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Cuidando de una persona con EM

 

National Multiple Sclerosis - 14/10/2013     Comentar

La figura del cuidador es fundamental para ayudar y apoyar, tanto en el aspecto físico como emocional, a la persona afectada de esclerosis múltiple. El rol de cuidador principal lo suele asumir una persona cercana al paciente: normalmente, la pareja, el hijo o hija, uno de los padres, o bien un amigo o amiga. Las tareas de los cuidadores pueden ser muy diversas y muchas veces suponen un desgaste físico y emocional importante, que variará según la discapacidad que presente la persona con EM. En cualquier caso, este tipo de relación es bidireccional y, por lo tanto, también se deben tener en cuenta las necesidades y preocupaciones del cuidador.

En el momento en que una persona recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple, se deben tomar una serie de decisiones prácticas para que el paciente mantenga una calidad de vida satisfactoria. La pareja, los familiares y los amigos deben colaborar para planificar ese futuro imprevisible, marcado por la incertidumbre de la propia enfermedad. Por esta razón, tanto el afectado como las personas cercanas deben estar preparados ante la posibilidad de que pueda surgir algún imprevisto.

Una planificación económica es algo fundamental para mantener una estabilidad a largo plazo y aportar seguridad a los afectados. Es importante que tanto el cuidador como el paciente conozcan y estén informados sobre temas relacionados con los ahorros, los impuestos, los seguros, las opciones de asistencia pública y las leyes sobre discapacidad. Si estos temas no se dominan, es recomendable pedir asesoramiento a abogados, aseguradores, trabajadores sociales y planificadores económicos, para analizar todas las opciones disponibles y encontrar la solución que más beneficie a cada paciente.

La persona que adopte el rol de cuidador principal desarrollará tareas muy diversas, según el nivel de incapacidad del afectado. Así, un cuidador que se encargue de un paciente con un alto grado de dependencia, además de los tratamientos médicos, deberá intervenir en tareas más cotidianas como el aseo personal, el vestuario, la alimentación, etc. Del mismo modo, el cuidador debe estar preparado por si se produce cualquier cambio en el desarrollo de la enfermedad, y debe saber cuándo tomar más responsabilidades y cuándo puede delegar algunas tareas al paciente.

Siempre es recomendable pedir a un equipo médico que realice una evaluación de los tratamientos, adaptaciones y cambios necesarios en el día a día del paciente. A partir de aquí, y según el presupuesto disponible, se deberá tomar la mejor decisión para el cuidado del afectado, teniendo en cuenta su discapacidad: una asistencia basada sólo en la administración del tratamiento médico, atención domiciliaria, residencia especializada, centro de día, etc.

De todos modos, incluso los pacientes con un alto grado de discapacidad pueden vivir en su casa sin demasiados problemas. Uno de los aspectos importantes para conseguir la máxima independencia del afectado es adaptar el hogar según sus capacidades, intentando mejorar la seguridad y la funcionalidad, y reducir al máximo el sobreesfuerzo físico del cuidador en la realización de las actividades diarias. En este sentido, es recomendable pedir consejo a un terapeuta ocupacional para que valore los cambios: instalar rampas y agarraderas, ensanchar las puertas, mejorar la accesibilidad en el baño, etc. Estas adaptaciones no tienen por qué suponer necesariamente un gasto importante. Si cerca del hogar actual no hay servicios básicos, como tiendas o transporte público, la mejor opción es mudarse de casa.

En algunos casos, los familiares del paciente no tienen otra opción que la de contratar a un cuidador externo, que se encargue diariamente del afectado. Normalmente este servicio no está cubierto por la Seguridad Social o por el seguro, así que es una opción sólo al alcance de aquellas personas que se lo puedan permitir económicamente. En este caso, hay que valorar a los candidatos a cuidador según las discapacidades y necesidades de la persona con EM y es aconsejable entrevistar a las personas cuidadoras en presencia del paciente de EM.

El cambio de roles en la relación entre la persona con EM, que pierde su independencia, y el cuidador, que toma más responsabilidades, puede causar ansiedad, confusión y culpabilidad. Además, el cuidador debe hacerse cargo de las tareas domésticas y del cuidado del paciente en muchos casos, algo que deberá compaginar con su vida personal. Muchos cuidadores están sometidos a una presión y responsabilidad abrumadoras. La atención recae siempre sobre la persona afectada de EM y, excepcionalmente, se tiene en cuenta la situación física y emocional del cuidador, sometido a un gran estrés psicológico y que puede haber dejado de lado su propia salud.

Es importante que exista un relevo en el cuidado del afectado, que el cuidador pida ayuda siempre que lo necesite (la responsabilidad no debería recaer en una sola persona), y que haya una comunicación fluida entre los implicados. A veces, es necesario consultar a un terapeuta o asistir a grupos de ayuda para hablar de problemas de tipo emocional.

En la parte final del documento original se ofrecen una serie de recursos que los cuidadores deben conocer, ya que pueden ser de gran ayuda para las personas con EM. A continuación, se exponen algunos ejemplos:

  • Libros: "La Comodidad del Hogar: Guía Ilustrada y Detallada de Cuidado y Asistencia" de María M. Meyer y Paula Derr, CareTrust Publications, 2002.
  • Apoyo al cuidador: www.caregiver.com.
  • Adaptación, equipos y accesibilidad: www.abledata.com (base de datos con 29.000 productos).
  • Agencias para el cuidado en el hogar o para contratar ayuda: National Association for Home Care and Hospice (www.nahc.org).

Fuente de información:

Cuidando de una persona con esclerosis múltiple. National Multiple Sclerosis, 2008 [acceso: 8 de marzo de 2013]. Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/download.aspx?id=335

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