Cómo hablar a los hijos sobre la esclerosis múltiple

¿Cómo estar preparados para las preguntas más duras que pueden formular los hijos?: ‘¿Por qué no puedes jugar a fútbol conmigo? ‘, ‘¿Siempre estarás enfermo? ‘, ‘¿Te vas a morir?’… Llegará el momento en que los pequeños querrán resolver estas dudas. Además, debe tenerse en cuenta que, si no reciben ninguna información sobre lo que está pasando, pueden malinterpretar este silencio y pensar en el peor de los casos, un hecho que les originaría mucha preocupación y miedo.

La mejor opción es ser sincero y honesto. Mantener una buena comunicación con los hijos ayudará a reducir el miedo y el estrés que seguramente sufran ambas partes, favoreciendo también la normalización dentro del núcleo familiar. Es recomendable hablar a los niños sobre la enfermedad, pero siempre con un discurso apropiado y adaptado a la edad y al nivel de maduración de cada niño.

Es importante responder y aclarar sus dudas, pero nunca transmitirles información que no puedan entender. A la vez, es indispensable mantener un discurso positivo respecto al futuro, para evitar que los niños se preocupen o asusten.
A continuación, se exponen algunos consejos y recomendaciones que pueden servir de guía para tratar el tema de la EM con los hijos:

• Hablar con confianza y sinceridad sobre los propios sentimientos. Los pequeños aprecian las confesiones y conversaciones honestas.

• Dejar siempre espacio a la interacción y al intercambio de sentimientos y pensamientos. Que los hijos sepan que, en cualquier momento, tienen libertad para hablar con los padres, aunque nunca forzarlos a ello si no lo desean. De la misma manera, ayudar a los pequeños a gestionar las emociones, especialmente si son una novedad para ellos; dar nombre y sentido a lo que están experimentando, es decir, “educar en las emociones”.

• Informar a los hijos sobre las decisiones familiares relacionadas con la enfermedad. Los niños sentirán que se cuenta con ellos, que forman parte de la toma de decisiones importantes y que, a la vez, tienen la capacidad de poder predecir lo que pasa en su entorno más inmediato. Hay que tener en cuenta que, aunque los familiares puedan orientar en la toma de decisiones relacionadas con la enfermedad, siempre es la persona afectada quien debe tomar la última decisión.

• Evitar utilizar vocabulario de tipo técnico y médico, ya que puede llegar a confundir a los hijos. Hay que cuidar el mensaje de manera que los niños entiendan a la perfección todo lo que se dice.

• Recalcar y dejar claro a los pequeños que, día tras día, los médicos trabajan para encontrar una cura para la EM. Esto ayuda a mantener un discurso positivo respecto a la enfermedad.

• Hacer saber a los niños que la EM en ningún caso es contagiosa y que, por tanto, pueden seguir dando besos y abrazos a las personas afectadas.

• Señalar y potenciar las funciones parentales que la enfermedad todavía permite realizar. Así, pese a la discapacidad que padezca el afectado, este consigue destacar el “rol parental” ante los hijos.

• No mostrar a los hijos ciertas rutinas de la enfermedad, como tomar la medicación. Es recomendable que estas actividades se escondan a los pequeños y, así, conseguir que no afecten a la vida familiar y que la EM forme sólo una pequeña parte del día a día de los niños.

En ocasiones, es aconsejable y positivo que los pequeños dispongan de otra persona de confianza para hablar de los sentimientos y emociones que están experimentando debido a la enfermedad. Si es necesario, también se puede acudir a un profesional o a grupos de apoyo, que pueden ayudar a los niños a hablar con total libertad y a adaptarse a la nueva situación.
Ante el diagnóstico de EM de un padre, los niños pueden experimentar diferentes reacciones y emociones que pueden derivar en cambios de comportamiento poco saludables: depresiones, problemas de conducta graves o crónicos, dificultades para dormir y pesadillas persistentes, pérdida y aumento súbitos del apetito, desinterés por la escuela y las actividades extraescolares, o cambios de humor y personalidad. En algunos de estos casos, es recomendable pedir ayuda a los profesionales. Sin embargo, los niños en esta situación también muestran más sentido de la responsabilidad y un riesgo de parentalización; es decir, pueden asumir roles familiares que por edad no les corresponden.
Enlaces a los documentos originales:
How to Talk to Children about Your Multiple Sclerosis. MS Village, 2013 [acceso: 10 de abril de 2014]. Disponible en: http://msvillagecanada.com/…
Talking to Your Family About Multiple Sclerosis. WebMD, 2014 [10 de abril de 2014]. Disponible en: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/ms-family
Yahav, R., Vosburgh, J., Miller, A. (2006). Emotional responses of children and adolescents to parents with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis; 11, 464-468.