7 principis per millorar la qualitat de vida amb esclerosi múltiple

Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple és un projecte en el qual es recullen consells per a millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

Es tracta d’una guia elaborada gràcies a la col·laboració de persones de tot el món que conviuen amb la malaltia i que, amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, van compartir consells i missatges. La seva producció ha estat possible gràcies a les fundacions Esclerosis Múltiple España i MÁS QUE IDEAS, amb el suport de Merck.

Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple segueix l’estructura creada per la Federació Internacional d’esclerosi múltiple (MSIF, per les seves sigles en anglès), recollint aquests consells sobre la base de 7 principis o àmbits en els quals cada acció exerceix un impacte significatiu en la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple (EM).

Són els següents:

1. Apoderament, independència i paper central de les persones amb EM a l’hora de prendre decisions que els afecten

Implicar-se en la presa de decisions en relació amb la malaltia requereix també empoderar-se mitjançant informació rigorosa, veraç i actualitzada de l’esclerosi múltiple.

2. Accés a tractaments complets i eficaços, i prestació de les necessitats canviants relacionades amb la salut física i mental que sorgeixen amb l’EM

És molt important ser conscient de la rellevància de mantenir en el dia a dia hàbits saludables com la rehabilitació, no fumar, fer activitat física i una bona alimentació.

3. Suport a la xarxa de familiars, amics, éssers estimats i persones cuidadores no remunerades

La comunicació és una peça fonamental per a les relacions amb el nostre entorn. Expressar com et sents i les teves inquietuds per a aconseguir tenir una major confiança a l’hora d’explicar allò que estàs vivint.

4. Oportunitats de treball, voluntariat, educació i oci accessibles i flexibles

La igualtat d’oportunitats en matèria laboral, social i educativa és un dels drets de les persones amb EM. Per aquest motiu, és essencial informar-se de les possibilitats que puguin oferir els centres d’estudi o de treball. Actualment, existeixen prestacions, ajudes i facilitats en l’àmbit laboral i educatiu que permeten adaptar-se millor a les noves circumstàncies.

5. Llocs, tecnologies i transport públics i privats que siguin accessibles

Quan es vulgui viatjar, és crucial planificar-ho amb antelació. Una font ràpida per a obtenir informació és internet, encara que és important assegurar-se que la font és fiable. També és bàsic consultar amb el metge abans de fer llargs desplaçaments i revisar les facilitats i ajudes que poden oferir els transports.

6. Recursos econòmics que s’ajustin a les necessitats canviants i al cost de vida que suposa l’EM

Les persones amb EM poden sol·licitar prestacions i subvencions per incapacitat o vinculades a la dependència en matèria laboral, però també ajudes per a cobrir les despeses materials que pot requerir la malaltia com crosses o cadires de rodes. També existeixen facilitats pel que fa a l’impost de circulació del vehicle o per a l’ús del transport públic, així com altres ajudes en matèria assistencial.

7. Actituds, polítiques i pràctiques positives i d’ajuda que promoguin la igualtat i plantin cara a l’estigma i la discriminació

Les associacions i fundacions d’EM serveixen per a donar a conèixer la malaltia, però també per trobar formes de suport a persones amb EM i familiars. Alhora, cal promoure el canvi social per eliminar la discriminació. Per això, és important conèixer els nostres drets i obligacions com a persones amb EM.

Podeu consultar el contingut complet de Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple en aquest enllaç.

Referència i imatge capçalera:

Consejos para vivir mejor con Esclerosis Múltiple. (2018) Disponible en la web Esclerosis Múltiple España.