Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Viatges i oci

L'esclerosi múltiple als llibres

 

12/04/2019     Comentar
libros esclerosis múltiple

L'experiència de viure amb esclerosi múltiple ha fet que algunes persones es posessin a escriure i, fruit d'això, a publicar bons llibres. Per a altres autors, les persones amb esclerosi múltiple han inspirat la seva narració.

Algunes de les persones que viuen amb esclerosi múltiple (EM) han trobat en l’escriptura una manera d’afrontar la malaltia. Per a d’altres, l’escriptura ha estat una manera d’explicar a la gent en què consisteix l’EM. Les persones amb EM també han inspirat la narració d’històries de superació que han acabat al cinema.

Per a tots els gustos, avui recollim alguns dels llibres escrits per / sobre persones amb EM.

A l’Imma Ojer li van diagnosticar EM quan tenia 30 anys. Fruit d'això va escriure "El no ja el tens", una obra autobiogràfica que relata l'abans i el després del diagnòstic. Segons ens explica, després del diagnòstic es va plantejar nous reptes, per exemple pujar a una muntanya o nedar 2 quilòmetres sense parar, i ho va aconseguir. Llavors es va plantejar córrer en 30 dies, i va pensar en escriure-ho en un diari que va acabar sent un llibre. L’ Imma considera que "El no ja el tens" és un llibre d'autoajuda per donar el pas que no t'atreveixes a donar.

L'èxit d'aquesta primera obra va fer que escrivís "Múltiples Realidades". Aquí l’Imma explica què implica tenir EM en el dia a dia, mostrant la superació de pors a través de l'esforç, la lluita i la perseverança per aconseguir els seus objectius.

El Joan Lupon va tenir el seu primer brot quan era a la mili, però va ser molt més tard quan li van diagnosticar EM. En el llibre "Un brote de esperanza", el Joan relata com després d'acceptar la malaltia va aconseguir aprendre a conviure-hi i com l'EM li va ensenyar a superar moltes adversitats de la vida quotidiana. Avui el Joan afirma que "té amistat amb l'esclerosi múltiple" i que "Un brote de esperanza" pot ajudar a altres persones amb i sense EM.

El Xavier Trobat va deixar de treballar com a arquitecte arran de l'EM i això el va portar a desenvolupar la seva vessant artística. "Pensaments d'un peix que camina" és un llibre de micropoemes i dibuixos realitzats per ell mateix, fruit del treball realitzat a un taller de poesia, filosofia i pintura que l'autor va realitzar a Mallorca. "Pensaments d'un peix que camina" parla de l'autor i del concepte taoista Wu Wei (deixar fluir).

Per a l’Ester Solà, diagnosticada d'EM, va ser molt difícil explicar-li a la seva filla què era l'EM. Llavors va pensar que també ho hauria de ser per a altres mares i pares, i va decidir escriure un conte. Va començar per “El hermano de Pinocho”, i va seguir amb “Blancanieves y los ocho enanitos”, “Las dos cenicientas”, “Belladurmiente sin sueño”, i “El enemigo dentro”. Tots ells recollits a "Cuentos de Escle", un conte i alhora una eina per a què els més petits puguin entendre millor la malaltia.

Al best-seller  "Tu no ets una mare com les altres", l’Angelika Schrobsdorff narra la vida de la seva mare Else, una dona jueva de família burgesa que viurà la bohèmia berlinesa dels anys 20. Amb l'arribada del nazisme, Else haurà emigrar a Bulgària, moment en el qual serà diagnosticada d'EM. El llibre tracta la malaltia tal com es vivia en aquell moment, quelcom desconegut i amb menys control terapèutic.

A Ramon Arroyo li van diagnosticar EM amb 32 anys. El seu metge li va pronosticar un futur gris, li va assegurar que en poc temps no podria caminar ni 200 metres. Va estar més de dos anys sense acceptar-ho, però un dia es va adonar que la fatiga i el bloqueig mental no li permetien agafar el seu fill del bressol. Va ser aquí quan va fer un canvi d’actitud. Va començar a recórrer cada dia 200 metres i va acabar participant a l'Ironman, la prova més exigent del triatló. "Rendirse no es una opción" narra una història de superació que ha estat portada al cinema amb el títol de "100 metros".

  • Valora aquest contingut: 

1 comentari

  1. Margarita Ruiz, a les 17.04.2019
    Yo considero que escribir sobre nuestra vida nos ayuda a convivir con la EM. Por lo menos, en mi caso, me permitió pasar revista a toda mi existencia y comprender que la enfermedad no podía vencerme. Se han publicado dos variantes de mi testimonio: Y es bello vivir y Abriendo caminos. En la última Feria del Libro de la Habana se presentó la segunda edición del primero. Me siento satisfecha porque he sabido que el leerlos ha ayudado a otras personas que conviven con nuestra patología.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació