Idioma:CA ES

EM en els nens i joves

Joves: com enfrontar-se a l'EM

 

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) - 14/10/2013     Comentar
gestión esclerosis múltiple pediátrica

La majoria de diagnòstics d'esclerosi múltiple es fan a adults joves. En aquesta etapa de la vida, les ambicions i les expectatives respecte el futur solen ser molt grans. Els joves poden pensar que el diagnòstic d'aquesta malaltia trenca amb els seus desitjos i aspiracions, i que trunca la independència que estaven guanyant. És el moment d'adaptar-se als nous canvis i pensar en el futur, en què hauran de conviure amb l'EM. Aspectes de la vida com els estudis, l'àmbit laboral, les relacions personals o la família s'han de replantejar i ajustar a les noves condicions, però la majoria d'afectats aconsegueix superar tots aquests reptes.

La joventut és una etapa de la vida marcada per canvis i transicions importants: ens convertim en adults, veiem com la independència i la maduresa van en augment, i comencem a pensar en el futur professional i familiar. Rebre el diagnòstic de l'esclerosi múltiple quan s'és jove trunca aquestes transformacions i afegeix nous reptes a una transició difícil. L'estat emocional del jove rep un fort revés, i la identitat i la independència es veuen perjudicats.

En aquest sentit, la relació amb els pares és fonamental. És habitual que, en el moment del diagnòstic, es produeixi una lluita entre la independència que reclamen els joves i la responsabilitat que prenen els pares, que els porta a haver de decidir sobre la malaltia dels fills. La transició es produeix a ambdós costats i, per tant, un suport mutu i una comunicació fluida ajudaran que tant pares com fills superin amb èxit aquest gran canvi.

Les relacions personals representen un dels aspectes de la vida més importants per a un jove. El diagnòstic d'una malaltia com l'EM pot crear obstacles i inseguretats a l'hora d'establir relacions, tant d'amistat com amoroses. En moltes ocasions, la majoria de preocupacions dels afectats tenen a veure amb el desenvolupament de la malaltia i, per aquesta raó, deixen de banda la vida personal. Això s'ha d'evitar.

Aquests joves solen dubtar a l'hora de decidir si expliquen que pateixen EM a un nou amic o company. Una comunicació honesta i la confiança són la base de qualsevol relació, per tant, cal compartir la malaltia si es pretén forjar una amistat que perduri. En aquest sentit, és important deixar espai a l'altra persona perquè pugui pensar i valorar-ho. En qualsevol cas, és normal que aquesta nova amistat tingui dubtes i preguntes sobre la malaltia. Els afectats han de recordar que l'esclerosi múltiple és un afegit al conjunt, però no l'aspecte que més els determina i identifica.

Les inquietuds i ambicions dels joves es veuen alterades pel diagnòstic de l'EM, sobretot en l'àmbit formatiu i laboral.

La universitat suposa un gran repte, però un suport adequat i una bona adaptació són suficients per superar una carrera universitària amb èxit. És habitual que una persona amb EM experimenti complicacions per memoritzar dades i dificultats de concentració, a més de la fatiga i els problemes de vista, que són obstacles clars per estudiar. Moltes facultats ofereixen assistència als afectats i els permeten més flexibilitat pel que fa als horaris, lliuraments i absències a classe.

Respecte al lloc de treball, decidir si es comunica que es pateix EM és una qüestió que provoca dubtes als afectats. En molts països, legalment no és obligatori informar sobre la situació de salut a la feina. De totes maneres, en el cas de l'EM, és recomanable fer-ho, ja que el símptomes físics poden suposar impediments per realitzar segons quines tasques. Per tant, és important que el cap i els companys estiguin al corrent i es facin càrrec de la situació. Així, doncs, també es podran justificar absències necessàries i visites al metge. En aquest sentit, és fonamental que l'afectat conegui els drets dels què disposa com a empleat.

A l'hora de formar una família, els símptomes de la malaltia i les qüestions financeres poden dificultar la decisió. No obstant això, l'EM no suposa cap impediment per tenir fills. Només cal una bona planificació, consultar el metge si s'està prenent medicació, preparar-se emocionalment i demanar ajuda si es necessita.

Els possibles tractaments farmacològics de la malaltia són un altre aspecte que els joves han de discutir en el moment del diagnòstic. Una bona comunicació amb els metges i especialistes és indispensable, per resoldre qualsevol dubte i entendre els beneficis i inconvenients de cadascun dels tractaments.

En general, és important que els joves amb esclerosi múltiple portin un estil de vida saludable. Practicar exercici físic moderat, seguir una bona alimentació i aprendre maneres de gestionar l'estrès són algunes de les opcions que contribueixen a augmentar el benestar dels afectats joves.

Font d'informació:

Los jóvenes con EM. MS in focus. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), 2013 [accés: 6 de maig de 2013]. Disponible a: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-21-Young-people-Spanish.pdf

  • Valora aquest contingut: 

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació