Observatorio Esclerosis Múltiple

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¿Cuáles son los síntomas?

4 recomendaciones para comunicar los síntomas de manera clara y entendedora

 

18/05/2017     Comentar
comunicar síntomas esclerosis múltiple

Dejarse aconsejar por un psicólogo, explicar los síntomas poco a poco y permitir que las personas de alrededor cuenten cómo les afecta son ideas que pueden ser útiles para crear una comunicación sana y asertiva.

Ann Borsellino trabajaba como profesora en un instituto de Nueva York cuando fue diagnosticada de esclerosis múltiple. Sus síntomas iniciales eran un entumecimiento constante, hormigueo, problemas cognitivos y depresión, unas reacciones que la hacían estar más débil. Pero muchos de sus familiares y amigos no se daban cuenta. “La gente no podía ver las reacciones que sufría mi cuerpo”. Según Borsellino, “me habría gustado que en la fase inicial de la enfermedad alguien lo hubiera entendido porque entonces habrían comprendido por lo que estaba pasando”.

Como ella, muchos pacientes de esclerosis múltiple tienen problemas a la hora de explicar los síntomas, muchos de ellos invisibles, como por ejemplo la fatiga, el dolor, los cambios de humor, el hormigueo y los problemas de equilibrio y coordinación.

La psicóloga clínica Peggy Crawford explica que muchas personas pueden llegar a subestimar los síntomas de la EM por el hecho de no encajar con la definición que tienen de la enfermedad.

Esto puede derivar en malentendidos, resentimientos y en la sensación de que no se está recibiendo el apoyo suficiente. Por este motivo, especialistas en esclerosis múltiple destacan la importancia de comunicar los síntomas de modo que las otras personas puedan entenderlos. De esta manera se fomenta la vinculación íntima y segura. Este hecho ayuda a aumentar la confianza y seguridad en diferentes ámbitos.

 

Dejarse aconsejar por un psicólogo

“Me decía ‘No estoy loca, no necesito un psicólogo’. Pero ahora me doy cuenta de que recibir consejo de un especialista fue la cosa más importante que hice en relación con la enfermedad”, admite Ann Borsellino después de que su psicóloga le diera herramientas clave para gestionar la esclerosis múltiple. “Ella me dijo que cuanto más clara y honesta fuera con otras personas en relación con mi enfermedad, más honesta sería conmigo misma”, asegura Ann.

Esta paciente reconoce que antes de consultar a la psicóloga temía que que la gente la pudiera ver como una persona débil a la hora de hablar de los síntomas. “Pero ella me dijo que el hecho de explicarlo no es una señal de debilidad sino de fortaleza”.

 

Comunicar los síntomas poco a poco

Pese a que recibir las recomendaciones de un profesional puede ser positivo, no hay una única estrategia que funcione en todos los casos cuando se habla de los síntomas. María Reyes-Valverde, diagnosticada de esclerosis múltiple en el año 2001, afirma que solo habla de los síntomas si interfieren en alguna actividad que necesita hacer.

Valverde ha descubierto que la manera más efectiva de hablar de la esclerosis múltiple es comunicar los síntomas poco a poco para que los otros los puedan entender.

Por ejemplo, su marido se puede sentir mal cuando ella le comenta que tiene problemas al realizar una actividad que antes podía llevar a cabo con facilidad. “Empiezo diciéndole cosas como ‘no puedo hacer tantas tareas de jardinería como las que hacía el año pasado’ en lugar de decir directamente que no puedo hacer ninguna”.

Deborah Miller, trabajadora social de un centro especializado en esclerosis múltiple en los Estados Unidos, dice que “seguir las explicaciones de alguna organización aporta legitimidad a los síntomas [en la mente de otras personas]”. Miller añade que después de haber hablado de los síntomas con otra persona es útil explicar que estos son intermitentes, así la otra persona no estará constantemente preocupada.

 

Utilizar ejemplos comprensibles

Es importante utilizar ejemplos cuando se explican los síntomas y se recomiendan frases como ‘tengo pesadez en las piernas’ o ‘tengo la sensación de levantar 25 kilos de peso cuando me peino’. Cuando se producen problemas de visión, la Dra. Crawford recomienda poner vaselina en las gafas de otra persona para mostrarle qué se siente cuando se tiene la visión borrosa. Reyes-Valverde da algunos ejemplos a su marido para que sepa cómo se siente. “Le digo cosas como ‘hoy estoy tan cansada que cuando conducía no encontraba el camino para volver a casa y no podía comprender las indicaciones del GPS”.

 

Involucrar a familiares y amigos con hábitos y rutinas

Es una buena idea preguntar a los demás cómo creen que pueden ayudar a gestionar los síntomas de una persona con esclerosis múltiple. Por ejemplo, si se tienen pérdidas de memoria, decir ‘estoy intentando recordar una palabra’ puede ser más que suficiente para recibir ayuda de otras personas sin tener que explicar cuál es el síntoma.

Crear hábitos y rutinas con la familia, como guardar las llaves de casa siempre en el mismo sitio, puede evitar la frustración de hacerse habitualmente la misma pregunta. Hay que recordar que los síntomas también pueden afectar a la pareja, familia o amigos que se pueden sentir mal cuando la persona con EM debe cancelar actividades debido a la fatiga. Por tanto, se aconseja que expresen sus sentimientos sobre cómo influyen estos síntomas en sus vidas.

 

Acceso al documento original:

Invisible symptoms in MS. Disponible en: http://www.momentummagazineonline.com/invisible-symptoms-ms/

Revisado por: Sara Navarro Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (colegiada nº 23.565)
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2 comentarios

  1. Ramon Bosch, a las 30.05.2017
    Bons consells !!!
    Personalment em fa cosa dir-li a la meva mare que té 97 anys.
    I aquests consells crec que poden funcionar.
    Agraït !!
  2. Alexis, a las 18.07.2017
    Hola!

    La meva situació personal és inverosímil. Visc sol, ja que de moment no tinc parella.
    He aconseguit una mena d'ajuda dels serveis socials del meu ajuntament, però la situació s'ha agreujat des que un grup de "niñatos" es reuneixen a la porta de casa fins ben entrada la nit i ja no sé què fer. No paro de trucar als Mossos, però com són menors... Santa paciència!!

    Si algú té alguna idea brillant seria d'agraïr!!

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