El proceso de duelo en la esclerosis múltiple

La importancia de validar las emociones y gestionarlas es esencial para las personas, tanto en momentos positivos como en momentos conflictivos. En el caso de la esclerosis múltiple, el momento del diagnóstico actúa como un episodio vital traumático que podría generar estrés sostenido en el tiempo, sentimientos de tristeza y angustia. Por ese motivo, gestionar las emociones es igual de necesario que acudir a las visitas médicas.

En especial, el momento del diagnóstico funciona como el “pistoletazo de salida” para realizar el proceso de duelo. En psicología se define ‘duelo’ como el proceso de adaptación emocional que vivimos tras una pérdida. En este caso, el duelo que puede experimentar una persona ante el diagnóstico de esclerosis múltiple es la pérdida de su estado de salud.

Sin embargo, diferentes estudios transversales han hallado que muchas personas bloquean emocionalmente este proceso, bien por falta de expresión y comunicación emocional o bien por falta de conocimiento sobre los procesos emocionales. Este hecho “encapsula” las emociones relacionadas con la enfermedad y las congela, creando una realidad de control emocional “ficticio” sobre la esclerosis múltiple. Dichos sentimientos no solo afectan a la persona recién diagnosticada, sino que también afecta a sus familiares más cercanos, y amigos íntimos.

Fases del proceso de duelo en la esclerosis múltiple

Los estudios que se han realizado sobre el proceso de duelo indican que las personas pasan por los siguientes estados emocionales:

1. Primera fase – choque emocional

Tras el momento del diagnóstico aparecen emociones intensas, ambiguas o inesperadas dirigidas por el miedo. Cabe decir que una de las respuestas más naturales a la intensidad emocional es el bloqueo emocional (momento en el que no hay reacción emocional, te sientes “paralizado”). La duración de este estado puede ser de horas a días. En esta primera fase es importante que las emociones fluyan tal como se sientan (gritar, llorar, hablar) con el objetivo de empezar a procesar la realidad.

2. Segunda fase – negación

Después del diagnóstico, el ánimo tiende a subir, provocando un estado de falsa euforia/fuerza, con el objetivo de continuar con el mismo ritmo vital existente antes del diagnóstico. En esta fase son recurrentes los pensamientos tales como, “Se han equivocado, “Estoy bien”, “Yo no tengo EM”, “No quiero ir al médico”.

3. Tercera fase – ira/tristeza

Se ha hallado en diferentes estudios que el ánimo de las personas en proceso de duelo empieza a disminuir posteriormente a haber empleado altos niveles de energía, manteniendo el mismo ritmo vital y emocional que llevaban. En este momento, se inicia el proceso de aceptación real de la esclerosis múltiple. Normalmente, las personas diagnosticadas se percatan en esta fase de la necesidad de ayuda psicológica con pensamientos como, “No es justo, ¿por qué tiene que pasarme esto a mí?”, “¿Qué he hecho para merecerme esto?”, “La gente no me entiende”, “No importo a los demás”, “Me siento solo”.

4. Cuarta fase – negociación

Después de realizar la primera bajada anímica, la persona empieza a ser consciente de sus emociones, miedos, inseguridades, estrategias y habilidades generadas por la esclerosis múltiple.

5. Quinta fase – aceptación

Finalmente, después del aprendizaje emocional en el proceso de duelo, la persona es capaz de conectar y desconectar del dolor, e integrar la esclerosis múltiple en su estructura emocional como un componente más de su vida. Es importante enfatizar que, a pesar de conseguir y fomentar estrategias de aceptación hacia el diagnóstico, el trabajo emocional es diario y continuado. Algunas personas con esclerosis múltiple en la clínica psicológica verbalizan “Yo no lucho contra la EM, lucho por el aprender cada día a llevarme mejor con ella”.  

En todas las fases del proceso de duelo, es fundamental la comunicación de las emociones, ya que estas fomentan la sensación de control, la confianza, la intimidad, y un mejor ajuste de la enfermedad en el día a día.

A pesar de que dicho proceso es natural y adaptativo con el tiempo, en algunas personas las emociones negativas llegan a cronificarse. Si fuera el caso, es crucial acudir a un profesional de la salud mental con el objetivo de canalizar el bloqueo hacia la aceptación.

Referencia:

Kübler-Ross, Edlich, R. (1994). On death and dying in the emergency department, Journal of Emergency Medicine. 10(2), 225-9.