Consells per parlar de l’esclerosi múltiple amb el neuròleg

La relació amb el neuròleg /a és una peça indispensable per al desenvolupament positiu de l’esclerosi múltiple. Aquests professionals poden resoldre tots els dubtes que sorgeixin i ajuden les persones amb EM a trobar tractaments i navegar les dificultats que crea aquesta malaltia.

Les persones amb EM han de ser conscients que a causa de la condició crònica de l’esclerosi múltiple, les relacions amb els professionals sanitaris són a llarg termini. Per això és tan important crear una relació de confiança on poder ser honestos i poder abordar qualsevol dubte o problema.

Preparar-se per a una consulta amb el neuròleg

El temps de consulta acostuma a ser limitat, per la qual cosa cal aprendre a treure el màxim profit de les visites a neurologia. Aquests són alguns consells que poden ajudar a aconseguir una comunicació fluida i profitosa amb el neuròleg/a:

• Portar preparats els dubtes que cal resoldre. Entre visita i visita a la consulta de neurologia pot passar un llarg període de temps. És important, doncs, recordar tots els dubtes que vagin sorgint durant aquest període de temps i, per això, es poden anar anotant a mesura que apareixen.
• Apuntar tots els canvis detectats. Si el professional sanitari té la màxima informació possible, aquest podrà prendre les millors decisions per millorar la qualitat de vida de la persona amb esclerosi múltiple.
• Aprendre la diferència entre recaiguda i símptoma persistent. En un brot o recaiguda, apareixen nous símptomes o empitjoren durant un període concret. Altres símptomes són constants i no desapareixen. Distingir entre tots dos ajuda els professionals a saber com progressa la malaltia.
• Ser honest respecte al compliment del tractament. Si el tractament acordat no s’ha respectat i tant la teràpia com els fàrmacs s’obliden o se salten sovint, cal informar el neuròleg amb total honestedat. D’aquesta manera, el professional sanitari pot ajudar a traçar estratègies per complir els tractaments, fer-los més còmodes, adaptar-los a la rutina o cercar altres tractaments alternatius.

Fomentar la confiança amb els professionals sanitaris

Sentir-se còmode a la consulta és fonamental quan s’estableix una relació a llarg termini amb els professionals sanitaris. És important que hi hagi un clima de confiança durant la visita i que la persona amb esclerosi múltiple pugui parlar sobre la malaltia amb total llibertat i honestedat, donant via lliure a una comunicació fluida amb el neuròleg/a.

Alguns consells que es poden seguir per crear un ambient còmode i una relació fluida a la consulta són:

• Preguntar qualsevol dubte. Cal consultar tots els dubtes que puguin sorgir sobre l’EM, encara que sembli que són molts i estranys. De la mateixa manera, cal formular totes les preguntes sense por. A la majoria de neuròlegs i neuròlogues també els agrada que les persones amb EM es preocupin sobre aspectes de la malaltia.
• No minimitzar els símptomes que es pateixen. Cal ser totalment sincer pel que fa als símptomes que es pateixen i als sentiments que s’estan experimentant. Moltes persones treuen importància a les conseqüències que l’EM els provoca, i això pot ser un obstacle perquè el neuròleg/a pugui aportar les solucions adequades a aquests problemes.
• Es té dret a sol·licitar una segona opinió. Moltes persones amb esclerosi múltiple volen visitar un segon neuròleg o neuròloga i, així, comptar amb una segona opinió per estar segurs de la informació rebuda i dels tractaments acordats.
• Tenir suport d’amics o familiars. El suport de persones properes durant les visites pot ser de gran ajuda, tant perquè estiguin informats del desenvolupament de la malaltia com per ajudar la persona a plantejar els seus dubtes.
• Comptar amb un grup de suport. El suport dels amics i la família és indispensable, però de vegades cal compartir aspectes de l’esclerosi múltiple amb una altra persona que estigui passant pel mateix. Es pot demanar informació al neuròleg sobre grups de suport per a persones amb esclerosi múltiple.

Referències

How to express yourself in appointments. MS One to One.   Disponible en: https://www.msonetoone.eu/blog/how-to-express-yourself-appointments [Acceso: 02/05/2023]

Tips for talking to your doctor. Living Like You. Disponible en: https://www.livinglikeyou.com/article/take-our-advice-tips-for-talking-to-your-doc [Acceso: 02/05/2023]