Observatorio Esclerosis Múltiple

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Cuidadores

Técnicas y recursos prácticos

 

FELEM - 12/03/2014     Comentar

"Espera lo mejor pero prepárate para lo peor". Esta es la máxima que deben interiorizar los cuidadores de personas con esclerosis múltiple. En realidad, la mayoría de quienes padecen la enfermedad no desarrollan impedimentos graves, pero sí que existen numerosos grados de discapacidad entre los afectados. Es por eso que los cuidados se deben adaptar a cada caso. Cuidador y enfermo deben trabajar juntos en la planificación de la situación para disfrutar de la máxima calidad de vida y para que la relación fluya en las dos direcciones. Siempre es complicado acomodarse el uno al otro y a las circunstancias.

Puede que a corto plazo no sean necesarias, pero hay que tomar ciertas decisiones prácticas que afectan tanto al cuidador como a la persona con esclerosis múltiple. Entre otras cuestiones, se debe considerar:

1) Planificar la economía: hay que informarse sobre las ventajas fiscales, los derechos de empleo, los seguros y las ayudas del Estado y de la Seguridad Social. En estos casos, hay que recurrir a hospitales, trabajadores sociales y abogados especializados en discapacidad.

2) Planificar las necesidades de cuidado: es importante pedir al equipo médico una valoración del tratamiento que debe recibir la persona con esclerosis múltiple. Hay que ser prácticos sobre la disponibilidad temporal del cuidador, el tipo de cuidados que requiere el paciente y los recursos económicos disponibles.

3) Planificar los cuidados en casa: aunque muchas personas discapacitadas consiguen vivir en casa sin problemas, esta opción no siempre es viable. Para acertar en este aspecto, se deben valorar las necesidades y los recursos económicos de la persona con esclerosis múltiple. Se tomarán decisiones sobre:

  • Adaptar el hogar: es aconsejable para que la casa sea más segura, accesible y confortable. Se puede contar con la ayuda de un terapeuta ocupacional.
  • Replantear los roles: los síntomas de la esclerosis múltiple son impredecibles y esto provoca que un día la persona pueda vestirse sola y al día siguiente no. El cuidador debe decidir con previsión quién lleva a cabo cada tarea doméstica para tenerlo todo organizado.
  • Requerir ayuda: los enfermeros y terapeutas son, por lo general, asignados por el doctor. En cambio, los ayudantes domésticos son empleados del cuidador. En cualquier caso, el paciente debe participar en el proceso de selección. Sin embargo, se deben identificar las siguientes necesidades:
    • Médicas: control de esfínteres, problemas intestinales, enfermería, etc.
    • Cuidado personal: problemas en el manejo de las actividades de la vida diaria (asear, vestir, afeitar, transferir, preparar la comida, transporte, etc.), pérdida de autonomía.
    • Economía doméstica: compras, recados, limpiar, lavar, papeleo, etc.
    • Compañía: conversación, seguridad, entretenimiento, etc.
    • Soporte psicológico: consejos para afrontar la depresión, desarrollo de habilidades cognitivas, etc.
  • Hacer del hogar un lugar seguro: un hogar adaptado disminuye la preocupación del cuidador. Las mirillas accesibles, los abridores automáticos de puerta o el contacto con una red de emergencias son de gran utilidad. Si no se dispone de una manera segura de dejar a la persona con esclerosis múltiple en casa, es mejor no hacerlo y buscar ayuda, recursos y alternativas.
  • Asistir y controlar los síntomas: los cuidadores pueden y deben citarse con el equipo médico para obtener información, indicaciones y consejo sobre cómo ser responsable de la medicación y el tratamiento de los síntomas (poner inyecciones, colocar catéteres…).

Con las instrucciones apropiadas y algo de experiencia, la mayoría de personas pueden desempeñar adecuadamente su papel como cuidador de un paciente con esclerosis múltiple.

Fuente de información:

Guía Práctica para Cuidadores. FELEM. [acceso 20 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.com/publicacion/guia-practica-para-cuidadores/

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