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Información y EM: el impacto de las nuevas tecnologías

 

MS in focus, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) - 10/03/2014     Comentar
nuevas tecnologías esclerosis múltiple

Una vez se ha diagnosticado la esclerosis múltiple, la información se convierte en un elemento fundamental para el desarrollo de la enfermedad. Los afectados deben saber dónde buscar la información correcta y cómo utilizarla para su beneficio. Hoy en día, Internet ofrece una cantidad de información desmesurada sobre la EM, y alguna puede ser inexacta o confusa. A la vez, las redes sociales y la posibilidad de gestionar la enfermedad a través de las nuevas tecnologías abren nuevas vías para tratar y convivir con la EM.

Las nuevas tecnologías han provocado un cambio en la gestión de la propia salud. Hoy en día, la red permite encontrar información y consejos en cualquier momento y desde cualquier lugar. De esta manera, las nuevas tecnologías, que permiten el seguimiento y la prevención de las enfermedades, han transformado la forma de concebir la atención sanitaria; cada vez más personas utilizan Internet para resolver dudas médicas.

En este sentido, las facilidades que suponen las nuevas tecnologías también pueden conllevar una gran desventaja: a la vez, aumentan el riesgo de autodiagnóstico y pueden provocar que el paciente se dirija antes a las páginas web que al especialista. Hay que tener claro que las nuevas tecnologías no sustituyen, en ningún caso, el trabajo de los médicos.

Ya no se trata sólo de buscar información, sino de compartirla. Personas con EM de todo el mundo pueden ahora crear comunidades online donde compartir experiencias y ofrecer información y consejos a otros afectados; pueden ejercer de apoyo mutuamente y hacer frente a la soledad que puede conllevar la enfermedad.

La red no sólo permite la comunicación entre afectados, sino la posibilidad de contactar con profesionales médicos para resolver dudas relacionadas con la enfermedad. Muchos médicos especializados en EM comparten sus conocimientos online, un hecho muy valioso, especialmente para aquellas personas que viven en zonas aisladas y disponen de recursos más limitados.

Con la cantidad tan importante de fuentes de información que se encuentran en Internet puede ocurrir que, muchas veces, sea difícil encontrar y elegir la información fiable y correcta. Precisamente, con este objetivo nació el Observatorio Esclerosis Múltiple, para ofrecer información fiable, validada por profesionales de la enfermedad.

A continuación, se exponen una serie de preguntas fundamentales para saber si se puede confiar en la fuente de información que se está consultando. De todos modos, en caso de duda y antes de tomar cualquier decisión, es importante consultar con un profesional.

  • ¿Quién es el responsable de la página web y del contenido y cuáles son sus razones para ofrecer esta información?
  • ¿El contenido parece fiable, completo y actual? En este sentido, puede compararse con otras fuentes y comprobar la fecha de actualización de la web.
  • ¿La visión del tema es amplia, objetiva y fácil de leer y comprender?
  • ¿El portal contiene las políticas de privacidad y éstas son claras y fácilmente accesibles?

Por otra parte, las nuevas tecnologías también permiten gestionar el tratamiento médico de la enfermedad a distancia. Se trata de la posibilidad de ponerse en contacto con los profesionales médicos sin necesidad de encontrarse en persona y, de esta manera, proporcionar la atención mediante otras vías; es lo que llamamos Teleasistencia (Telecare). De momento, la gran parte de atención médica de la EM tiene lugar en clínicas y hospitales y la mayoría de servicios obliga al paciente a desplazarse para visitar al especialista.

Las nuevas tecnologías pueden proveer al paciente de diferentes servicios de atención con el objetivo de mejorar la gestión de la enfermedad desde un punto de vista médico. A continuación, se exponen algunos ejemplos:

  • Alarmas y sensores en casa del afectado que permitan una vida independiente y estén vinculados a un centro de llamadas en caso de accidente.
  • Consultas y encuentros entre especialista y paciente a través de vídeo.
  • El acceso del paciente al registro médico electrónico, que permite la gestión de la enfermedad de manera más independiente.
  • Las apps móviles especializadas en EM que pueden ayudar a controlar el tratamiento de la enfermedad (anotaciones de los síntomas y cambios en la evolución de la EM, agenda de citas con los especialistas, posibilidad de intercambiar información con el médico, etc.).

Enlace al documento original:

Information, technology and MS. MS in focus, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), 2014 [acceso: 10 de marzo de 2014]. Disponible en: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2014...

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