Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Aspectes psicològics

La complexitat de viure amb esclerosi múltiple

 

06/09/2018     Comentar
vivir con esclerosis multiple

Viure amb esclerosi múltiple és complex, ja sigui a nivell mèdic com en tot allò que fa referència a la vida diària de les persones que tenen la malaltia.

Una enquesta sobre esclerosi múltiple (EM) realitzada als Estats Units confirma el que especialistes i persones amb EM ja sabien: es tracta d’una malaltia complexa, tant pel que fa al dia a dia de les persones amb EM com a nivell mèdic, i pels canvis que han d’afrontar.

Per entendre millor com és aquest dia a dia s’han entrevistat a 5.311 persones amb EM sobre els símptomes d’esclerosi múltiple que tenen, com gestionen els canvis i de quina manera impacta la malaltia en les seves vides i en les dels seus cuidadors.

Els falsos diagnòstic d’esclerosi múltiple són comuns

A un 42% dels entrevistats se’ls va diagnosticar altres afectacions abans de concloure que es tractava d’esclerosi múltiple. Algunes de les més freqüents van ser depressió (25%), migranya (15%), fibromiàlgia (14%), trastornos psiquiàtrics (13%), dèficit de B-12 (11%) i síndrome de fatiga crònica (10%).

 

Els símptomes d’esclerosi múltiple més freqüents

Hi ha una gran varietat de símptomes associats a l’esclerosi múltiple, alguns amb més freqüència que d’altres. Entre els més comuns es troben la fatiga(84% de les persones amb EM), l’entumiment (75%), la pèrdua de memòria i manca de claredat mental (70%), espasmes musculars (67%) i debilitat muscular (64%), sensibilitat a la calor(63%), problemes de bufeta (61%), dolors (55%), depressió (53%) i ansietat (48%).

El dolor associat a l’esclerosi múltiple

Més de la meitat dels entrevistats (el 55%) pateix dolors associats a l’esclerosi múltiple. Els entrevistats afirmen que els aquests dolors afecten el son, l’oci, l’estat d’ànim i fins i tot la motricitat al caminar.

Problemes amb el tractament d’esclerosi múltiple

Avui dia hi ha molts tractaments possibles per a l’esclerosi múltiple, però encara pot ser difícil trobar el més adequat. El que funciona bé en una persona pot no tenir un bon efecte en una altra. Cada tractament té aspectes positius però també riscos, pel que resulta complicat valorar quin és el més adequat en cada cas.

Un 42% de les persones amb EM tem els possibles efectes adversos de la medicació, i el 35% desconfia de la seguretat de les teràpies modificadores de la malaltia.

L’impacte de l’esclerosi múltiple en la vida diària

L’esclerosi múltiple i les limitacions que comporta tenen un ampli efecte en tots els àmbits de la vida quotidiana. Els hàbits del son, la feina, els viatges, les relacions personals i fins i tot la funció sexual es veuen modificats, de manera que les persones amb EM experimenten un canvi general en la seva qualitat de vida.

 

Accés al document original:

Living with MS is More Complicated Than You Think – Results from MS In America 2017

Editorial Team, Abril de 2017. Disponible a: https://multiplesclerosis.net/infographic/ms-in-america-2017/

  • Valora aquest contingut: 

14 comentaris

  1. Nely Díaz Fernandez, a les 11.09.2018
    Tengo esclerosis primaria progresiva, me levanto cansada, me tardaron mucho en diagnosticar, decían que tenía problema de huesos, en cinco años estoy en silla de ruedas, me está afectando a las relaciones personales.
    1. Marisela, a les 30.01.2019
      Me gustaría tener contacto con personas con esclerosis primaria progresiva tengo treinta y tres años y dos bebes, necesito ayuda
    2. manolo, a les 03.05.2019
      hola soy manolo y me enamorado de una chica conEM y la verdad me esta siendo muy difícil la relación porque para mi es una cosa nueva y no la entiendo.si alguien m puede ayudar
  2. Francisca Perez, a les 11.09.2018
    Yo llevo 28 años con la enfermedad y no tengo ninguna secuela, pero quisiera que se centren en buscar la cura los tratamientos paliativos, a veces son peor que la enfermedad y yo noto que me estoy apagando, ya no puedo más.
  3. Rossana, a les 12.09.2018
    Yo tengo EM diagnosticada hace poco y no sé cómo seguir.
  4. Ana, a les 27.09.2018
    Qué bueno, yo tengo EM y gracias a estos artículos ya no me creo un bicho.
  5. Elena, a les 04.10.2018
    Hola!!! Diagnosticada de EM des de 2007, al meu parer trobo que lo difícil de conviure amb la malaltia es que la gent del teu costat l’entengui i l’accepti com tu ho has fet. Normalment quan dius que tens EM la gent te mira com si demà haguessis de morir, jo crec que nosaltres mateixos (els malalts) hem de parlar i donar-la a conèixer, per a què tota la gent ens pugui comprendre.
    Moltes gràcies.
  6. Roxana, a les 05.10.2018
    Hace 18 años del diagnóstico, el último demasiados olvidos...
  7. Lucia, a les 08.10.2018
    Gracias, es tal y como lo contáis.
  8. Gracia María Regalado Paz, a les 12.10.2018
    Esclerosis múltiple es vida nueva de cambios que se deben afrontar con valor, paciencia y sacrificio.
  9. Rodrigo, a les 31.10.2018
    Tristemente es así, no queda otra que seguir adelante. Un día bien, un día no tan bien y otro fatal.
  10. Ani, a les 14.11.2018
    Me acaban de diagnosticar EM y no se hacia donde tirar...nadie me entiende ,siempre luché sola sin pedir ayuda ...siempre me gustó mas ayudar que no que me ayuden .... necesito ánimo...no se como afrontar el regresar a trabajar...no se que hacer en nada
  11. Olga, a les 25.11.2018
    Jo crec que tot depèn del tipus d,esclerosi que pateixis i de com t,afecta. El diagnóstic és un surami. Et canvia la vida. Ens la canvia a tots malalts i familiars, però el més important és que hi ha VIDA
  12. Cielo Garcia, a les 23.12.2018
    Me gustaria información de cómo los problemas psicológicos influyen en el desarrollo de la EM. Gracias.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació