Nens que tenen esclerosi múltiple

Nocions bàsiques

L’esclerosi múltiple és una malaltia inmunomediada, crònica, que afecta el sistema nerviós central (cervell i medul·la espinal) i que, com a tal, pot provocar símptomes d’afectació neurològica (com alteracions de la visió, força, sensibilitat i/o equilibri). Tot i que existeixen diferents tipus d’EM, en edat pediàtrica la malaltia es presenta en la gran majoria dels casos en forma de brots o “recaigudes”. Aquest tipus d’EM es coneix com a esclerosi múltiple remitent-recurrent (EMRR). Per tant, un infant amb EMRR pot presentar brots (recaigudes o recurrències). Es tracta de nous símptomes neurològics (o d’un empitjorament dels símptomes previs) que apareixen en el transcurs d’hores-dies, que duren més de 24 hores i que milloren progressivament (remissió). Actualment, no existeix cap cura per a la malaltia, però, afortunadament, cada cop disposem de més fàrmacs per tractar-la. L’objectiu d’aquests tractaments és disminuir el nombre de brots i modificar el curs de la malaltia perquè les persones amb EM puguin dur una vida el més normal possible.

Els símptomes

En la majoria dels casos la malaltia es desenvoluparà en forma de brots o recaigudes que posteriorment remetran. Els símptomes dels brots depenen de l’àrea del sistema nerviós que hagi estat afectada i poden variar segons l’edat del nen. Així, les persones amb EM de menor edat acostumen a tenir un debut més “explosiu” que la resta. És a dir acostumen a tenir múltiples símptomes neurològics que, fins i tot, poden anar acompanyats de somnolència o lentitud de pensament.

És important destacar que la malaltia impacta en cada persona de diferent forma. Per aquest motiu, els infants amb EM presentaran diferents símptomes i una evolució de la malaltia també diferent. A continuació, es detallen algunes de les alteracions neurològiques que poden aparèixer durant el transcurs de la malaltia:

• Símptomes visuals, com disminució de l’agudesa visual en un dels dos ulls (neuritis òptica o inflamació del nervi òptic), visió doble, o oscil·lòpsia (petites oscil·lacions dels objectes a causa d’un nistagme).
• Símptomes motors, com falta de força o de destresa en alguna de les extremitats.
• Símptomes sensitius, com sensació de formigueig, entumiment o, fins i tot, en alguns casos, dolor de tipus elèctric no relacionat amb el moviment.
• Alteracions de l’equilibri o de l’estabilitat.
• Fatiga.

Altres símptomes que poden aparèixer en estadis més avançats de l’EM són problemes intestinals i de bufeta, espasticitat o rigidesa muscular, depressió o canvis emocionals i canvis cognitius.

Per què el meu fill?

No es coneixen les causes que provoquen l’EM. Se sap que pot tenir a veure amb una susceptibilitat genètica sobre la qual actuen diferents agents mediambientals (vitamina D, exposició solar, infeccions víriques, etc.). No hi ha res que els pares hagin fet o deixat de fer que hagués pogut evitar-ho, i no és saludable intentar trobar una explicació per justificar que el fill hagi contret la malaltia. És important tenir en compte també un parell d’aspectes importants:

• L’EM no és contagiosa i, per tant, no ens hem de preocupar pels altres membres de la família.
• L’EM té tractament i les opcions cada cop són més àmplies, cosa que fa que el pronòstic sigui molt millor que anys enrere.

Com es diagnostica l’Esclerosi múltiple?

El diagnòstic de l’EM, tant en adults com en nens, es basa a demostrar la presència de dos brots que hagin afectat diferents zones del sistema nerviós central (disseminació en l’espai) i que s’hagin produït separats en el temps (disseminació en el temps). Antigament, es requeria molt de temps per confirmar els dos brots clínicament. Avui dia, gràcies a la incorporació de les ressonàncies magnètiques, els diagnòstics s’efectuen molt més de pressa. De totes maneres, pel fet que els criteris radiològics han estat desenvolupats en adults, cal aplicar-los amb molt de compte en els nens, especialment en els més petits.

D’altra banda, abans de diagnosticar l’EM, cal descartar altres possibles malalties que provoquin símptomes i alteracions radiològiques semblants. En el cas dels nens, la malaltia que té més similituds amb l’EM és l’encefalomielitis aguda disseminada (ADEM, per les seves sigles en anglès). Es tracta d’una malaltia desmielinitzant que ocasiona un únic atac i que no se sol repetir en el temps. Les persones amb EM, a banda de presentar alguns dels símptomes descrits anteriorment, pateixen una ‘encefalopatia’ o alteració del nivell de consciència. Es tracta, però, d’una malaltia rara i durant el seguiment és freqüent que apareguin noves manifestacions que condueixin finalment al diagnòstic d’EM.

En qualsevol cas, si l’infant ha estat diagnosticat d’EM, cal saber que existeixen diversos tipus de tractament. Es tracta de medicaments que estan aprovats per a adults, però poden prescriure’s en nens amb precaució i amb el consentiment previ dels pares.

Començar a gestionar la vida d’un fill amb esclerosi múltiple

El primer dubte que molt probablement sorgirà quan el metge hagi confirmat el diagnòstic d’EM al nen serà: “Se li ha d’explicar? Cal que el nen sigui conscient de la seva afectació?”. Tot i que dependrà de la situació de cada família, és aconsellable que s’expliqui al nen què li està passant. Encara que es vulgui evitar-li patiments i procurar-li una vida plàcida, hi ha molts motius per decidir-se a fer aquest pas.

En primer lloc, perquè els nens i adolescents saben perfectament que els passa alguna cosa i tenen una gran sensibilitat a identificar l’estat d’ànim dels pares. Una posició honesta evitarà que el fill cregui coses que no són, promourà la confiança mútua, permetrà que els fills prenguin part de les decisions, que no se sentin desplaçats; farà que l’experiència no els sembli tan amenaçadora i els ajudarà a comprendre el perquè dels seus símptomes, sobretot en casos de nens petits que encara no tenen la consciència o el vocabulari necessari. Però a banda d’aquesta qüestió i de totes les qüestions referents al tractament mèdic, hi ha un tema que preocupa especialment tots els pares: la reacció emocional dels fills.

Accés al document original:

Kids get MS too http://mssociety.ca Disponible a: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf