Redes sociales y esclerosis múltiple

Hoy en día, las personas afectadas de EM cuentan con unos canales de información que, hasta hace poco, no existían; unos canales que han transformado para siempre el viejo modelo unidireccional en el que el médico era el único que controlaba la información. Actualmente, a través de las redes sociales como Facebook o Twitter pero también a través de otras herramientas más clásicas como foros o blogs de opinión, tenemos la capacidad de obtener toda la información que deseamos y de interactuar con médicos u otros pacientes afectados de EM. Así pues, las redes sociales permiten que los gestores de la información tengan la posibilidad de llegar a un público más amplio, puedan generar una comunicación instantánea, realizar actuaciones de forma sencilla… además que supone un coste nulo o muy bajo por parte de los seguidores o usuarios. Algunos de los principales riesgos, sin embargo, son la posibilidad de estar mal informado o que se violen los derechos de los pacientes. En cualquier caso, existen diversas páginas web especializadas a nivel internacional –con sus correspondientes redes sociales- que pueden ser de utilidad. A continuación, presentamos un resumen de las más destacadas:

1. Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)

• Ámbito de actuación: Catalunya
• Lengua: catalán y castellano
• Páginaweb: https://www.fem.es/
• Facebook: https://www.facebook.com/Fundacio.Esclerosi.Multiple
• Twitter: https://twitter.com/FundacioEM
• Descripción: Nacida en Barcelona en 1989, la Fundació Esclerosi Múltiple es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple. Dispone de servicios de neurorehabilitación en Barcelona, Reus y Lleida, y atención domiciliaria en las comarcas de Girona. También ofrece servicios de formación, asesoramiento legal, inserción laboral (a través del Centro Especial de Empleo y el Servicio de Orientación Laboral) y acogida de personas que acaban de ser diagnosticadas. La página web cuenta con diferentes apartados informativos sobre síntomas, diagnóstico, tratamiento y otros temas relacionados con la EM. En el apartado de publicaciones se pueden encontrar materiales diversos, entre los cuales una guía sobre EM, revistas, boletines, monográficos y ejercicios prácticos. Respecto a las redes sociales, tiene más de 4.000 seguidores en Facebook y casi la misma cantidad de seguidores en Twitter. También dispone de canal de Youtube.

2. Observatorio de la Esclerosis Múltiple

• Ámbito de actuación: Catalunya / España
• Lengua: catalán y castellano
• Página web: http://observatorioesclerosismultiple.com/
• Descripción: El Observatorio de la Esclerosis Múltiple, nacido en febrero 2013, es un portal web que tiene por objetivo aglutinar toda la información referente a la esclerosis múltiple. Dirigido a los afectados, pero también a los familiares, cuidadores y profesionales sanitarios, tiene la voluntad de ofrecer los materiales que contengan información útil y un lenguaje claro. Se pueden encontrar toda clase de artículos: consejos prácticos, experiencias personales, novedades médicas, etc. Es un portal en constante evolución y renueva periódicamente sus contenidos; unos contenidos que se revisan en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) y validados por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. La página web dispone de diversos apartados de información específica y comparte algunas pestañas con el impulsor del portal, la Fundación Esclerosis Múltiple, entre las cuales, las de las redes sociales (Facebook y Twitter, que tienen unos 4.000 seguidores aproximadamente). Los usuarios también tienen opción, entre otras cosas, de aportar su opinión en el apartado de comunidad.

3. Esclerosis Múltiple España

• Ámbito de actuación: España
• Lengua: castellano
• Página web: http://www.esclerosismultiple.com/
• Facebook: https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana
• Twitter: https://twitter.com/felem
• Descripción: nació en 1996 de la unión de entidades de esclerosis múltiple de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid y Vizcaya. Con el objetivo de ser la entidad de referencia de la esclerosis múltiple a nivel estatal, integra 28 organizaciones relacionadas con la EM y representa a más de 8.500 afectados y a 350 profesionales especializados. Apuesta por la investigación y por los proyectos internacionales y ofrece diversos servicios, entre los cuales, asesoría jurídica. Su página web, muy completa, tiene una estuctura clásica, si bien dispone de página de Facebook, con más de 12.000 seguidores, y Twitter, con unos 9.600. También tiene canal de Youtube y Flickr.

4. Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

• Ámbito de actuación: Italia
• Lengua: italiano
• Páginaweb: http://www.aism.it/home.aspx
• Foro: http://www.aism.it/forum/default.aspx
• Facebook: https://www.facebook.com/aism.it?ref=ts
• Twitter: https://twitter.com/AISM_onlus
• Descripción: La AISM se fundó en 1968 y fue la entidad pionera que trató la esclerosis múltiple en Italia. Después de más de 45 años de historia, cuenta con más de 100 secciones provinciales, 60 grupos activos, 10.000 voluntarios y da servicio a los 75.000 italianos con esclerosis múltiple, así como a sus familiares, cuidadores y a los servicios sanitarios y sociales. A parte de promover la investigación y dar información detallada sobre la enfermedad, ofrece todo tipo de servicios, (rehabilitación, turismo social, actividades de apoyo, servicios informativos, etc.). Su página web es muy intuitiva y destaca un apartado especial, el foro, que está diseñado para promover el diálogo entre los afectados. Respecto a las redes sociales, su Facebook tiene más de 66.000 seguidores y su Twitter, en cambio, 5.300. También dispone de Flickr, Pinterest y canal de Youtube.

5. National Multiple Sclerosis Society

• Ámbito de actuación: EUA
• Lengua: inglés
• Página web: http://www.nationalmssociety.org/
• Página de comunicación especializada: http://www.msconnection.org/
• Facebook: https://www.facebook.com/nationalmssociety
• Twitter: https://twitter.com/mssociety
• Descripción: La National Multiple Sclerosis Society es una organización no lucrativa de los EUA fundada en 1946 que trabaja a favor de las personas afectadas de esclerosis múltiple. Implicada en numerosas campañas de financiación y programas de investigación, también ofrece servicios sanitarios y educativos a personas afectadas de EM y organiza todo tipo de eventos. Su página web contiene información detallada de esta enfermedad y de los servicios de los que disponen los ciudadanos de los EUA. Cuenta con diferentes redes sociales y con una web específica que ofrece otros canales comunicativos a los usuarios, como grupos de discusión, grupos especializados, blogs o fórmulas para contactar con voluntarios. Los más de 250.000 seguidores de Facebook y 41.000 de Twitter avalan su trayectoria. También cuenta con un canal de Youtube, LinkedIn y Pinterest.

6. MultipleSclerosis.net

• Ámbito de actuación: EUA
• Lengua: inglés
• Página web:http://multiplesclerosis.net/
• Foro: http://multiplesclerosis.net/forums/
• Facebook: https://www.facebook.com/MultipleSclerosisDotNet
• Twitter: https://twitter.com/ms_healthunion
• Descripción: Esta página web especializada pertenece a la Health Union, una asociación que tiene como objetivo fomentar la interacción entre pacientes, cuidadores, profesionales médicos y proveedores de cuatro patologías concretas: la esclerosis múltiple, la migraña, la diabetes y la artritis reumática. Pretende aprovechar el potencial que tiene internet y las nuevas tecnologías para ayudar a los pacientes a tener más información y a tomar mejores decisiones. Su página web es muy completa y tiene apartados referentes al diagnóstico, síntomas, tratamiento e investigación, así como diversas herramienta para la comunidad virtual. Su página de Facebook, lanzada a finales de 2010, tiene más de 88.000 seguidores, mientras que su Twitter lo siguen casi 2.000 personas. También dispone de Google+ y Pinterest.

7. MS LifeLines

• Ámbito de actuación: EUA
• Lengua: castellano e inglés
• Página web: https://www.mslifelines.com/es/index
• Facebook: https://www.facebook.com/MSLifeLines
• Descripción: Servicio de apoyo a las personas afectadas de EM y a sus familias al cual se puede acceder por vía telefónica. A parte de la información que se ofrece en la página web, cuenta con enfermeras especializadas, embajadores (voluntarios que sufren EM que pueden resolver dudas de otros afectados), expertos en finanzas, así como en diferentes recursos para los ciudadanos de EUA, tanto en inglés como en castellano. Dispone de página de Facebook desde junio de 2014 y tiene más de 92.000 seguidores.

8. Multiple Sclerosis Society of Great Britain (MS Society)

• Ámbito de actuación: Reino Unido
• Lengua: inglés
• Página web:http://www.mssociety.org.uk/
• Foro: http://community.mssociety.org.uk/forum
• Facebook: https://www.facebook.com/MSSociety
• Twitter: https://twitter.com/mssocietyuk
• Descripción: Fundada en 1953, la MS Society of Great Britain es la entidad de referencia de la esclerosis múltiple del Reino Unido. Cuenta con programas de financiación, investigación, asistencia financiera, educación para profesionales médicos, grupos de apoyo locales, publicaciones y organiza eventos para los afectados. Tiene 38.000 socios y más de 8.000 voluntarios. La página web, muy detallada, dispone de un foro en el que se tratan todos los temas relacionados con la esclerosis múltiple. Su Facebook tiene casi 39.000 seguidores y su Twitter más de 31.000. También dispone de Google+ y canal de Youtube.

9. Multiple Sclerosis Trust

• Ámbito de actuación: Reino Unido
• Lengua: inglés
• Página web: http://www.mstrust.org.uk/
• Facebook: https://www.facebook.com/mstrustuk
• Twitter: https://twitter.com/mstrust
• Descripción: La MS Trust es una entidad no lucrativa inglesa que ofrece información sobre esclerosis múltiple, realiza campañas de financiación para la investigación y cuenta con diversos programas educativos para trabajadores sanitarios. Su objetivo es empoderar a las personas afectadas de esclerosis múltiple para que disfruten de la vida como puede hacerlo una persona sin EM. Dispone de un apartado específico dedicado a la Comunidad Virtual, desde la cual se puede acceder a blogs específicos, historias personales, chats, links de interés y redes sociales. Tiene 8.800 seguidores de Facebook pero destaca especialmente su Twitter, con más de 34.700 seguidores. También tiene MS People y Flickr.

10. MS International Federation

• Ámbito de actuación: mundo
• Lengua: inglés y la mayoría de lenguas, incluido el catalán (a través de traductor Google)
• Página web: http://www.msif.org/
• Facebook: https://www.facebook.com/pages/Multiple-Sclerosis-International-Federation/110033075774139
• Twitter: https://twitter.com/MSIntFederation
• Canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/MSIFmedia
• Descripción: Organización fundada en 1967 que tiene como objetivo unificar los esfuerzos de todas las organizaciones nacionales de esclerosis múltiple. Trabaja con cuatro prioridades: investigación, desarrollo de nuevas sociedades así como de las ya existentes, intercambio de información y apoyo a los afectados. Su página web dispone de mucha información referente a la esclerosis múltiple y permite la interacción de los usuarios a través de diversas redes sociales, si bien con no demasiado seguimiento teniendo en cuenta su dimensión. Su Facebook tiene casi 5.000 seguidores y su Twitter unos 1.800 Una de las redes sociales más destacadas es su canal de Youtube.