Revisión de los aspectos emocionales y neuropsicológicos en la EM

Las alteraciones emocionales en esclerosis múltiple (EM) pueden ser síntomas primarios o secundarios.

Se presentan habitualmente en forma de:
Depresión: los estudios indican una prevalencia de este síntoma de entre el 20% y el 54% de las personas con EM, pero el dato más relevante es que sólo un 44% de ellos reciben tratamiento (Stiegert, 2005; Alarcia, 2004).
En cuanto a los principales elementos predictores que evidencian la aparición de este trastorno son la carga de las lesiones, la atrofia (Feinstein, 2004) y la presencia de fatiga, que multiplica por 5,9 la probabilidad de sufrir depresión (Alarcia, 2004), algo más común en las recidivas (José, 2008). En cambio, la depresión no se relaciona con la discapacidad neurológica medida con la escala EDSS (Alarcia, 2004) ni mejora después de un año de tratamiento con interferón (José, 2008). Asimismo, el riesgo de muerte por suicidio en EM es 7,5 veces superior al de la población general (Stiegert, 2005).
Ansiedad: este es un síntoma frecuente en EM con una prevalencia de hasta el 44% (Chaharoui, 2008). Se asocia habitualmente al momento del diagnóstico, tanto en personas diagnosticadas (34%), como en sus parejas (40%) (Jansens, 2003). No obstante, su incidencia está menos estudiada que la depresión.
Alexitimia: dificultad para identificar y expresar verbalmente las emociones propias. Este síntoma es frecuente en EM. Lo padecen alrededor del 42% de las personas com EM y, a la vez, está asociado a niveles altos de ansiedad y depresión (Chaharoui, 2008). Bodini, en un estudio realizado el 2007, halló que los niveles más altos de fatiga y depresión los sufrían los pacientes alexitímicos.
Trastornos psiquiátricos: aunque no es habitual, en el debut de un caso de EM con síntomas psiquiátricos agudos se pueden hallar lesiones en el lóbulo frontal en RNM (Blanc, 2010).
La labilidad emocional, la risa y el llanto descontrolados o no adecuados a la situación son síntomas para los que no hay tratamiento farmacológico de eficacia probada y, además, producen un grave deterioro en el funcionamiento social y laboral (Brooks, 2007). La euforia es un cambio de personalidad relacionado con la atrofia cerebral, asociada a un empeoramiento cognitivo de la enfermedad y a su progresión general.
La incidencia de estos trastornos es baja y posiblemente atribuible al deterioro cognitivo, pero son indudablemente elementos predictores de empeoramiento de la calidad de vida y de la sobrecarga del cuidador (Benedict, 2004).

Es menos habitual observar el efecto de la enfermedad, sobre todo, en el sistema familiar. Distintos estudios nos muestran el efecto de la enfermedad sobre personas enfermas y sus familias. En las parejas de personas afectadas de EM que toman el rol de cuidador principal informal es muy habitual la presencia de sobrecarga.

Yahav comparó en 2007 a 56 hijos (de entre 18 y 20 años) de padres con EM y un grupo de control formado por 156 niños de padres no enfermos. Los descendientes de padres con EM presentaron mayores niveles de depresión o ansiedad y mayor grado de ansiedad de separación. Algunos estudios esperaban identificar los factores de riesgo que harían más vulnerable un sistema familiar (Maguet, 2004; Hakim, 2000; Knight, 1997) y destacan la presencia de discapacidad, alteraciones cognitivas y trastornos de conducta en la persona afectada como factores relevantes para explicar la carga del cuidador.
Por otra parte, Aymerich, en 2001, midió la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) sobre una muestra de 705 enfermos de EM y 551 familiares. Estos presentaban una CVRS inferior a la de la población general y un incremento del 10% de trastornos emocionales por encima de la tasa de la población normal. En 2007, la Multiple Sclerosis Internatinal Federation (MSIF) realizó una encuesta a 174 personas (64 cuidadores y 106 personas con EM), y se identificaron cambios negativos en la relación de pareja cuando la persona enferma requería más atención. Además, mientras el 91% de los cuidadores percibían que daban soporte emocional a sus familiares enfermos, sólo el 3% de las personas enfermas tenía la sensación de recibir realmente este soporte emocional por parte de sus familiares.

A partir de la evidencia de que la enfermedad, desde el inicio, no la sufre únicamente quien es diagnosticado, sino que el sistema familiar al completo deberá gestionar situaciones imprevistas de gran capacidad desorganizadora, las actuaciones a proponer desde los recursos sociosanitarios deben ir dirigidas a evitar, en la medida en que esto sea posible, la claudicación del sistema familiar.

Alteraciones cognitivas: respecto a los aspectos neuropsicológicos en EM, cabe destacar las alteraciones cognitivas. Éstas representan la pérdida o alteración de las funciones mentales, tales como la memoria, la orientación, el lenguaje, el reconocimiento visual o la conducta. Esta pérdida interfiere en la actividad e interacción social de la persona afectada. En el caso de personas con Esclerosis Múltiple (EM), éstas tienen una prevalencia entre el 50% y el 65% de los pacientes tratados en centros.
En 2006, la National Sclerosis Multiple Society señaló que un 40% de los pacientes experimentaba un ligero cambio cognitivo, mientras que cerca del 10% sufría alteraciones de moderadas a severas a lo largo de su vida. Numerosos estudios han investigado este fenómeno según diferentes variables (curso clínico, tratamiento, relacionado con el estado de ánimo, etc.), aunque todos los estudios señalan que las alteraciones cognitivas son, de más a menos frecuentes, problemas en la atención y en la concentración, la reducción de la velocidad del procesamiento de la información, y otros dificultades relacionadas con la memoria, la fluidez verbal, las funciones ejecutivas, visuoespaciales, visuoperceptivas y con el lenguaje.
Autoras: Dolors Sans e Inma Sanz. Psicólogas del Hospital de Día “Mas Sabater” de Reus (Tarragona).

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