Tenir un pare/mare amb EM: com afecta la vida dels fills?

Quan un dels pares és diagnosticat d’esclerosi múltiple, la vida dels fills també canvia per complet i cadascú reacciona de manera molt diferent. En general, els joves aviat entenen que han de prendre certes responsabilitats vers algunes activitats quotidianes; segurament, hauran de fer-se càrrec de més feines domèstiques, canviar les rutines i activitats que es realitzaven en família i, fins i tot, buscar feina si el pare o la mare, degut a la malaltia, es veuen obligats a treballar menys hores o deixar la feina definitivament.

Els joves amb un pare/mare amb EM han d’aprendre a agafar responsabilitats extra i ajudar en tot allò que sigui necessari. Això significarà disposar de menys llibertat que la majoria d’amics, però s’haurà d’assumir aquest rol.

Moltes vegades, serà suficient amb ajudar amb les tasques domèstiques; en altres ocasions, els fills també hauran d’assumir part de la cura del pare o mare amb EM i esdevenir un dels seus cuidadors. La impredictibilitat de l’esclerosi múltiple és l’aspecte que fa més difícil la convivència amb la malaltia, tant per a la persona amb EM com per a tots els membres de la família. Pot, també, afectar la vida social dels fills, ja que pot obligar a canviar plans de manera imprevista; així, si un dia la persona amb EM es troba especialment cansada, el fill/a haurà de quedar-se a casa i realitzar algunes tasques extra, i no sortir amb els amics, per exemple. De la mateixa manera, aquesta impredictibilitat de la malaltia potser farà que s’hagin de modificar plans familiars el mateix dia, cosa que pot resultar frustrant. També, l’EM pot ocasionar que el pare o mare no pugui realitzar activitats amb el fill que abans sí podia dur a terme, fins i tot, de caire quotidià com conduir, anar de compres, etc., uns canvis als quals els joves s’hauran d’adaptar. A més de la transformació de rols i activitats, és molt possible que els joves experimentin un ventall d’emocions vers tot el que està ocorrent a la família. Encara que aquests sentiments poden ser molt variats segons cada cas concret, els més comuns són:

• Preocupació. La impredictibilitat de la malaltia i la desconeixença vers allò que passarà a partir del diagnòstic provoquen una gran preocupació. Reconèixer i admetre aquestes preocupacions és el primer pas per lidiar amb elles més fàcilment.

• Enuig. És important recordar que aquest enuig va dirigit a la malaltia i en cap cas al pare o mare amb esclerosi múltiple o a qualsevol altra persona del voltant.

• Frustració. El fet que l’EM pugui provocar que alguns plans s’hagin de canviar a última hora i, per tant, planificar activitats pot ser difícil i de vagedes frustrant.

• Culpabilitat. Pot ser causada per diferents raons: perquè no es vol fer alguna cosa que la persona amb EM ha manat, perquè s’ha perdut la paciència en algun moment, etc.

• Vergonya. Ja de per sí, molts pares fan coses que provoquen vergonya en els fills. Alguns símptomes de l’EM poden fer que els pares tinguin comportaments o reaccions que criden l’atenció i que poden incomodar als joves.

• Gelosia. Especialment quan la vida del jove ha sofert importants canvis, aquest pot tenir enveja dels amics amb pares sense EM.

Durant tot aquest procés, és important que el jove mai se senti sol i disposi d’una persona de confiança per parlar de les emocions i preocupacions que la malaltia produeix. Pot ser el mateix pare o mare amb EM, un altre membre de la família, un amic, un professor o, fins i tot, un grup d’ajuda extern. És indispensable que, encara que l’EM tingui un gran impacte en la vida dels fills, aquests disposin de temps per a ells mateixos, especialment per fer coses que els agradin, i així no deixar que la malaltia domini tots els aspectes de la vida. L’exercici físic també pot ajudar a sentir-se millor i desprendre’s de sentiments negatius com la frustració o l’estrès, a la vegada que permet sortir de casa i evadir-se de la malaltia. Enllaç al document original: The young person’s guide to MS. Multiple Sclerosis Trust, 2010 [accés: 10 de juny de 2014]. Disponible a: http://www.mstrust.org.uk/downloads/young_persons_guide.pdf