Observatorio Esclerosis Múltiple

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Cuidadores

Educación sanitaria en EM

 

FEM; CEMCAT - 21/04/2014     Comentar

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta a adultos jóvenes y que está considerada como una de las principales causas de discapacidad en las sociedades occidentales (McKeown, 2003). Esta patología no sólo conlleva problemas físicos, cognitivos y psicológicos, sino que, además, la discapacidad derivada puede suponer cambios en la calidad de vida de la persona, interfiriendo en la situación laboral y económica y en las relaciones interpersonales y familiares (Battaglia, 2000).

La esclerosis múltiple se manifiesta en la edad adulta joven, cuando buena parte de la población ya ha establecido una relación de vida en pareja. Por ello, en muchos casos, es la pareja quien asume el rol de cuidador informal (Knight, 1997). En un considerable porcentaje del resto de casos son los progenitores los que acaban asumiendo este rol (Knight, 1997; Rivera-Navarro, 2003).

Existen pocos datos en la literatura sobre los cuidadores de personas afectadas por la esclerosis múltiple (McKeown, 2004). Los resultados publicados han demostrado que los familiares de personas con esta enfermedad presentan sobrecarga (Boeije, 2001) y problemas de salud y alteraciones emocionales (Rivera-Navarro, 2003). La educación para promover la salud no debe consistir únicamente en ofrecer información sobre hábitos sanos o sobre la enfermedad. Debe ser una actividad de aprendizaje que proporcione los conocimientos, las actitudes y las habilidades orientadas a facilitar los cambios en las conductas, tanto individuales como colectivas, para conseguir determinados objetivos en el ámbito de la salud.

En los Hospitales de Día de la FEM, la educación sanitaria es una línea de servicio de vital importancia para proporcionar la información necesaria y responsabilizar al individuo en la elección de los comportamientos que inciden, de forma directa o indirecta, en su salud. Este programa, que se lleva a cabo en los tres Hospitales de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple, está dirigido a los afectados de EM y a los cuidadores, y se realiza tanto en el Hospital de Día como a domicilio.

La intervención domiciliaria permite tratar aspectos relacionados con la enfermedad de forma individualizada, no sólo con el paciente sino también con los familiares o cuidadores. Para los pacientes ingresados en el Hospital de Día, se lleva a cabo un seguimiento de las pautas adquiridas durante el ingreso, para implementarlas en el domicilio, mostrándoles estrategias para facilitar su aplicación.

De esta manera, se consigue una continuidad en la implicación y motivación de los pacientes y cuidadores, y se podrá alcanzar el aprendizaje correcto de técnicas en el entorno habitual del afectado.

Los talleres teórico-prácticos que se realizan en el Hospital de Día permiten asimilar, por parte de los cuidadores, los conocimientos necesarios sobre los aspectos relacionados con la enfermedad que se encuentran en la práctica diaria. Ubicados en un marco idóneo para recibir este tipo de formación, con profesionales dedicados a esta labor y dispuestos a resolver cualquier duda, el espacio sirve también para compartir experiencias con otros cuidadores en situaciones similares.

Los objetivos generales de este programa son informar y formar al paciente y al cuidador, para conseguir el máximo nivel de autonomía y bienestar del afectado, promocionar los autocuidados y prevenir complicaciones terciarias de la enfermedad tratando aspectos como la alimentación, las técnicas correctas para realizar traslados de personas enfermas y la atención al paciente encamado, prestando especial atención a la higiene, la integridad cutánea y el cuidado de la persona en la cama. Por último, el programa está ideado para facilitar estrategias y optimizar los recursos de los que dispone el paciente en su domicilio.

Autores:

Equipo de educación sanitaria de la UNER del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya. CEM-Cat.
Samuel Sánchez (enfermero y fisioterapeuta), Montserrat Garcia y Vanessa Urdampilleta (auxiliares de clínica), Dra. Ingrid Galán.

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