Observatorio Esclerosis Múltiple

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Aspectos psicológicos

¿Debería decir que tengo EM o no?

 

09/02/2015     Comentar
contar el diagnostico de esclerosis multiple

Una de las dudas que pueden surgir a las personas con esclerosis múltiple es la necesidad de hacer público o no que están afectadas. Ya sea a la familia, amigos o en el trabajo, se trata de una decisión personal. Si se decide comunicarlo, se debe pensar cómo, a quién y de qué manera. A continuación, proponemos algunos consejos para poder llevar mejor este momento y para saber cómo actuar al comunicar que se padece EM.

En primer lugar, cabe destacar que las personas más cercanas a un afectado de EM serán las que percibirán antes la aparición de nuevos síntomas. Comunicar que está afectado de esclerosis múltiple puede suponer ganar ayudas y apoyo emocional y práctico. Además, hablar sobre el tema puede representar un alivio.

Para comunicar a otra persona que se está afectado de esclerosis múltiple se recomienda:

1. Enfatizar que se sigue siendo uno mismo

Ya que es posible que muchas personas se muestren muy preocupadas e intenten, con muy buena intención, tomar decisiones o interferir en la vida de la persona afectada. Es necesario recordar que, si el paciente con EM es mayor de edad, puede seguir con su propia rutina y tener el apoyo de su entorno.

2. Adaptar la explicación a la persona a la que se comunique

En caso, por ejemplo, de que se explique a niños, es necesario hablarles de la situación de forma que se resuelvan sus dudas y preocupaciones, ya que es posible que se hayan imaginado alguna situación peor al haber detectado algún síntoma. Se debe decidir también, según la edad de los niños, si es necesario comunicarles la enfermedad junto a sus hermanos o bien por separado.

En este sentido, cabe destacar que puede ser necesario dar a conocer al jefe del trabajo la situación, ya que puede que se requiera pedir ratos libres para ir al médico o bien algún tipo de adaptación del lugar de trabajo. En el caso de los compañeros, es posible que se desee comunicar la enfermedad a aquellas personas con las que se mantiene una relación más estrecha.

3. Tener información previa

Pero sin llegar a angustiar a las otras personas con muchos datos. En este caso, se pueden recomendar recursos como el Observatorio de la Fundación Esclerosis Múltiple, donde está disponible todo tipo de información sobre la enfermedad.

4. Escuchar y fijarse en las reacciones

A veces, la reacción ante la noticia de la enfermedad puede ser inesperada. Hay personas que necesitan tiempo para digerir esta información, hecho que puede descolocar o provocar incertidumbres en el paciente con EM.

5. Explicar cómo se prefiere que los demás actúen a partir del diagnóstico

Ya que es posible que muchas personas intenten sobreproteger al paciente de EM y aunque, en ocasiones, esta protección se necesita, en otras no. Por eso es mejor hablar claro.

6. Facilitar una comunicación fluida

Aunque al principio es posible que no se pueda terminar de hablar profundamente sobre la enfermedad con algunas personas cercanas, se debe intentar conversar sobre ella sin ningún tipo de tabú, con normalidad y de forma exhaustiva si es necesario.

7. Hablar siempre desde la propia experiencia

Y no haciendo referencia a otras fuentes más impersonales, sino a las propias vivencias, ya que cada caso es único.

Por otra parte, las redes sociales son otro espacio donde poder hablar de la EM. Muchas personas creen que compartir sus experiencias en estas plataformas es de gran utilidad para conseguir ayuda y apoyo.

Por último, hay que añadir que, en el caso de conocer personas nuevas a las que se decida comunicar la enfermedad, es importante hablar de la EM como un aspecto más de la persona y no como el principal. Además, a medida que pase el tiempo, será más fácil decidir a quién y cómo explicarla.

 

Referencia:

Telling people http://www.mstrust.org.uk Disponible en: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/newly-diagnosed/telling-people

Revisado por: Sylvia Lara Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (col·legiada nº 22.110)
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