9 aspectes que cal saber si la teva parella té esclerosi múltiple

Conviure amb una persona a la qui han diagnosticat esclerosi múltiple implica un canvi en la manera d’enfocar la vida per a tots dos membres d’una parella. Per afrontar els nous reptes cal una bona dosi de comprensió, comunicació i empatia, però sobretot cal una mica d’implicació extra per part de la parella de la persona amb EM.

De vegades, un petit gest pot tenir un valor incalculable en la vida de l’altra persona. A continuació, et mostrem alguns consells per a parelles de persones amb esclerosi múltiple, per tal de donar suport al company/a sense descuidar les mateixes necessitats. 

1. Aprendre sobre l’esclerosi múltiple

El primer pas quan la nostra parella té esclerosi múltiple és informar-se bé. L’EM és una malaltia autoimmune que danya el sistema nerviós central i que pot provocar una llarga llista de símptomes: fatiga, problemes d’equilibri, formigueig i entumiment, dolor, problemes de visió, problemes cognitius, incontinència, dificultats per caminar…

No obstant això, també cal saber que la malaltia evoluciona de forma diferent en cada cas, i que els símptomes poden variar molt d’una persona a una altra. En funció del tipus d’EM i de la seva evolució, la malaltia pot ser més o menys greu.

2. No tenir por d’expressar les emocions

L’esclerosi múltiple és una malaltia imprevisible, i és normal que la persona amb EM i la seva parella experimentin un ampli ventall d’emocions: des de la por, fins a la ira, l’angoixa o la negació. El veritable repte és compartir els pensaments i emocions amb la parella, avançar de forma conjunta i, sobretot, fer-ho de forma constructiva. I si un dia es tenen ganes de plorar, no cal estar-se’n, és perfectament lògic.

3. Desenvolupar un llenguatge comú

Un matís subtil en les paraules de la parella pot tenir molt de significat. Cal estar atent a les paraules que la persona amb EM escull per descriure els símptomes o els canvis personals.

Si ja s’ha creat un bagatge d’experiències comunes que facilitin la comunicació, segurament que amb molt poques paraules es podrà entendre allò que es vol dir o que realment es desitja. Es tracta de concentrar-se en fomentar la relació de parella per tal de fer front als reptes que planteja l’EM.

4. Intentar preservar l’energia de la parella amb esclerosi múltiple

S’ha de ser conscient de la quantitat de tasques, petites i grans, que per a un mateix poden ser senzilles, però que poden ser esgotadores per a algú amb EM. Per tant, s’ha de mirar d’evitar que la parella amb EM acabi fent activitats que li suposin més esforç.

D’aquesta manera, en el temps que es comparteix amb la parella, la persona amb EM estarà més relaxada i tranquil·la i seran moments de més qualitat per a tots dos. I com en qualsevol altra relació, ser servicial sense que ningú ho demani no té preu.

5. Ser conscient dels factors externs

Alguns factors externs o ambientals, així com alguns factors referents a la mateixa salut, poden afectar molt la parella i també a un mateix. Moltes de les persones amb esclerosi múltiple són susceptibles a canvis de temperatura, el que a vegades pot incrementar temporalment els símptomes.

D’altra banda, la sensibilitat al soroll també pot ser un problema, així com esdeveniments massa estimulants, que poden ser extenuants. Una jornada de gran activitat pot provocar que la parella amb EM necessiti uns quants dies per recuperar-se.

6. Tenir cura d’un mateix

L’esgotament emocional, el cansament físic, l’angoixa i la monotonia són sentiments que poden patir tant la persona amb EM com la seva parella. El fet de conviure amb algú que té una malaltia crònica com l’EM implica els seus propis reptes i no s’ha de descuidar la mateixa salut.

Cal no oblidar-se de les aficions d’un mateix, i evidentment, cal seguir fent les activitats que es feien fins al diagnòstic. També és important estar atent als símptomes de la depressió i de fatiga. I si es necessita ajuda, cal demanar-la.

7. Anticipar-se a les necessitats de la parella i evitar els obstacles

S’han de tenir en compte les debilitats de la parella. Si és sensible a la calor, es tracta de tenir presents quines són les millors estratègies perquè es refresqui. I si les caminades llargues incrementen el risc de caiguda de la parella, per què no acompanyar-la amb cotxe fins a la porta de casa?

Cada situació es pot resoldre de diferents formes. Sobretot, cal tenir en compte que la fatiga és el pitjor enemic de les persones amb EM.

8. Saber que l’esclerosi múltiple no ho explica tot

L’EM no té per què ser la responsable de tots els problemes de salut de la persona diagnosticada. El fet que una persona tingui EM no exclou que pugui tenir altres malalties.

Així doncs, es recomana seguir fent les revisions mèdiques periòdiques i prendre la medicació pertinent que recepti el metge en cas de malaltia aguda. De totes maneres, la combinació d’algunes malalties pot fer incrementar alguns dels símptomes associats a l’EM.

9. Capejar els alts i baixos

En aquesta situació, es recomana tenir paciència i donar suport a la parella en tot moment. Hi haurà dies que seran bons i d’altres que seran dolents, però es pot ajudar de moltíssimes formes diferents: en l’àmbit físic, emocional, financer, social, espiritual… Les paraules clau són: paciència, suport, comunicació i empatia. Si s’aconsegueix mantenir aquest equilibri, ben segur que es podran superar tots i els alts i baixos de la vida junts.

Referència

9 Things to Know When Your Partner Has MS. Health Central. Disponible a: http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/cf/slideshows/9-things-know-when-your-partner-has-ms?ap=2008#slide=1