Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Viatges i oci

Dona't permís per divertir-te, també amb esclerosi múltiple

 

05/11/2019     Comentar
Divertirse esclerosis multiple

Conviure amb l’esclerosi múltiple és com estar a una muntanya russa on a vegades s'està millor i d’altres, pitjor. Per això, no demanis perdó per gaudir d'aquells moments en els quals pots permetre't gaudir del present.

Tenir esclerosi múltiple implica conviure amb nombrosos símptomes invisibles que, a més, en molts casos són imprevisibles. Un brot sobtat o l'acumulació de fatiga, espasmes, dolor o altres símptomes fa que, a vegades, s'hagin de cancel·lar plans d'un dia per l'altre, en contra de la nostra voluntat.

La poca visibilitat dels seus símptomes i els alts i baixos amb els quals conviuen les persones amb EM poden causar incomprensió en el seu entorn. És fàcil sentir-se jutjat en aquells moments en els quals, aparentment, s'està “bé” i fins i tot sentir-se culpable per estar-se divertint. No obstant això, cal aprendre a acceptar que també mereixem aquests moments i ser capaç de passar-ho bé sense remordiments.

A l’esclerosi múltiple, les aparences enganyen

La societat a vegades té una idea errònia del que significa viure amb una malaltia crònica com l'esclerosi múltiple. Molts dels símptomes no es perceben a simple vista, amb la qual cosa algunes persones poden veure'ns i pensar “doncs sembla que està bé”.

Aquesta sensació pot ser encara pitjor quan aquestes persones ens veuen fent coses que, en la seva ment, una persona amb una malaltia crònica “no podria fer”. Per exemple, poden veure a algú quedant al bar amb els seus amics. El que no veuen els altres és el que hi ha darrere: potser aquesta persona està dissimulant el dolor de les seves cames, patint per poder agafar bé el got o amb una part de la seva cara entumida.

Aprofitar el moment malgrat el que opinin els altres

El judici fàcil davant una persona amb símptomes invisibles és, per desgràcia, molt comú. Per a alguns, un simple somriure a una foto a les xarxes socials és una excusa per qüestionar la gravetat de la malaltia o fins i tot,  per dir que s'està exagerant. Podem intentar educar aquestes persones sobre la malaltia, però tampoc els devem el nostre temps. Els seus comentaris diuen més d’ells que de nosaltres.

Davant una circumstància com l'esclerosi múltiple, on és fàcil sentir-se malament sovint, és normal intentar aprofitar aquells moments en els quals un se sent millor. En molts casos, la persona és plenament conscient de que el gaudir un petit plaer ara pot acabar afectant-li més tard, però malgrat això decideix que val la pena.

No tothom serà capaç de comprendre el que és viure amb esclerosi múltiple. La batalla contra les aparences i els prejudicis és una lluita constant i, per desgràcia, no sempre la guanyarem. Per això, és important recordar que, sigui com sigui la nostra condició o els nostres símptomes, no li devem explicacions a ningú i no tenim per què demanar perdó per gaudir d'alguns moments de la nostra vida.

Referència:

Garlit, D. Don’t Apologize For Having Fun. Multiple Sclerosis (2017)

  • Valora aquest contingut: 

4 comentaris

  1. Raimunda, a les 15.12.2019
    Me ha encantado y si que debo de decir que es tan de repente que se te escurra algo de las manos que las piernas estén entumecida,que den calambres de golpe y no se pueda controlar la pierna que tengas hormigueo por el cuerpo incluso por la cabeza.Y de cara a la gente no tienes nada si no te ven en silla de ruedas parece que te lo inventes.Animo para todos
  2. Juan Pablo, a les 17.12.2019
    Yo tengo esclerosis multiple, y pie so exactamente lo mismo, hay que disfrutar de los buenos momentos, porque en muchas ocasiones estas puteando cn el brote sin poder hacer nada y ojo que no te deje secuelas sino estarás aún peor. Pero bueno, lo más importante es sentir la vida como si fuera el última día y a aprender a vivir cn la enfermedad, lo que la gente piensa debe de dar igual, puesto que al final nadie sabe empatizar. Bueno un gran abrazo a todas aquellas personas que tengas esclerosis múltiples y en general.
  3. carla, a les 04.02.2020
    yo no tengo esta enfermedad,pero si un amigo.y solo puedo desiros q entiendo lo q is tienen q vivir dia adia.no se encierren.salgan,corran el dia q se pueda, griten y amen; sobre todo amen su enfermedad xq sera parte de vosotros el resto de su vida y con ella asu lado tendran personas q realmente os kieren.
  4. Sare, a les 19.02.2020
    Bueno yo estoy ya acostumbrada a los síntomas invisibles y a veces me tiembla todo el cuerpo y me molesta mucho que me llamen vaga...xk no saben lo que es la fatiga.... Es discapacitante total..

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació