L’esclerosi múltiple als llibres

No és fàcil acostumar-se a estar tantes hores a casa, però trobar activitats d’oci que ajudin a distraure la ment és una bona opció.

Algunes de les persones que viuen amb esclerosi múltiple (EM) han trobat en l’escriptura una manera d’afrontar la malaltia. Per a d’altres, l’escriptura ha estat una manera d’explicar a la gent en què consisteix l’EM. Les persones amb EM també han inspirat la narració d’històries de superació que han acabat al cinema.

Per a tots els gustos, recollim alguns dels llibres escrits per / sobre persones amb EM.

• “Trencar el silenci”, de Mireia Boya

Posar la vida al centre és optar pel «cuidem-nos» com a projecte, per humanitzar la política. Aquesta és la mentalitat que l’activista i exdiputada de la CUP, Mireia Boya, reflexa en el seu llibre “Trencar el silenci”, un silenci que trenca amb les seves impressions més íntimes sobre la seva vida política, el masclisme patit en primera persona, les relacions personals i, també, la seva convivència amb l’esclerosi múltiple. Diagnosticada d’EM a 38 anys després d’un brot que li va afectar peus i cames, trencar el silenci amb l’EM és, per la Mireia, una forma de normalitzar i visibilitzar la malaltia.

•  “Gina”, de Maria Climent 

Quan amb 28 anys a la Maria Climent li van diagnosticar EM, la van advertir que, si volia ser mare, aquell era el moment, ja que els seus futurs tractaments hi podrien interferir. Aquesta situació personal va servir com a punt de partida per “Gina”, el primer llibre d’aquesta traductora catalana. La infertilitat entre dones, una qüestió encara molt tabú, és un dels temes centrals del llibre. La Gina haurà de lidiar amb l’amor, la malaltia i la maternitat després d’un diagnòstic que li capgira la vida, però sense perdre la tendresa i la capacitat de ser feliç.

•  “El no ja el tens” i “Múltiples realidades”, de Imma Ojer

A l’Imma Ojer li van diagnosticar EM quan tenia 30 anys. Fruit d’això va escriure “El no ja el tens“, una obra autobiogràfica que relata l’abans i el després del diagnòstic. Segons ens explica, després del diagnòstic es va plantejar nous reptes, per exemple pujar a una muntanya o nedar 2 quilòmetres sense parar, i ho va aconseguir. Llavors es va plantejar córrer en 30 dies, i va pensar a escriure-ho en un diari que va acabar sent un llibre. L’Imma considera que “El no ja el tens” és un llibre d’autoajuda per fer el pas que no t’atreveixes a donar.

L’èxit d’aquesta primera obra va fer que escrivís “Múltiples realidades“. Aquí l’Imma explica què implica tenir EM en el dia a dia, mostrant la superació de pors a través de l’esforç, la lluita i la perseverança per assolir els seus objectius.

• Un brote de esperanza, de Joan Lupon

En Joan Lupon va tenir el seu primer brot quan era a la mili, però va ser molt més tard quan li van diagnosticar EM. En el llibre “Un brote de esperanza“, el Joan relata com després d’acceptar la malaltia va aconseguir aprendre a conviure-hi i com l’EM li va ensenyar a superar moltes adversitats de la vida quotidiana. Avui el Joan afirma que “té amistat amb l’esclerosi múltiple“ i que “Un brote de esperanza” pot ajudar a altres persones amb EM i sense.

• Pensaments d’un peix que camina, de Xavier Trobat

Va deixar de treballar com a arquitecte arran de l’EM i això va portar en Xavier Trobat a desenvolupar la seva vena artística. “Pensaments d’un peix que camina” és un llibre de micropoemes i dibuixos realitzats per ell mateix, fruit del treball realitzat a un taller de poesia, filosofia i pintura que l’autor va realitzar a Mallorca. “Pensaments d’un peix que camina” parla de l’autor i del concepte taoista Wu Wei (deixar fluir).

• Tu no ets una mare com les altres, de l’Angelika Schrobsdorff

Al best-seller “Tu no ets una mare com les altres”, l’Angelika Schrobsdorff narra la vida de la seva mare Else, una dona jueva de família burgesa que viurà la bohèmia berlinesa dels anys 20. Amb l’arribada del nazisme, Else haurà d’emigrar a Bulgària, moment en el qual serà diagnosticada d’EM. El llibre tracta la malaltia tal com es vivia en aquell moment, quelcom desconegut i amb menys control terapèutic.

• Rendirse no es una opción, de Ramón Arroyo Prieto

A Ramon Arroyo li van diagnosticar EM amb 32 anys. El seu metge li va pronosticar un futur gris, li va assegurar que en poc temps no podria caminar ni 200 metres. Va estar més de dos anys sense acceptar-ho, però un dia es va adonar que la fatiga i el bloqueig mental no li permetien agafar el seu fill del bressol. Aquí va ser quan va fer un canvi d’actitud. Va començar a recórrer cada dia 200 metres i va acabar participant en l’Iron Man, la prova més exigent del triatló. “Rendirse no es una opción“ narra una història de superació que ha estat portada al cinema amb el títol de “100 metros”.