Recursos digitales para personas con esclerosis múltiple

Las nuevas tecnologías pueden representar una mejora sustancial para el día a día de las personas con esclerosis múltiple. El cambio que representa internet en el ámbito sanitario afecta a muchas áreas distintas, tanto en el ámbito de la salud como a nivel económico o social.

Dentro de los recursos a gestionar, el tiempo es un factor que, a menudo, las personas con EM sienten que no tienen. Ya sea en visitas al médico, viajes al fisioterapeuta o para gestionar las responsabilidades diarias, tener tiempo libre puede hacerse difícil.

Por ello, las tendencias digitales que ayuden a eliminar o reducir el tiempo dedicado a los efectos de la enfermedad son importantes. Estas son algunas de las herramientas que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con EM y la gestión de su propio tiempo y sus recursos:

Comunicación online entre médicos y pacientes

Existen herramientas de comunicación especiales que permiten a las personas comunicarse con sus médicos en un entorno online y en un espacio seguro para la privacidad. Muchas apps, además, permiten concertar una visita con el doctor, si hace falta, dentro de la misma plataforma.

¿Fisioterapia online?

Un estudio reciente de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma ha valorado positivamente el funcionamiento de un nuevo sistema online que permite a las personas con EM hacer sus ejercicios desde casa, con la supervisión de un fisioterapeuta. Según los autores del estudio, este sistema elimina el tiempo de desplazamiento y permite que la persona pueda hacer preguntas, expresar sus dudas y cualquier preocupación que tenga.

Aplicaciones para móvil

Hay una gran cantidad de aplicaciones móviles (apps) que pueden ayudar con diferentes aspectos de la vida de una persona con EM. Por ejemplo, las apps para “entrenar el cerebro” están pensadas para mejorar las funciones cognitivas a través de juegos especializados. Puesto que llevamos nuestro móvil siempre encima, las apps se pueden emplear en cualquier sitio siempre que se tenga tiempo libre.

Otro servicio que nos puede aportar el móvil son las aplicaciones de gestión de la enfermedad. Estas permiten llevar un registro de los efectos y los síntomas a lo largo de los días, de manera que luego es más fácil compartir estos datos con el especialista y obtener un mejor diagnóstico.

Historial médico electrónico

Una herramienta que ya lleva algunos años en funcionamiento, y que ha contribuido a mejorar la vida de muchas personas en el entorno sanitario, es el historial médico electrónico. Poder consultar los registros del paciente, de esta manera hace más fácil compartir información entre pacientes y doctores.

Informarse

A día de hoy, una gran cantidad de personas aprenden sobre la EM a través del móvil, el ordenador o incluso extensiones del navegador.

En este sentido, la Fundación Esclerosis Múltiple dispone del curso virtual FEMLEARNING. Se trata de un curso gratuito dirigido a personas diagnosticadas de EM que incluye información contrastada por especialistas médicos sobre qué es la esclerosis múltiple, de qué manera afecta al organismo, los síntomas de la enfermedad y los tratamientos disponibles.

Familiares y personas cuidadoras también necesitan formación sobre la enfermedad y sobre cómo cuidarse mientras ayudan a las personas con EM a mejorar su calidad de vida. Por esto, la fundación también oferta el curso Somos Cuidadores.

Por otro lado, la extensión para Google Chrome “MS: No Filter” (EM: Sin Filtros, disponible en inglés) ayuda a interpretar la vasta información que puede encontrarse sobre la esclerosis múltiple en una búsqueda online, de forma que sea más entendible y accesible para todos.

Referencia

Bauer, B. Patients Go Digital – How Digital Trends Are Improving Patient’s Lives. Living Like You.