Consejos para disfrutar de las fiestas con esclerosis múltiple

Cualquier tipo de fiesta puede generar dificultades para las personas con esclerosis múltiple: soportar decenas de adultos manteniendo conversaciones en un entorno ruidoso, controlar a un montón de niños excitados en las celebraciones de los hijos, organizar una comida familiar…

Hay varios síntomas propios de la esclerosis múltiple que pueden suponer un obstáculo para poder disfrutar de una celebración, tanto desde un punto de vista físico como mental y emocional. También, hay que tener en cuenta que los demás pueden no comprender bien la situación de aquellas personas con síntomas invisibles (como la fatiga), sobre todo cuando éstas no pueden seguir el ritmo del resto o realizar ciertas acciones.

¿Qué síntomas crean dificultades para las personas con esclerosis múltiple en las fiestas?

En el contexto de una fiesta, estos son los síntomas de la esclerosis múltiple con los que hay que ir con más cuidado:

• Fatiga. Es uno de los síntomas más frecuentes en las personas con esclerosis múltiple. Si muchas veces ya es difícil superar este cansancio derivado de la enfermedad durante un día cualquiera, una fiesta requerirá aún más energía, de la que normalmente no disponen la mayoría de personas con EM.

• Problemas cognitivos. Pueden suponer un gran obstáculo para mantener conversaciones con los otros invitados, especialmente cuando hay mucho ruido y muchas personas hablan al mismo tiempo. Las dificultades cognitivas generan complicaciones para encontrar las palabras adecuadas para expresarse, lo que provoca que la persona con EM necesite más tiempo antes de hablar y, en consecuencia, participe menos en las conversaciones en grupo.

• Dificultades en la comunicación. La esclerosis múltiple puede provocar afectaciones del habla, como la disartria, que suponen un gran impedimento. Se trata de un trastorno que genera una pronunciación confusa y poco clara, aunque el significado de lo que se dice es correcto. También puede provocar que la persona en cuestión hable con ritmos lentos o/y balbucee las palabras. Estos son problemas fundamentales a la hora de conversar con alguien.

Además de estos síntomas, otros como la movilidad y el equilibrio, la incontinencia urinaria y el dolor también pueden significar grandes impedimentos para disfrutar de una celebración. Estos impedimentos pueden provocar que la persona perciba que sus dificultades generan un foco de atención y, por tanto, se sienta observada.

Todos estos síntomas se pueden manejar de manera que permitan a las personas con esclerosis múltiple disfrutar de las celebraciones.

Cómo gestionar los síntomas de la esclerosis múltiple para disfrutar de las fiestas

De todos modos, esto no quiere decir que una persona con esclerosis múltiple no pueda acudir a ninguna fiesta, ya que todos estos síntomas se pueden manejar de manera que permitan disfrutar de las celebraciones. A continuación, se exponen 6 consejos para que esto ocurra:

• Elegir. No necesariamente hay que acudir a todas las fiestas. Es recomendable no obligarse a ello; si no apetece o los síntomas empeoran, es mejor quedarse en casa.
• Descansar. Es muy importante descansar antes de la fiesta para que así haya energía de reserva y la fatiga no haga acto de presencia durante la celebración.
• Estrategias para comenzar una conversación. Es recomendable, por ejemplo, tener preparadas un par de respuestas a la pregunta “¿Cómo estás?”. De esta manera, los problemas cognitivos y de comunicación no afectarán al inicio de la conversación.
• Conversar con una sola persona. Intentar participar en conversaciones con mucha gente y en un ambiente ruidoso puede ser muy difícil debido a los problemas cognitivos y de comunicación. La mejor opción es intentar mantener una conversación con una sola persona y en un lugar más bien tranquilo y silencioso.
• Controlar el consumo de alcohol. El alcohol puede empeorar algunos de los síntomas de la EM, como la fatiga. Por lo tanto, se puede beber alguna copa, pero siempre de manera muy moderada.
• Marcharse de la fiesta sin ningún compromiso. Uno nunca debe sentirse obligado a quedarse en una fiesta o avergonzarse por marcharse antes de tiempo. Siempre es importante tener en cuenta cómo se siente nuestro cuerpo y dejar la fiesta si así nos lo pide.

Referencias

Why are parties hard for some people with MS? MS Connection Blog. Disponible a: https://momentummagazineonline.com/blog/why-are-parties-hard-for-some-people-with-ms/

Grytten, N., Maseide, D. “When I am together with them I feel more ill”. The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illness. Disponible a: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/17423953060020030101