Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Aspectos psicológicos

Hacer planes de futuro cuando se padece esclerosis múltiple

 

27/05/2019     Comentar
futuro esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad tan impredecible y con una variabilidad sintomatológica tan amplia que, en muchas ocasiones, provoca en la persona una gran incertidumbre respecto a su futuro. Por ello, el futuro es uno de los aspectos que puede generar más ansiedad y preocupaciones. En este sentido, los médicos pueden ofrecer apoyo y consejos para que la persona con EM planifique diversas vertientes de su vida, algo que le proporcionará seguridad, capacidad de decisión y calidad de vida.

A lo largo de la enfermedad, sobre todo en el momento del diagnóstico, es indispensable que el médico proporcione ánimo y apoyo a la persona afectada. Sin embargo, en algún momento, deberán plantearse escenarios negativos y preparar la persona para estos casos. Es importante que el médico mantenga una conversación honesta con el afectado sobre la progresión que podría tener la enfermedad, los cambios que ello implicaría y, en definitiva, trasmita el que podría ser el peor de los casos. Planificar estos escenarios permite anticiparse a las necesidades y problemas que puedan surgir y, de esta forma, la persona con EM gana en seguridad y calidad de vida.

¿Qué aspectos incluye este ejercicio de planificación y por qué es tan importante llevarlo a cabo?

  • Gestionar la vertiente económica: ingresos, activos, gastos, inversiones... La planificación financiera es fundamental, especialmente en el caso de una enfermedad como la EM, que suele implicar importantes gastos médicos y de equipos asistenciales y, además, suele afectar a adultos-jóvenes, cuando las carreras laborales aún no están consolidadas y, normalmente, no se dispone de suficientes ahorros.
  • Maximizar la cobertura del seguro de salud. En este sentido, hay que tener en cuenta que la oportunidad de contratar un seguro de salud a largo plazo se pierde una vez la enfermedad ha sido diagnosticada, pero existen otras formas de protección que hay que buscar y valorar.
  • Aprovechar al máximo la asistencia pública y otros recursos públicos disponibles.
  • Anticiparse a los cambios relacionados con la vida laboral y los ingresos.
  • Comprender los derechos, beneficios y protecciones relativos al empleo.
  • Planificar, conjuntamente con la familia, las posibles necesidades relacionadas con el tratamiento de la enfermedad que puedan aparecer a largo plazo.
  • Planificar y gestionar con éxito el patrimonio y la herencia.

Es muy importante que ela persona con EM no perciba la planificación como un hecho negativo y catastrofista, sino como un ejercicio de prevención, con el objetivo de prepararse para cualquier imprevisto que pueda surgir y reducir, así, los riesgos que implica la enfermedad. De la misma manera, la persona afectada debe entender que la planificación del futuro no es un tema vinculado específicamente a la EM, sino que también preocupa a cualquier persona sana.

Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, anticiparse al peor de los casos puede aumentar considerablemente el estrés y reducir la calidad de vida del afectado; el paciente puede preocuparse en exceso y asumir que el futuro se presenta irremediablemente negativo. Para evitar que esto ocurra, el profesional debe centrarse siempre en los aspectos positivos y en los beneficios de la planificación, y recordar que la mayoría de afectados de EM no sufre unas discapacidades muy severas. Pese a esto, es muy importante que el médico siempre sea realista y nunca ofrezca falsas esperanzas.

La opción más recomendable para las personas con EM es ocuparse de los escenarios negativos en cuanto empiecen a aparecer signos de dificultad y no antes.

Si ocurre algún imprevisto, es importante disponer de la información adecuada para poder actuar, así como buscar el consejo de los profesionales, pero plantearse escenarios negativos antes de que sucedan puede aumentar los niveles de depresión y ansiedad en las personas con EM. Precisamente, un estudio realizado por la Universidad de Barcelona llega a esta conclusión: cuando los afectados de EM utilizan este tipo de estrategias y se anticipan a las peores situaciones que pueden surgir, acaban pensando de manera catastrofista sobre el futuro, lo que aumenta los niveles de depresión y ansiedad.

Una de las tareas del profesional es asegurarse de que la persona con EM y su familia conocen exactamente el nivel de ayuda que necesitan; de esta manera, podrán aconsejarlos de la mejor manera posible, ya que los servicios y costes pueden variar considerablemente en cada caso. En este sentido, la ayuda requerida será diferente según el tipo de EM y el nivel de discapacidad: rehabilitación física, equipo médico, modificaciones en el hogar y en el coche, servicios asistenciales, etc.

El proceso de planificación es complejo e incluye muchas disciplinas. Por ello, el médico podrá derivar y recomendar a otros especialistas y profesionales que aporten información y ayuda en las diferentes vertientes del proceso (trabajadores sociales, planificadores financieros, abogados, etc.), con el objetivo de que la planificación sea todo un éxito.

Enlaces a los documentos originales:

Talking about Life Planning. Professional Resource Center, National Multiple Sclerosis Society (PRC), 2009 [acceso: 14 de julio de 2014]. Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/...

Lynch, S.G., Kroencke, D.C. & Denney, D.G. (2001). The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: the role of uncertainty, coping and hope. Multiple Sclerosis, 7(6), 411-416.

Lara, S. & Kirchner, T. (2012). Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria. Anales De Psicología, 28(2), 358-365. Disponible en: http://revistas.um.es/analesps/article/view/148811

  • Valora este contenido: 

0 comentarios

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información