Prevenir los malos tratos en afectados por esclerosis múltiple

En primer lugar, hay que manifestar que cualquier tipo de abuso o maltrato no es tolerable y que nadie se merece ser tratado de forma denigrante. Dicho eso, dentro del ámbito de la EM, la víctima más susceptible de sufrir malos tratos es aquella que tiene un alto grado de discapacidad y que requiere asistencia continua. Aunque tampoco hay que olvidar los casos en los que el propio afectado por EM es el que abusa de sus familiares o cuidadores con insultos o golpes de bastón o muleta. En cualquier caso, la violencia se puede expresar de diferentes formas:

• Violencia verbal. Insultos y lenguaje degradante.
• Abandono. Privación de atención esencial, principalmente alimento, bebida, higiene personal o posibilidad de salir al exterior.
• Agresividad. Muestras de agresividad durante la asistencia del afectado por EM: al vestirle, lavarlo, limpiarlo, durante los traslados… Es el maltrato más sutil.

Factores de riesgo

El principal factor de riesgo que puede provocar malos tratos es la frustración. Se puede presentar en casi todas las situaciones:

• Cuidadores (tanto personal contratado como miembros de la familia): la frustración puede surgir por la exigencia de su rol. A causa del tiempo, de la energía y de la paciencia que se requiere para asistir a alguien que haya sufrido un cambio grave a nivel físico o cognitivo.
• Cónyuge: puede sentirse superado al tener que compaginar el trabajo y las tareas de atención del afectado por EM; tener el sentimiento de “estar de guardia” constantemente. Así pues, el resentimiento puede aparecer debido a este cambio en la relación, cuando los momentos compartidos del pasado dejan paso a la asistencia personal.
• Afectados por EM: perder independencia y depender de alguien para realizar las funciones más básicas puede provocar frustración, incluso en las personas más equilibradas.

El segundo factor de riesgo más habitual es la falta de comunicación, la incapacidad de hablar abiertamente de las situaciones difíciles.

• Miembros de la familia: se pueden sentir culpables o incómodos al tener que hablar de su propia frustración, tristeza o cansancio.
• Afectados por EM: pueden sentirse abrumados a la hora de compartir sus sentimientos y preocupaciones, y querer evitar molestias a los cuidadores o familiares que los atienden. Sin comunicación es imposible encontrar el equilibrio que permita que la situación sea más confortable para todos.

El tercer factor de riesgo es la sensación de haber entrado en un camino sin salida. Las personas afectadas por EM o sus familiares pueden sentirse apabullados y no ver la luz al final del túnel o una fórmula que alivie su situación. Esta ansiedad y sentimiento de desesperación se puede transformar en agresividad hacia aquellos que nos rodean, incluso hacer despertar sentimientos de rechazo contra las personas que plantean estos retos.

Algunos consejos para reducir el riesgo de malos tratos

1. En primer lugar, recuerda que cualquier tipo de maltrato no es tolerable, ni siquiera en situaciones de frustración o dificultad.

2. Deberías ser consciente de que la EM es una enfermedad crónica e imprevisible, y que compartir la vida con un afectado puede ser emocionalmente difícil (tanto para los cónyuges o familiares directos como para el propio afectado)

3. Usa todos los recursos que estén a tu alcance:

• Aprende fórmulas para reducir la tensión familiar
• Busca soporte y asistencia de familiares y amigos
• Aprovéchate de las posibilidades que ofrece la tecnología en asistencia
• Haz de tu hogar un sitio más accesible
• Haz uso de los servicios sociales

4. Si te sientes superado o confundido (y te comportas de modo que tus acciones te avergonzarían si alguien te viera), debes ser consciente de que ésta es una señal de alarma muy evidente y de que necesitas ayuda. Es muy normal sentirse superado. Pero en estos casos es aconsejable buscar apoyo de los especialistas que tratan ese tipo de situaciones de estrés y que tienen experiencia con enfermedades crónicas. El terapeuta también te puede ayudar a buscar vías para expresar los sentimientos y diseñar estrategias para reducir la tensión.

Acceso al documento original:

Preventing abuse http://www.nationalmssociety.org/ Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Family-and-Relationships/Preventing-Abuse