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La voz del cuidador en el diagnóstico de esclerosis múltiple

 

Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica - 21/05/2014     Comentar

Quien cuida a alguien con esclerosis múltiple, tanto si se trata de una persona recién diagnosticada o con años de evolución, mantiene con ella una relación sólida y a menudo positiva. Sin embargo, esta dependencia suele absorber gran parte del tiempo del cuidador, lo que le puede llegar a fatigar emocionalmente. Este rol es muy importante, pero no fácil: el cuidador debe aprender también a cuidar de sí mismo.

Desde que se diagnostica la EM, hay una persona al lado del paciente que adquiere una nueva identidad como cuidadora, y lo suele hacer de forma intuitiva y entregada. A medida que va pasando el tiempo, el cuidador encuentra su rol y la función que debe desarrollar junto al paciente, no sin antes pasar por distintas etapas que se explican a continuación.

A partir del momento en que empiezan los síntomas y, sobre todo, cuando se recibe el diagnóstico del médico, los cuidadores experimentan un proceso de mimetismo con el enfermo. Es normal pasar por las mismas fases por las que atraviesa el afectado, algo parecido al sentimiento de duelo. La primera reacción es la de shock, la de sentir que se vive una situación de crisis. La negación es el reflejo más común al impacto de la noticia. En este primer momento el cuidador experimenta enfado, ira y rabia. También llegan momentos de depresión o tristeza; a veces el malestar y la preocupación se exteriorizan físicamente.

A pesar de todo, y según la evidencia médica, el cuidador sigue buscando su lugar con entereza en esta compleja relación emocional.

La persona con EM necesita encontrar a alguien con quien desahogarse, y esa figura suele centrarse en el cuidador. Recibe impactos –pensamientos, informaciones, sensaciones, actitudes– sin alterarse, como si se tratase de un saco de boxeo, durante el proceso de adaptación al diagnóstico y a la enfermedad.

Los cuidadores han de saber que su colaboración ayudará al paciente a afrontar la EM, pero que también es muy posible que en algún momento lleguen a conocer sus propios límites.

En una fase posterior, aparecen la impotencia, el miedo a afrontar y luchar contra lo desconocido, la incertidumbre y la preocupación. Es de suma importancia para el cuidador aprender a adaptarse siempre a las nuevas necesidades y situaciones de la persona con EM. En todo caso, la experiencia de cuidar a alguien cambia la vida: los cuidadores se encuentran con desafíos, pero también con gratas recompensas.

Fuente de información:

La voz del cuidador en el diagnóstico de esclerosis múltiple. Un caso clínico. Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica. 2011 [acceso 2 de marzo de 2012]; vol. 00 núm. 33. Disponible en: http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-cientifica-sociedad-espa%C3%B1ola-enfermeria-neurologica-319/la-voz-cuidador-diagnostico-esclerosis-multiple-un-90021070-casos-clinicos-2011

1 comentario

  1. Mar Flores, a las 15.04.2018
    Hoy tuve una experiencia de ua chica de 19 años que desafortunadamente ya no sta aqui, persona que dejo una ejemplo de vida acepto su enfermedad y vivio con fortaleza y con mucha madurez... La alegria y su fortaleza fueron signos de seguir adelante... Por medio de sus Padres que con valor y con fe han enfretado este dolor me di cuenta que un día existio alguien que cual mo ser humano era lo mejor... Marthita Dios te cuide y descansa en paz...

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