Observatorio Esclerosis Múltiple

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Aspectos psicológicos

La complejidad de vivir con esclerosis múltiple

 

06/09/2018     Comentar
vivir con esclerosis multiple

Vivir con esclerosis múltiple es complejo, tanto a nivel médico como en lo referente a la vida diaria de las personas que tienen la enfermedad.

Una encuesta sobre esclerosis múltiple (EM) realizada en Estados Unidos confirma lo que especialistas y pacientes ya sabían: se trata de una enfermedad compleja, tanto en lo que respecta a la vida diaria de las personas con EM como a nivel médico y por todos los cambios que deben afrontar.

Para entender mejor cómo es este día a día, se han entrevistado a 5.311 personas con esclerosis múltiple acerca de los síntomas que padecen, cómo gestionan los cambios y de qué formas la enfermedad impacta en sus vidas y en la de sus cuidadores.

Los falsos diagnósticos de esclerosis múltiple son comunes

A un 42% de los entrevistados se les diagnosticó otras afectaciones antes de dar con la esclerosis múltiple. Algunas de las más frecuentes fueron depresión (25%), migraña (15%), fibromialgia (14%), trastornos psiquiátricos (13%), déficit de B-12 (11%) y síndrome de fatiga crónica (10%).

Los síntomas de esclerosis múltiple más frecuentes

Hay una gran variedad de síntomas asociados a la esclerosis múltiple, algunos con más frecuencia que otros. Entre los más comunes se encuentra la fatiga (84% de los pacientes), el entumecimiento (75%), pérdida de memoria y falta de claridad mental (70%), espasmos musculares (67%) y debilidad muscular (64%), sensibilidad al calor (63%), problemas de vejiga (61%), dolores (55%), depresión (53%) y ansiedad (48%).

El dolor asociado a la esclerosis múltiple

Más de la mitad de los entrevistados (el 55%) sufre dolores asociados a la esclerosis múltiple. Los entrevistados afirman que estos dolores afectan al sueño, al ocio, al ánimo e incluso a la motricidad al caminar.

Problemas con el tratamiento de esclerosis múltiple

Hoy en día, hay muchos tratamientos posibles para la esclerosis múltiple, pero todavía resulta difícil encontrar el adecuado. Lo que funciona bien en una persona puede no tener un buen efecto en otra. Cada tratamiento tiene aspectos positivos, pero también riesgos, por lo que resulta complicado valorar cual es el más adecuado en cada caso.

Un 42% de los pacientes teme los posibles efectos adversos de la medicación, y el 35% desconfía de la seguridad de las terapias modificadoras de la enfermedad.

El impacto de la esclerosis múltiple en la vida diaria

La esclerosis múltiple y las limitaciones que comporta tienen un amplio efecto en la vida cotidiana. Los hábitos en el dormir, el trabajo, los viajes, las relaciones personales e incluso la función sexual se ven modificados, de modo que la persona con esclerosis múltiple experimenta un cambio general en su calidad de vida

 

Acceso al documento original:

Living with MS is More Complicated Than You Think – Results from MS In America 2017

Editorial Team, Abril de 2017. Disponible en: https://multiplesclerosis.net/infographic/ms-in-america-2017/

8 comentarios

  1. Nely Díaz Fernandez, a las 11.09.2018
    Tengo esclerosis primaria progresiva, me levanto cansada, me tardaron mucho en diagnosticar, decían que tenía problema de huesos, en cinco años estoy en silla de ruedas, me está afectando a las relaciones personales.
  2. Francisca Perez, a las 11.09.2018
    Yo llevo 28 años con la enfermedad y no tengo ninguna secuela, pero quisiera que se centren en buscar la cura los tratamientos paliativos, a veces son peor que la enfermedad y yo noto que me estoy apagando, ya no puedo más.
  3. Rossana, a las 12.09.2018
    Yo tengo EM diagnosticada hace poco y no sé cómo seguir.
  4. Ana, 3 semanas
    Qué bueno, yo tengo EM y gracias a estos artículos ya no me creo un bicho.
  5. Elena, 2 semanas
    Hola!!! Diagnosticada de EM des de 2007, al meu parer trobo que lo difícil de conviure amb la malaltia es que la gent del teu costat l’entengui i l’accepti com tu ho has fet. Normalment quan dius que tens EM la gent te mira com si demà haguessis de morir, jo crec que nosaltres mateixos (els malalts) hem de parlar i donar-la a conèixer, per a què tota la gent ens pugui comprendre.
    Moltes gràcies.
  6. Roxana, 2 semanas
    Hace 18 años del diagnóstico, el último demasiados olvidos...
  7. Lucia, 1 semana
    Gracias, es tal y como lo contáis.
  8. Gracia María Regalado Paz, 6 días
    Esclerosis múltiple es vida nueva de cambios que se deben afrontar con valor, paciencia y sacrificio.

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