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Vida familiar

5 coses que la seva parella no li està dient sobre l’EM

 

19/03/2017     Comentar
Situaciones Esclerosis Multiple

En cas que tingui una parella, amic o familiar amb esclerosi múltiple, potser sap alguns dels problemes físics que comporta. Però aquesta és només una part del que suposa la malaltia.

L’esclerosi múltiple produeix alguns símptomes poc recognoscibles a simple vista dels que pot ser complicat parlar-ne. A continuació, es descriuen cinc situacions habituals en persones amb EM.

“No suporto quan la gent diu ‘jo també estic cansat’”

Moltes persones amb esclerosi múltiple tenen fatiga durant la malaltia. El problema és que “molta gent pensa que això només significa estar cansat” i no veu més enllà del que significa la paraula fatiga, ha explicat Ann Pietrangelo, col·laboradora de la Fundació nord-americana d’Esclerosi Múltiple. “Molta gent diu, ‘sí, sé exactament el que vols dir. No vaig poder dormir gaire la nit passada’.

Ells no arriben a entendre que pels pacients amb EM fer una becaina o intentar dormir bé els pròxims dies no és suficient per solucionar el cansament”, ha afegit Pietrangelo.

Matthew McCoyd, neuròleg del Loyola University Medical Center d’Illinois, Estats Units, ha assenyalat que fins i tot quan els pacients es troben amb molta energia física, “la boira mental pot causar fatiga mental, el que provoca que sigui molt més complicat realitzar diverses tasques”. És recomanable, per tant, preguntar a la persona amb EM què pot fer per ella en lloc de dir que també està cansat.

“Tant de bo també es preguntés a les companyes o dones si necessiten ajuda”

És molt habitual que les persones amb EM escoltin expressions com “no dubtis en trucar si necessites ajuda”. No obstant això, també cal tenir en compte el paper que juga el company de la persona que pateix la malaltia. Dave Bexfield, gestor de la comunitat virtual ActiveMSers.org i diagnosticat amb EM l’any 2006, ha explicat com d’important és la seva dona per a ell. “La meva dona Laura m’ajuda de moltes maneres. Quan anem a menjar a un buffet lliure ella és qui sempre va a buscar el meu menjar, porta les meves maletes quan viatgem, fa la compra, i moltes coses més”. Bexfield, que utilitza crosses i altres aparells que l’ajuden a desplaçar-se, ha afirmat “realment impressiona el que la Laura fa per mi. Sempre li dic l’estima que tinc cap a ella, però molt poca gent sap com de reticent és a demanar ajuda”.

“No sé si podré quedar amb tu la setmana vinent”

Dave Bexfield ha subratllat la condició variable dels símptomes de l’EM. “Pot ser difícil fer plans a llarg termini o intentar fer alguna cosa d’aquí pocs dies”. El clima és un dels aspectes que pot afectar directament a la persona amb EM. “La calor empitjora els símptomes, i si en fa molta és probable que no pugui dur a terme una activitat que tenia moltes ganes de dur a terme”, ha remarcat Bexfield.

No cal prendre-s’ho com alguna cosa personal si la parella o l’amic no pot quedar. Sempre és millor deixar-ho per a un altre moment i preguntar-li com es troba.

“Que sembli que em trobo bé no vol dir que ho estigui”

Molts símptomes de l’EM són difícils de definir o explicar amb paraules. Per tant, si el company diu que les molèsties el fan sentir incòmode o malament, és millor no pressionar-lo molt per tal que expliqui el perquè. Karen Blitz-Shabbir, directora del North Shore/LIJ MS Care Center de Long Island, Nova York, ha descrit una situació que es troba sovint al centre. “Els pacients m’expliquen que la gent els hi diu ‘et veig molt bé’ perquè ells no pateixen els símptomes com el peu caigut o problemes d’equilibri”.

Petrangelo ha indicat que a vegades sent coïssors i cremors estranyes, però en d'altres ocasions es tracta de dolors fantasma que no pot descriure. Això, ha assegurat, “pot causar molta confusió entre la gent que no ho arriba a entendre”.

“De vegades fingeixo que no tinc EM”

Tot i que molta gent aconsegueix gestionar molt bé la seva malaltia i cuidar-se de manera adequada, “no és estrany veure pacients, especialment aquells diagnosticats recentment, que tenen molta por de l’esclerosi múltiple o que fins i tot neguen que la tenen”, ha apuntat Blitz-Shabbir. “Aquestes persones poden saltar-se les cites, deixar de prendre la medicació perquè es troben bé o evitar l’ús d’aparells que realment necessiten per tal de millorar la seva mobilitat”.

“No es pot obligar el company o familiar a seguir el pla marcat pel metge, però se’l pot animar a visitar un terapeuta o a anar a un grup d’ajuda”, ha explicat Matthew McCoyd, neuròleg del Loyola University Medical Center d’Illinois.

El més important és ser amable i escoltar. Pot servir de molt al seu amic o familiar el fet de sentir-se recolzat i estimat.

 

Accés al document original:

5 Things Your Loved One Isn’t Telling You About MS. www.webmd.com Disponible a: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/features/loved-one-multiple-sclerosis#1

Revisat per: Sylvia Lara Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (col·legiada nº 22.110)
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25 comentaris

  1. Nely, a les 21.03.2017
    Gracias por el artículo, tengo esclerosis, estoy totalmente de acuerdo.
    1. Rita, a les 31.03.2017
      Es una enfermedad silenciosa. Nadie sabe en realidad lo que se siente, pero este artículo lo deja muy claro para quiénes están fuera. Gracias a las parejas valientes que nos animan cada día.
  2. INDIRA, a les 21.03.2017
    Me encanta esta página, tengo los síntomas de la EM desde los 8 años pero solo hasta el 2005 fui diagnosticada a la edad de 31 años. Ustedes describen perfectamente como me siento, es bueno saber que hay personas que pueden entendernos...
  3. David, a les 21.03.2017
    Gracias por estos articulos que nos ayudan tambien a explicar a nuestra familia y amigos lo que sentimos.
  4. xicu, a les 21.03.2017
    Gracias de corazón. Vivirla es así. No siempre es fácil.
  5. vicky, a les 21.03.2017
    Tengo EM desde el 2010 y lo que peor llevo es la fatiga y la falta de equilibrio, y me sienta muy mal cuando la gente no entiende que para mi andar 10min es un mundo.
    1. Pilar, a les 24.03.2017
      Te entiendo perfectamente, me ocurre igual que a ti. A veces son incluso 5 minutos...
  6. Cristina, a les 21.03.2017
    Gracias y mucho ánimo a todos los que estamos acompañados de la EM.
    1. Lourdes, a les 23.07.2017
      Hola Pilar! Yo también tengo esclerosis múltiple como tú.
  7. Maria, a les 22.03.2017
    ¡Cómo cuesta pedir ayuda sin EM! Con EM mucho más porque no solo es por orgullo sinó para demostrarnos que no estamos vencidos.
    En uno y otro caso, aunque cueste, a veces sí vale la pena pedir ayuda.
  8. Jacquelin, a les 22.03.2017
    En mi caso como no llevo ningún tipo de artilugio para caminar, no hay cosa q me fastidie más la expresión de: pero si te veo muy bien. ¿Es que tengo que ir con muletas o silla de ruedas para tener la enfermedad? Hay muchas maneras de sufrirla y pienso que no tenemos que justificarnos por ello. Así que no es de extrañar que cuando te preguntan cómo estás, respondas que muy bien para eludir dar explicaciones.
    1. Toni Escobar, a les 23.03.2017
      Hola Jacqueline. Cuando me hacen ese comentario, si te veo muy bien, como estas?.
      Mi respuesta es ESTOY VIVO.
      Saludos
    2. Vanessa, a les 15.10.2017
      Así me siento yo. Mareada, inestable... Estoy recién diagnosticada y no sé adónde me lleva esto.
  9. Pilar, a les 24.03.2017
    Al leerlo lloro. Hay alguien que me entiende en lo que siento al 100% y es mi pantalla en el ordenador. Me dicen: "mírala que bien está", "pero si no hemos andado nada", y lo que más rabia me da (tengo la tarjeta de movilidad reducida para el coche) es: "ostras que bien" o "que suerte, no???" y a veces no puedo callarme y contesto: "¿quieres la tarjeta?, te la regalo, pero incluye también EM, la quieres ahora?!"
  10. marta, a les 25.03.2017
    Hola a todos. A mi va hacer un año que me diagnosticaron EM y la verdad no me hago a la idea de lo que supone la enfermedad. Bueno, creo que mi cabeza no quiere aceptar que la tengo y no sé qué hacer. Estoy bastante perdida, me da hasta miedo leer articulos sobre la enfermedad, sigo mi vida como si nada me pasara aun teniendo bastantes secuelas que la EM me ha provocado y provoca. Os agradeceria que me aconsejéis. ¿Qué puedo hacer para no tener tanto miedo a aceptarla? graciassss
  11. Bere, a les 29.03.2017
    En lo que no estoy de acuerdo es en eso de que no se pueden hacer planes a largo, mediano o corto plazo, ¿por qué no? ¿Por los brotes?, uhhh si yo pensara en que tal vez mañana, en un mes, en dos o en un año voy a tener un brote mi vida se acabaría, es como la gente que tiene en remisión el cáncer y solo está pensando en que quién sabe cuánto tiempo más esté en remisión. Honestamente yo tengo comprados vuelos para viajar a otro país en mayo, más viajes en agosto (sí, el mes del calor), septiembre, noviembre y otros que ya tengo pagados para 2018. Acabo de regresar de otro país hace una semana, todo esto con mi esposo. Si yo estuviera pensando en que "tal vez" me va a dar un brote o voy a tener algún problema por la EM estaría acostada en mi almohada probablemente viendo la vida pasar frente a mis ojos, con mucho miedo, depresiva, autocompadeciéndome, etc. Creo que ninguna persona con algún tipo de enfermedad merece morir psicológica y emocionalmente antes de morir físicamente. Al menos yo con todo y brotes mis planes no se cambian, tal vez por esa actitud es por lo que llevo varios años sin brotes y con pocos problemas relacionados a las secuelas. Si uno quiere llevarla bien con una pareja primero nos debemos olvidar que padecemos esclerosis múltiple, ese es el verdadero éxito para una relación. Somos personas no somos esclerosis múltiple, pero poca gente logra entender eso y es terrible, tedioso, odioso estar escuchando a una persona quejarse todo el tiempo. Como yo no soporto eso, evito hacerlo con mi pareja. Así me esté matando el dolor de pierna por mis neuropatías.
    1. Helena, a les 11.11.2018
      Mmm tal vez, no se refiera tanto a los brotes, sino a la fatiga crónica, que de la nada aparece, y que a varios nos cuesta organizarnos y llevar al 100 el día, pero que bueno qué te encuentres bien !
  12. Carmen, a les 29.03.2017
    Desde el 2002 vivo con la EM y apenas se me nota y hago que no se me note dado que hay gente para todo. Algunos dicen entenderte pero no lo quieren aceptar porque no es visible. Estos artículos dicen toda la verdad y nosotros, pacientes, deberíamos escuchar más a nuestro cuerpo que a la gente que cree saberlo todo mejor. Ánimos a tod@s y fuerzas.
  13. Maria Rosa, a les 30.03.2017
    Gracias por entendernos. A mi me detectaron EM hace un año. Ahora tengo 47 años, me cuesta asumirla sumada a una depresión que tuve. El agotamiento es tal cual y otros síntomas que no sabia de qué eran. A mi me afectó la vista también. Puedo caminar pero ya nada es lo mismo.
    1. Asun, a les 30.04.2017
      Para Bere. Me alegro que lo lleves tan bien, pero hacer como que no existe la enfermedad, no la hace desaparecer. Si tienes neuropatias y no las compartes con tu pareja, ¿cuándo y con quién hablas sobre ti y tus cosas? Me da la sensación de que no asumes tu enfermedad. El mensaje que me transmites es de "hay que aguantar y no quejarse, nuestros familiares y amigos no tienen porqué aguantarnos". Lo siento, yo disfruto de la vida lo que puedo, pero comparto tanto lo bueno como lo malo, con los míos! Gracias por todos los comentarios, ayudan a sentirnos más confortados en el camino de la vida!!!
  14. Lidia Crespo Clavell, a les 30.03.2017
    Sólo puedo decir gracias.
  15. Ivan Flores, a les 09.10.2018
    Donde puedo solicitar tarjeta de apoyo para una persona con esclerosis múltiple? Y ese tipo de personas donde pueden trabajar? Hay alguna Fundación gratuita que las puedan ayudar?
  16. Elisa, a les 03.01.2019
    Hola. Gracias por la información. Ya es la tercera vez que frecuento esta página con muy buenas sensaciones.
    Yo soy una chica de 30 años, no estoy diagnosticada de EM pero actualmente estoy conociendo a una chica que está diagnosticada desde hace 5 años. No hace mucho que nos conocemos (unos meses). Soy enfermera, pero no sé nada de esta enfermedad más allá de unos apuntes. Lo que leo aquí me reconforta porque me aclara dudas sobre lo que puedo percibir cuando paso tiempo con ella. Ella se sintió libre de decirme que estaba diagnosticada de EM al poco de conocernos y lo hizo de una forma muy natural, pero después de este tiempo creo que no lo es tanto para darme más información. Yo no me siento con el derecho de pedírsela y por ahora me limito a lo que ella quiere contar (que para mí es poco). Además, tengo la sensación que lo hace sin ser del todo clara o me da algún detalle cuando menos me lo espero y muy de pasada y eso me produce desconcierto y a veces también enfado. Es verdad, que en alguna ocasión me ha dado alguna información y mi reacción ha sido muy emocional, como haberme emocionado delante de ella. Pero creo que es un sentimiento bonito que quería compartir con ella, más que hacerlo en silencio y sola. Pienso que eso le ha podido hacer recular a la hora de ser más o menos comunicativa conmigo. Creo que le transmito confianza para ello, pero ella prefiere hacerlo así y no sé cómo debo comportarme.

    Gracias y ánimo. Un mundo apasionante este.
  17. Victoria, a les 05.02.2019
    Hola, a mi no me la diagnostican pero tuve una neuritis optica y tengo parestesia en mis piernas q ya no se me quita en el seguro no me quiere ayudar y me tiran de loca. Eso fue hace un año y hoy tengo mucho dolor de cabeza y ardor no la aguanto. Estoy algo triste por q como no me diagnostican nada no tomo ningún medicamento y tengo miedo de tener otra crisis.
  18. maritza Duque, a les 16.03.2019
    LA FATIGA ES ALGO QUE ME COMPAÑA TODO EL DIA. DEBO BAÑARME SENTADA PORQUE EL CANSANCIO NO ME DEJA ESTAR DE PIE, SI DOY 3 PASOS YA NO DOY 5.

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