Observatorio Esclerosis Múltiple

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Aspectos psicológicos

6 Comentarios que no te deberían hacer… o que no deberías escuchar si tienes EM

 

10/02/2017     Comentar
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Cuando se tiene esclerosis múltiple es muy probable que las personas cercanas, con buena voluntad, hagan comentarios para dar consejos o su opinión sobre alguna situación concreta. Pese a la buena intención, estas sugerencias no son siempre útiles para todos y algunas pueden afectar más que otras. La visión de los profesionales es siempre la que cuenta. Por este motivo se recomienda:

1. No creas siempre todo lo que dicen: el diagnóstico de esclerosis múltiple suele ser el resultado de varias pruebas, visitas al médico y mucha búsqueda. Antes de hacer caso a un consejo, hay que tener claro que proviene de una fuente fiable, rigurosa y que es pertinente. Por tanto, hay que ir con cuidado cuando se escuchan sugerencias como:

 - “Esta dieta cura la esclerosis múltiple”

- “Deberías salir y hacer ejercicio”

- “No deberías comer carne”

- “Con este medicamento no tendrás ningún síntoma”

2. Recuerda que cada persona es un mundo: los síntomas son diferentes en cada caso y un tratamiento no siempre es bueno para todo el mundo. Por eso, no siempre hay que escuchar comentarios como:

- “Esta infusión le va muy bien a mi prima

- “Lo siento”

- “Sé perfectamente como te sientes”

- “Esta celebridad tiene EM y tiene buen aspecto, ¿por qué tú no?”

- “¿Es necesario que tomes tantos medicamentos?”

- “Jo también tengo problemas de huesos”

3. Vigila con el “Deberías...”: vivir con los síntomas y encontrar el tratamiento adecuado no es fácil. Quien te da consejos debería saber que la EM afecta a todos y cada uno de los aspectos de tu vida y se debe tomar seriamente. Por tanto, alerta con consejos como: 

- “Deberías cambiar de medicación”

- “Deberías moverte si tienes calor”

- “Deberías caminar poco a poco si te cansas”

- “Deberías dejar de trabajar”

4. La EM, de entrada, no siempre se ve: y mucha gente no se acaba de creer que convivas con una enfermedad. Por eso, a veces, puede afectar demasiado hacer caso a frases como:

- “No debe ser tan grave”

- “No tiene aspecto de estar enfermo”

- “Pareces muy sano como para tener EM”

5. El desconocimiento puede comportar comentarios desafortunados. Es muy probable que te quedes perplejo si escuchas cosas como:

- “¿La EM es contagiosa?”

- “¿Qué hiciste para tener esclerosis múltiple?

- “He leído que la EM la provocó una vacuna”

6. Los síntomas no se deben confundir nunca con características de la persona: la fatiga o la falta de memoria no significa que seas perezoso ni despistado. No permitas que nadie trivialice tus síntomas y no dejes que te reclamen con expresiones como:

- “¿Por qué sigues olvidando cosas?”

- “No creo que estés tan cansado”

- “¿Quieres decir que este dolor no es muscular?”

Hay que recordar que las personas que tienes cerca no actúan ni hablan con mala intención, todo lo contrario. A veces, no obstante, se debe saber distinguir cuando tienen razón y cuando te tienes que ceñir, con todo, a los consejos de tu médico.

Acceso al documento original:

6 things people should not say. Multiple Sclerosis. Disponible en: https://multiplesclerosis.net/infographic/things-not-to-say-to-ms-people/

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23 comentarios

  1. Marcos ortiz, a las 16.02.2017
    Gracias
  2. Rosa María Lara, a las 19.02.2017
    Muy muy cierto. En nosotros está el no tomar esas opiniones. En verdad la gente en lugar de decirnos que bien te ves con EM, al contrario, hasta piensan que estás loca y lo peor, que uno se lo provocó.
    Como les digo, si yo hubiera conocido la EM, créanme que mejor me hubiera creado otra enfermedad que me operarán y se me quitara, o que no doliera, o en donde me pudiera valer por si misma,,,,no ésto
  3. Jacquelin, a las 21.02.2017
    Qué artículo más acertado. A veces, las ayudas no son las adecuadas y nos pueden hacer dar pasos equivocados. Nuestr@s neurólog@s saben qué es bueno para nosotros, pero sobre todo, tenemos que hablar con ellos para que nos entiendan y sepan asesorarnos. Están con nosotros, no temamos contarle cómo nos sentimos en todos los ámbitos.
  4. María, a las 22.02.2017
    Qué hay detrás del comentario "Siempre le digo a todo el mundo lo valiente que eres y lo bien que estás"
    Contando sin dudarlo con la buena voluntad y el mayor cariño, hay que saber que, por cerca que se esté, no se está al lado del enfermo en las horas de fatiga (que suelen ser las últimas del dia), ni cuando al levantarse hay que ponerse en marcha sin fuerzas. Los demás solo acostumbran a ver cuando los engranajes ya están en movimiento :)
    Aclararles que hoy es un buen día o un buen momento no sirve y gastar energia en ello es derrocharla.
    Se producen conversaciones sin demasiado fundamento constantemente (también se habla de fútbol -fichajes, partidos...- sin tener ni idea :D) y no hay que caer en la evaluación, tampoco nos están juzgando. Y, si molesta, mi consejo es decirlo.
  5. Maritza Almada, a las 23.02.2017
    Me encantó la nota, ya que nadie sabe cómo nos sentimos los que padecemos esta enfermedad y algunos opinan sin saber sobre ella.
  6. Patricia maza, a las 27.02.2017
    He escuchado muchas veces que me dicen...
    - si no caminas es por que no quieres
  7. Maria, a las 03.03.2017
    Ciertamente, son muchos/as quienes opinan y juzgan nuestro aspecto sin saber lo que hay en el interior, porque solo cada uno y cada una de nosotras sabe lo que siente y lo que cuesta afrontar cada día, cada emoción, cada reto, cada sentimiento... Pero en mi opinión vivimos en una sociedad de apariencias y si nuestro aspecto es bueno, positivo pues nos juzgan, opinan...restan importancia a lo que cada cual tenemos... Falta mucho conocimiento, mucha información para la sociedad, quizá sabiendo un poco más podrían llegar a entendernos... quizá, es mi humilde opinión.
  8. Xabier González Pérez, a las 03.03.2017
    Así es
  9. Gloria, a las 03.03.2017
    Gracias por los consejos, me siento más comprendida
  10. Norma, a las 05.03.2017
    Qué tal cuando los que deberían ser los cuidadores, o sea la hija, la hermana, la pareja... Les parece que no pasa nada y que te la puedes arreglar sola.
  11. Susana, a las 05.03.2017
    Susana.
    Es muy acertado. Yo hubo un momento en que dejé de decirlo (al principio, en plena depresión). Trabajo cara al público y cada vez que lo decía, era como si me dieran el pésame. Me dolía la reacción de la gente. Menos mal que lo vas asumiendo y va molestando menos. Pero hay tanta desinformación que la gente no sabe qué decirte y se equivocan en las palabras y en las formas. Y es verdad, hay gente que dice que es capaz de curarlo. No sé el motivo, pero te dan muchas falsas esperanzas. Menos mal que vas aprendiendo poco a poco cómo va la enfermedad y gracias a artículos como este nos damos cuenta que en algún momento nos ha pasado algo de lo que se narra en él.
  12. Maribel, a las 10.03.2017
    Totalmente de acuerdo con todos vuestros comentarios.
    Sólo nosotros sabemos qué es lo que tenemos y a qué nos hemos de enfrentar.
    Ánimo compañeros, salud
  13. Pepa, a las 27.03.2017
    La ignorancia es atrevida y en muchos casos mejor sería que no opinaran. ¡Que sabe nadie de la vida de nadie! A mi me molesta cuando me dicen: Tienes un aspecto estupendo. Y pienso, !Que tendrá que ver mi aspecto y cara con lo que vivo cada momento!, cuando hay días en que yo soy la primera en sorprenderme de cómo me encuentro de agotada y ausente.
    1. RICARDO, a las 10.10.2019
      muy cierto!
      hay que darnos ánimo nosotros mismos.
  14. Maria Eugenia, a las 30.05.2017
    Estoy de acuerdo con vuestros comentarios.
    Cuando estaba mejor había muchas veces que pensaba que lo mejor era llevar en la frente un cartel que pusiera tengo Esclerosis Múltiple aunque a ti te parezca que hago buena cara.
    1. Lucia, a las 12.09.2018
      Muy bueno
  15. Ana, a las 21.06.2017
    Yo me siento fatal cuando no entienden mi falta de memoria y para concentrarme y la atribuyen a otras cosas. Entonces me siento incomprendida. Y no tengo que estar escuchando tonterías de gente que desconoce esta enfermedad y que creen que es de los huesos.
  16. Carmen, a las 05.02.2018
    ¡Dios! !Cómo siento el frío de mis lágrimas sobre mis mejillas al ver la incomprensión del ser humano!
    Mi única hija tiene EM. Lo único que os puedo decir es que !!!OS AMO CON TODA LA FUERZA DE MI CORAZÓN!!!
    1. Olga, a las 03.10.2018
      Mucha fuerza es lo que necesitamos las madres. ¡Ánimo! Yo estoy igual que tú, no estáis solas... ¡y estamos vivas!
    2. Carme, a las 21.01.2019
      Mi hija también tiene EMRR. Ninguna madre puede llevar esta enfermedad bién. yo intento entrenar mi mente para vivir el dia a dia ... del momento... y no pensar en mañana..pero es dificil
  17. Roxana, a las 23.08.2018
    Veo que a todos nos pasan cosas similares. Trabajo en un hospital público, soy técnica radióloga y a veces, se da, y les cuento a los pacientes que yo tengo esclerosis múltiple y las respuestas suelen ser muy disparatadas, entonces les explico qué es la esclerosis múltiple.
  18. Marcela, a las 06.04.2019
    Soy argentina. Y estoy diagnosticada hace un año y medio. Soy de las que "está muy bien", ya que no tengo secuelas ni nuevas lesiones por ahora. Pero sí convivo con los síntomas, como todos. Eso, que en sí mismo es genial, suele ser un problema a la hora de comunicarse.
    Al principio necesitaba hablar, hablaba de la EM cada vez que podía y, especialmente con mi familia, me esforzaba por compartir todo lo que me pasaba y sentía, tanto física como psicológicamente. Pero la mayor parte de las veces, el resultado era un sentimiento de frustración, de incomprensión y de soledad, peores que antes de abrir la boca. Me enojaba, pensaba que debían informarse antes de hacer comentarios, que no se esforzaban por lograr empatía con lo que me pasaba.
    Con el tiempo, y con el diagnóstico un poco más asumido, pude empezar a mirarlos sin juzgarlos, y a tratar de ser yo más empática con ellos. La terapia psicológica me ayudó y ayuda mucho con eso. Fui descubriendo formas distintas de enfrentarse a la enfermedad, porque a nosotros nos da vuelta la vida, pero a nuestras familias también. Mi papá y mi hermana actúan como si quisieran hacer que la enfermedad no existe: si en la última RM no hay nuevas lesiones, entonces los síntomas ya deberían empezar a desaparecer, si está todo bien, ¿tenés que dejar las inyecciones, no?, sería mejor que no conocieras el diagnóstico, así no te darías tanta manija con los síntomas. Incluyendo chistes "¿te vino la garrotera del Chavo del 8 en estos días?". Comentarios terribles para mí, pero que estoy convencida de que fueron hechos sin mala intención y hasta con amor. Mi mamá y mi hermano, por el contrario, actúan como si yo estuviera imposibilitada y absolutamente dependiente. Cuando termine de pagar mi departamento voy a comprar uno más grande y cómodo para vos, voy a planificar mi economía para traerte dinero todos los meses y que no tengas que preocuparte de trabajar, después de la charla que tuvimos, me quedé angustiada toda la semana, Está lloviendo, no vayas a trabajar, me da miedo que te caigas, yo te daré el dinero que cobrarías esta jornada. Comentarios todos hechos también desde el amor y la preocupación, pero que no ayudan, te hacen sentir más enferma de la que estás y te sigues sintiendo sola e incomprendida. Para no hablar del clásico "yo también estoy cansado!"
    En síntesis, lo que quería decir es que la familia hace lo que puede y reacciona como puede ante la EM, que también moviliza en ellos emociones diversas. En mi caso, con un poco de enojo y mucho de dolor, tuve que aceptar que en mi familia no encuentro la comprensión y la empatía que necesito, a pesar de que siempre fuimos muy unidos. Y no es culpa de nadie. Tuve que aprender a elegir con quién hablar, cuándo, y hasta dónde contar. Siempre hay personas con las que se puede. Jesi, amiga del alma, ha sido un sostén importante en todo este tiempo y entonces, cuando necesito hablar, llorar, rezongar o incluso que me regañen, recurro a ella. Y sé que yo significo lo mismo para ella, especialmente desde que a su hermana le diagnosticaron cáncer.
    En fin, lo ideal es enemigo de lo posible. Si me pasaba la vida esperando de la familia algo que no pueden dar, me hubiera pasado la vida enojada. El amor es también no exigirle al otro más de lo que puede dar. Y disfrutar de aquellas personas que la vida nos pone delante y sí nos ayudan. Siempre hay personas de esas. Solo hay que estar atentos para descubrirlas.
  19. Alex, a las 11.06.2019
    Me enamore de una persona con EM , es lo mas amorosa que puede a ver , me sirvio mucho este articulo

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