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La jornada de pacientes y familiares de EM concluye que estamos en la era de los pacientes expertos

 

FEM - 28/10/2015     Comentar
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Más de 650 afectados de esclerosis múltiple participaron el martes 6 de octubre en la Jornada Living with MS Day, organizada por Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM COCEMFE) con la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM).

La jornada tuvo lugar en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) y tenía la finalidad de abordar las necesidades informativas más habituales entre los afectados por esta enfermedad. El evento contó con la participación de neurólogos expertos referentes a nivel internacional, los cuales analizaron la relación entre médico y paciente. Abrió la jornada el doctor Xavier Montalban, que explicó la importancia del ECTRIMS 2015.

Hacia una mayor proactividad de los pacientes

El neurólogo y profesor de neurología del Centro of Neuroscience and Trauma del Blizard Institute, el Dr. Gavin Giovannoni, destacó durante su ponencia que los pacientes de esclerosis múltiple se están convirtiendo en expertos de su propia enfermedad debido a que cada vez se informan más sobre ella. Según Giovannoni, la relación entre médico y paciente "ha pasado del modelo cómplice, donde el médico decide el diagnóstico y el tratamiento, a una dinámica donde ambos negocian las decisiones relativas a su afectación". En este sentido, el neurólogo apostó por una mayor implicación del paciente durante todo el proceso ya que, según afirmó, "la participación del paciente en su tratamiento es el mejor fármaco del siglo".

La importancia del estilo de vida

Por su parte, la neuróloga y profesora de la Charles University de Praga y miembro del consejo científico de la MSIF, la Dra. Eva Havrdova, explicó como el estilo de vida y el bienestar general de los afectados puede tener un impacto positivo en el desarrollo de la enfermedad. Havrdova se refirió a otro estudio cuyos resultados indican que los pacientes que promueven su salud física y mental tienen un menor riesgo de alcanzar un grado de discapacidad elevado.

La esclerosis múltiple progresiva: una prioridad

A continuación, el neurólogo y decano de la UCL Faculty of Brain Sciences de Londres, Alan J. Thompson, centró su ponencia en la esclerosis múltiple progresiva y en la prioridad de investigar sobre ella, ya que "todavía no contamos con ningún tratamiento efectivo ". En este sentido, los expertos han creado la Alianza Internacional en EM Progresiva, que agrupa especialistas de todo el mundo y que tiene como finalidad precisamente encontrar un tratamiento adecuado para esta forma de la enfermedad.

El neurólogo Reinhard Hohlfeld fue el encargado de introducir al encuentro un momento de evasión al llevar a cabo un espectáculo de magia que sorprendió a los asistentes. Posteriormente, el capitán del barco Oceans of Hope explicó el proyecto de este velero que ha dado la vuelta al mundo con tripulación formada fundamentalmente por personas con esclerosis múltiple.

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