5 coses que la seva parella no li està dient sobre l’EM

L’esclerosi múltiple produeix alguns símptomes poc recognoscibles a simple vista dels que pot ser complicat parlar-ne. A continuació, es descriuen cinc situacions habituals en persones amb EM.

“No suporto quan la gent diu ‘jo també estic cansat’”

Moltes persones amb esclerosi múltiple tenen fatiga durant la malaltia. El problema és que “molta gent pensa que això només significa estar cansat” i no veu més enllà del que significa la paraula fatiga, ha explicat Ann Pietrangelo, col·laboradora de la Fundació nord-americana d’Esclerosi Múltiple. “Molta gent diu, ‘sí, sé exactament el que vols dir. No vaig poder dormir gaire la nit passada’.

Ells no arriben a entendre que pels pacients amb EM fer una becaina o intentar dormir bé els pròxims dies no és suficient per solucionar el cansament”, ha afegit Pietrangelo.

Matthew McCoyd, neuròleg del Loyola University Medical Center d’Illinois, Estats Units, ha assenyalat que fins i tot quan els pacients es troben amb molta energia física, “la boira mental pot causar fatiga mental, el que provoca que sigui molt més complicat realitzar diverses tasques”. És recomanable, per tant, preguntar a la persona amb EM què pot fer per ella en lloc de dir que també està cansat.

“Tant de bo també es preguntés a les companyes o dones si necessiten ajuda”

És molt habitual que les persones amb EM escoltin expressions com “no dubtis en trucar si necessites ajuda”. No obstant això, també cal tenir en compte el paper que juga el company de la persona que pateix la malaltia. Dave Bexfield, gestor de la comunitat virtual ActiveMSers.org i diagnosticat amb EM l’any 2006, ha explicat com d’important és la seva dona per a ell. “La meva dona Laura m’ajuda de moltes maneres. Quan anem a menjar a un buffet lliure ella és qui sempre va a buscar el meu menjar, porta les meves maletes quan viatgem, fa la compra, i moltes coses més”. Bexfield, que utilitza crosses i altres aparells que l’ajuden a desplaçar-se, ha afirmat “realment impressiona el que la Laura fa per mi. Sempre li dic l’estima que tinc cap a ella, però molt poca gent sap com de reticent és a demanar ajuda”.

“No sé si podré quedar amb tu la setmana vinent”

Dave Bexfield ha subratllat la condició variable dels símptomes de l’EM. “Pot ser difícil fer plans a llarg termini o intentar fer alguna cosa d’aquí pocs dies”. El clima és un dels aspectes que pot afectar directament a la persona amb EM. “La calor empitjora els símptomes, i si en fa molta és probable que no pugui dur a terme una activitat que tenia moltes ganes de dur a terme”, ha remarcat Bexfield.

No cal prendre-s’ho com alguna cosa personal si la parella o l’amic no pot quedar. Sempre és millor deixar-ho per a un altre moment i preguntar-li com es troba.

“Que sembli que em trobo bé no vol dir que ho estigui”

Molts símptomes de l’EM són difícils de definir o explicar amb paraules. Per tant, si el company diu que les molèsties el fan sentir incòmode o malament, és millor no pressionar-lo molt per tal que expliqui el perquè. Karen Blitz-Shabbir, directora del North Shore/LIJ MS Care Center de Long Island, Nova York, ha descrit una situació que es troba sovint al centre. “Els pacients m’expliquen que la gent els hi diu ‘et veig molt bé’ perquè ells no pateixen els símptomes com el o problemes d’equilibri”.

Petrangelo ha indicat que a vegades sent coïssors i cremors estranyes, però en d’altres ocasions es tracta de dolors fantasma que no pot descriure. Això, ha assegurat, “pot causar molta confusió entre la gent que no ho arriba a entendre”.

“De vegades fingeixo que no tinc EM”

Tot i que molta gent aconsegueix gestionar molt bé la seva malaltia i cuidar-se de manera adequada, “no és estrany veure pacients, especialment aquells diagnosticats recentment, que tenen molta por de l’esclerosi múltiple o que fins i tot neguen que la tenen”, ha apuntat Blitz-Shabbir. “Aquestes persones poden saltar-se les cites, deixar de prendre la medicació perquè es troben bé o evitar l’ús d’aparells que realment necessiten per tal de millorar la seva mobilitat”.

“No es pot obligar el company o familiar a seguir el pla marcat pel metge, però se’l pot animar a visitar un terapeuta o a anar a un grup d’ajuda”, ha explicat Matthew McCoyd, neuròleg del Loyola University Medical Center d’Illinois.

El més important és ser amable i escoltar. Pot servir de molt al seu amic o familiar el fet de sentir-se recolzat i estimat.

Accés al document original:

5 Things Your Loved One Isn’t Telling You About MS. http://www.webmd.com/ Disponible a: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/features/loved-one-multiple-sclerosis#1