Observatorio Esclerosis Múltiple

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Aspectos psicológicos

6 Comentarios que no te deberían hacer… o que no deberías escuchar si tienes EM

 

10/02/2017     Comentar
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Cuando se tiene esclerosis múltiple es muy probable que las personas cercanas, con buena voluntad, hagan comentarios para dar consejos o su opinión sobre alguna situación concreta. Pese a la buena intención, estas sugerencias no son siempre útiles para todos y algunas pueden afectar más que otras. La visión de los profesionales es siempre la que cuenta. Por este motivo se recomienda:

1. No creas siempre todo lo que dicen: el diagnóstico de esclerosis múltiple suele ser el resultado de varias pruebas, visitas al médico y mucha búsqueda. Antes de hacer caso a un consejo, hay que tener claro que proviene de una fuente fiable, rigurosa y que es pertinente. Por tanto, hay que ir con cuidado cuando se escuchan sugerencias como:

 - “Esta dieta cura la esclerosis múltiple”

- “Deberías salir y hacer ejercicio”

- “No deberías comer carne”

- “Con este medicamento no tendrás ningún síntoma”

2. Recuerda que cada persona es un mundo: los síntomas son diferentes en cada caso y un tratamiento no siempre es bueno para todo el mundo. Por eso, no siempre hay que escuchar comentarios como:

- “Esta infusión le va muy bien a mi prima

- “Lo siento”

- “Sé perfectamente como te sientes”

- “Esta celebridad tiene EM y tiene buen aspecto, ¿por qué tú no?”

- “¿Es necesario que tomes tantos medicamentos?”

- “Jo también tengo problemas de huesos”

3. Vigila con el “Deberías...”: vivir con los síntomas y encontrar el tratamiento adecuado no es fácil. Quien te da consejos debería saber que la EM afecta a todos y cada uno de los aspectos de tu vida y se debe tomar seriamente. Por tanto, alerta con consejos como: 

- “Deberías cambiar de medicación”

- “Deberías moverte si tienes calor”

- “Deberías caminar poco a poco si te cansas”

- “Deberías dejar de trabajar”

4. La EM, de entrada, no siempre se ve: y mucha gente no se acaba de creer que convivas con una enfermedad. Por eso, a veces, puede afectar demasiado hacer caso a frases como:

- “No debe ser tan grave”

- “No tiene aspecto de estar enfermo”

- “Pareces muy sano como para tener EM”

5. El desconocimiento puede comportar comentarios desafortunados. Es muy probable que te quedes perplejo si escuchas cosas como:

- “¿La EM es contagiosa?”

- “¿Qué hiciste para tener esclerosis múltiple?

- “He leído que la EM la provocó una vacuna”

6. Los síntomas no se deben confundir nunca con características de la persona: la fatiga o la falta de memoria no significa que seas perezoso ni despistado. No permitas que nadie trivialice tus síntomas y no dejes que te reclamen con expresiones como:

- “¿Por qué sigues olvidando cosas?”

- “No creo que estés tan cansado”

- “¿Quieres decir que este dolor no es muscular?”

Hay que recordar que las personas que tienes cerca no actúan ni hablan con mala intención, todo lo contrario. A veces, no obstante, se debe saber distinguir cuando tienen razón y cuando te tienes que ceñir, con todo, a los consejos de tu médico.

Acceso al documento original:

6 things people should not say. Multiple Sclerosis. Disponible en: https://multiplesclerosis.net/infographic/things-not-to-say-to-ms-people/

14 comentarios

  1. Marcos ortiz, a las 16.02.2017
    Gracias
  2. Jacquelin, a las 21.02.2017
    Qué artículo más acertado. A veces, las ayudas no son las adecuadas y nos pueden hacer dar pasos equivocados. Nuestr@s neurólog@s saben qué es bueno para nosotros, pero sobre todo, tenemos que hablar con ellos para que nos entiendan y sepan asesorarnos. Están con nosotros, no temamos contarle cómo nos sentimos en todos los ámbitos.
  3. María, a las 22.02.2017
    Qué hay detrás del comentario "Siempre le digo a todo el mundo lo valiente que eres y lo bien que estás"
    Contando sin dudarlo con la buena voluntad y el mayor cariño, hay que saber que, por cerca que se esté, no se está al lado del enfermo en las horas de fatiga (que suelen ser las últimas del dia), ni cuando al levantarse hay que ponerse en marcha sin fuerzas. Los demás solo acostumbran a ver cuando los engranajes ya están en movimiento :)
    Aclararles que hoy es un buen día o un buen momento no sirve y gastar energia en ello es derrocharla.
    Se producen conversaciones sin demasiado fundamento constantemente (también se habla de fútbol -fichajes, partidos...- sin tener ni idea :D) y no hay que caer en la evaluación, tampoco nos están juzgando. Y, si molesta, mi consejo es decirlo.
  4. Maritza Almada, a las 23.02.2017
    Me encantó la nota, ya que nadie sabe cómo nos sentimos los que padecemos esta enfermedad y algunos opinan sin saber sobre ella.
  5. Patricia maza, a las 27.02.2017
    He escuchado muchas veces que me dicen...
    - si no caminas es por que no quieres
  6. Maria, a las 03.03.2017
    Ciertamente, son muchos/as quienes opinan y juzgan nuestro aspecto sin saber lo que hay en el interior, porque solo cada uno y cada una de nosotras sabe lo que siente y lo que cuesta afrontar cada día, cada emoción, cada reto, cada sentimiento... Pero en mi opinión vivimos en una sociedad de apariencias y si nuestro aspecto es bueno, positivo pues nos juzgan, opinan...restan importancia a lo que cada cual tenemos... Falta mucho conocimiento, mucha información para la sociedad, quizá sabiendo un poco más podrían llegar a entendernos... quizá, es mi humilde opinión.
  7. Xabier González Pérez, a las 03.03.2017
    Así es
  8. Gloria, a las 03.03.2017
    Gracias por los consejos, me siento más comprendida
  9. Susana, a las 05.03.2017
    Susana.
    Es muy acertado. Yo hubo un momento en que dejé de decirlo (al principio, en plena depresión). Trabajo cara al público y cada vez que lo decía, era como si me dieran el pésame. Me dolía la reacción de la gente. Menos mal que lo vas asumiendo y va molestando menos. Pero hay tanta desinformación que la gente no sabe qué decirte y se equivocan en las palabras y en las formas. Y es verdad, hay gente que dice que es capaz de curarlo. No sé el motivo, pero te dan muchas falsas esperanzas. Menos mal que vas aprendiendo poco a poco cómo va la enfermedad y gracias a artículos como este nos damos cuenta que en algún momento nos ha pasado algo de lo que se narra en él.
  10. Maribel, a las 10.03.2017
    Totalmente de acuerdo con todos vuestros comentarios.
    Sólo nosotros sabemos qué es lo que tenemos y a qué nos hemos de enfrentar.
    Ánimo compañeros, salud
  11. Pepa, a las 27.03.2017
    La ignorancia es atrevida y en muchos casos mejor sería que no opinaran. ¡Que sabe nadie de la vida de nadie! A mi me molesta cuando me dicen: Tienes un aspecto estupendo. Y pienso, !Que tendrá que ver mi aspecto y cara con lo que vivo cada momento!, cuando hay días en que yo soy la primera en sorprenderme de cómo me encuentro de agotada y ausente.
  12. Maria Eugenia, a las 30.05.2017
    Estoy de acuerdo con vuestros comentarios.
    Cuando estaba mejor había muchas veces que pensaba que lo mejor era llevar en la frente un cartel que pusiera tengo Esclerosis Múltiple aunque a ti te parezca que hago buena cara.
  13. Ana, a las 21.06.2017
    Yo me siento fatal cuando no entienden mi falta de memoria y para concentrarme y la atribuyen a otras cosas. Entonces me siento incomprendida. Y no tengo que estar escuchando tonterías de gente que desconoce esta enfermedad y que creen que es de los huesos.
  14. Carmen, a las 05.02.2018
    ¡Dios! !Cómo siento el frío de mis lágrimas sobre mis mejillas al ver la incomprensión del ser humano!
    Mi única hija tiene EM. Lo único que os puedo decir es que !!!OS AMO CON TODA LA FUERZA DE MI CORAZÓN!!!

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