Observatorio Esclerosis Múltiple

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¿Cuáles son los síntomas?

Consejos para disfrutar de las fiestas si se sufre EM

 

MS Connection Blog; Chronic Illness - 11/02/2014     Comentar
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Cualquier tipo de fiesta genera varias dificultades para las personas con esclerosis múltiple; soportar decenas de adultos manteniendo conversaciones en un entorno ruidoso, controlar a un montón de niños excitados en las celebraciones de los hijos, organizar una comida familiar... Si ya de por sí pueden ser actividades estresantes para cualquier persona, para los afectados de EM se hacen aún más difíciles y pesadas. ¿Qué consejos se pueden seguir para disfrutar de una fiesta cuando se sufre EM?

Varios síntomas propios de la esclerosis múltiple pueden suponer importantes inconvenientes y obstáculos para poder soportar y disfrutar de una celebración, tanto desde un punto de vista físico como mental y emocional. También, debe tenerse en cuenta que aquellos afectados que no presentan síntomas visibles (como la fatiga) pueden experimentar situaciones de baja comprensión por parte de los demás, sobre todo cuando no pueden seguir el ritmo o realizar ciertas acciones (Grytten y Maseide, 2006).

Estos son los síntomas que más pueden afectar a las personas con EM en el contexto de una fiesta:

  • Fatiga. Es uno de los síntomas más frecuentes en las personas con esclerosis múltiple. Si, muchas veces, ya es difícil superar este cansancio derivado de la enfermedad durante un día cualquiera, una fiesta requerirá aún más energía, de la que normalmente no disponen la mayoría de afectados.
  • Problemas cognitivos. Pueden suponer un gran obstáculo para mantener conversaciones con los otros invitados, especialmente cuando hay mucho ruido y muchas personas hablan al mismo tiempo. Las dificultades cognitivas generan complicaciones para encontrar las palabras adecuadas para expresarse, lo que provoca que el afectado necesite más tiempo antes de hablar y, consecuentemente, se vea mermada su participación en las conversaciones en grupo.
  • Dificultades en la comunicación. En este caso, especialmente la disartria supone un gran impedimento. Se trata de un trastorno que genera una pronunciación confusa y poco clara, aunque el significado de lo que se dice es correcto. También puede provocar que la persona en cuestión hable utilizando ritmos lentos o/y balbucee las palabras. Estos son problemas fundamentales a la hora de conversar con alguien.

Además de estos síntomas, otros como la movilidad y el equilibrio, la incontinencia urinaria y el dolor también pueden significar grandes impedimentos para disfrutar de una celebración; estos pueden provocar que la persona perciba que sus dificultades generan un foco de atención y, por tanto, se sienta observada.

De todos modos, esto no quiere decir que una persona con EM no pueda acudir a ninguna fiesta, ya que todos estos síntomas se pueden manejar de manera que permitan disfrutar de las celebraciones.

 

A continuación, se exponen 6 consejos para que esto suceda:

1. Elegir. No necesariamente hay que acudir a todas las fiestas. Es recomendable no obligarse a ello; si no apetece o los síntomas empeoran, es mejor quedarse en casa.

2. Descansar. Es muy importante descansar antes de la fiesta para que, así, haya energía de reserva y la fatiga no haga acto de presencia durante la celebración.

3. Estrategias para comenzar una conversación. Es recomendable, por ejemplo, tener preparadas un par de respuestas a la pregunta ‘¿cómo estás?'. De esta manera, los problemas cognitivos y de comunicación no afectarán al inicio de la conversación.

4. Conversar con una sola persona. Intentar participar en conversaciones con mucha gente y en un ambiente ruidoso puede ser muy difícil debido a los problemas cognitivos y de comunicación. La mejor opción es intentar mantener una conversación con una sola persona y en un lugar más bien tranquilo y silencioso.

5. Controlar el consumo de alcohol. El alcohol puede empeorar algunos de los síntomas de la EM, como la fatiga. Por lo tanto, se puede beber alguna copa, pero siempre de manera muy moderada.

6. Marcharse de la fiesta sin ningún compromiso. Uno nunca debe sentirse obligado a quedarse en una fiesta o avergonzarse por marcharse antes de tiempo. Siempre es importante tener en cuenta cómo se siente nuestro cuerpo y dejar la fiesta si así nos lo pide.

Enlaces a los documentos originales:

Why are parties hard for some people with MS? MS Connection Blog, 2013 [acceso: 10 de febrero de 2014]. Disponible en: http://www.msconnection.org/Blog/...

Grytten, N., Maseide, D. "When I am together with them I feel more ill". The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illness. 2006; 2, 195-208.

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