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Diagnóstico esclerosis múltiple

El diagnóstico de EM: las experiencias compartidas en la Comunidad

 

Observatori Esclerosi Múltiple - 16/04/2015     Comentar
diagnóstico esclerosis múltiple

Hace unas semanas abrimos un diálogo sobre cuál había sido la primera reacción de los afectados de esclerosis múltiple tras ser diagnosticados. La respuesta fue muy positiva y gracias a los comentarios de todos los participantes hemos podido hacernos una idea global de cómo vivieron aquellos momentos. Las siguientes líneas resumen las principales sensaciones que fueron expuestas.

Muchos afectados de esclerosis múltiple explican que todo empezó un día en el que sufrieron un problema leve, normalmente en la vista (visión doble, visión borrosa, neuritis óptica, etc.). La mayoría no le dieron importancia y siguieron con su rutina. Pero poco después, cuando el problema no desaparecía o cuando, una vez solucionado, volvía a aparecer, es cuando empezaron a preocuparse. La sensación, en algunos casos, fue de angustia, de no saber qué pasaba, pero en muchos otros también fue de serenidad (o de imperturbabilidad), porque no se podían llegar a imaginar el hecho de estar afectados de esclerosis múltiple.

El momento más crítico, lógicamente, fue cuando el doctor les comunicó que estaban afectados de EM. Muchos se quedaron en estado de shock (no puede ser que me esté pasando a mí, tiene que ser un error…). Pero después de aquella perplejidad inicial, algunos pacientes se derrumbaron porque todos sabían que la esclerosis múltiple era una enfermedad grave, aunque algunos afirman que no sabían demasiado sobre ella, sólo la conocían de haberla oído en La Marató de TV3 o hasta había alguien que sólo sabía que era la enfermedad de Miquel Martí i Pol. Y aunque muchos de los afectados iban acompañados de familiares, el sentimiento mayoritario en aquellos momentos fue de miedo y soledad. Por otro lado, dos personas explican que su proceso fue completamente diferente porque, en un primer momento, les diagnosticaron un tumor cerebral y que, cuando finalmente, tras pruebas y más pruebas, les dijeron que tenían esclerosis múltiple, hasta se sintieron aliviados.

Sea como sea, el estado de shock inicial, el miedo y la incertidumbre, en la mayoría de los casos, dejaron paso a un espíritu combativo, a no querer dejarse vencer, a afrontar la esclerosis múltiple con energía y a aprender a convivir con ella.

Dicen los participantes del debate que el apoyo de los familiares fue esencial; pero también el de su equipo médico, que les acompañaron y ayudaron a tener buenas perspectivas de futuro. Ahora bien, también existe algún caso puntual en el que, después de recibir la noticia, el afectado no contó con el apoyo deseado por parte de su familia, con el consiguiente sentimiento de frustración que eso le comportó. Situaciones poco habituales, pero que también existen.

En cualquier caso, la mayoría de los afectados de esclerosis múltiple confiesan que han seguido llevando vida normal, algunos han tenido hijos y muchos han continuado con su profesión. Eso sí, todos ellos conscientes de su afectación y dejando de lado algunas posibles recaídas y la abundante medicación –a veces incómoda-, la inmensa mayoría muestra muchas ganas de seguir adelante y de disfrutar de cada día de su vida.

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