Tener un padre/madre con EM: ¿cómo afecta a la vida de los hijos?

Cuando uno de los padres es diagnosticado de esclerosis múltiple, la vida de los hijos también cambia por completo y cada uno reacciona de manera muy diferente. En general, los jóvenes pronto entienden que deben tomar ciertas responsabilidades respecto a algunas actividades cotidianas; seguramente, deban hacerse cargo de más tareas domésticas, cambiar las rutinas y actividades que se realizaban en familia e, incluso, buscar trabajo si el padre o la madre, debido a la enfermedad, se ven obligados a trabajar menos horas o a dejar el empleo definitivamente.

Los jóvenes con un padre/madre con EM deben aprender a adquirir responsabilidades extra y ayudar en todo lo que sea necesario. Esto significará disponer de menos libertad que la mayoría de sus amigos, pero deberán asumir este rol.

Muchas veces, será suficiente con ayudar en las tareas domésticas; en otras ocasiones, los hijos también deberán asumir parte del cuidado del padre o madre con EM y convertirse en uno de sus cuidadores.
La impredecibilidad de la esclerosis múltiple es el aspecto que hace más difícil la convivencia con la enfermedad, tanto para la persona con EM como para todos los miembros de la familia. Puede, también, afectar a la vida social de los hijos, ya que puede obligar a cambiar planes de manera imprevista; así, si un día la persona con EM se encuentra especialmente cansada, el hijo/a deberá quedarse en casa y realizar algunas tareas extra, y no salir con los amigos, por ejemplo. De la misma manera, esta impredecibilidad de la enfermedad provocará que se puedan tener que modificar planes familiares el mismo día, lo que puede resultar frustrante. También, la EM puede ocasionar que el padre o madre no pueda realizar actividades con el hijo que antes sí podía llevar a cabo, incluso, de carácter cotidiano como conducir, ir de compras, etc., unos cambios a los que los jóvenes tendrán que adaptarse.
Además de la transformación de roles y actividades, es muy posible que los jóvenes experimenten un abanico de emociones respecto a todo lo que está ocurriendo en la familia. Aunque estos sentimientos pueden ser muy variados según cada caso concreto, los más comunes son:

• Preocupación. La impredecibilidad de la enfermedad y el desconocimiento respecto a lo que pasará a partir del diagnóstico provocan una gran preocupación. Reconocer y admitir estas preocupaciones es el primer paso para lidiar con ellas más fácilmente.

• Enfado. Es importante recordar que este enfado va dirigido a la enfermedad y en ningún caso al padre o madre con esclerosis múltiple o a cualquier otra persona de alrededor.

• Frustración. El hecho de que la EM pueda provocar que algunos planes se deban modificar a última hora y, por tanto, planificar actividades puede ser difícil y algo frustrante.

• Culpabilidad. Puede ser causada por diferentes razones: porque no se quiere hacer algo que la persona con EM ha mandado, porque se ha perdido la paciencia en algún momento, etc.

• Vergüenza. Ya de por sí, muchos padres hacen cosas que provocan vergüenza en los hijos. Algunos síntomas de la EM pueden hacer que los padres tengan comportamientos o reacciones que llaman la atención y que pueden incomodar a los jóvenes.

• Celosía. Especialmente cuando la vida del joven ha sufrido cambios importantes, éste puede tener envidia de los amigos con padres sin EM.

Durante todo este proceso, es importante que el joven nunca se sienta solo y disponga de una persona de confianza para hablar de las emociones y preocupaciones que la enfermedad produce. Puede ser el mismo padre o madre con EM, otro miembro de la familia, un amigo, un profesor o, incluso, un grupo de ayuda externa. Es indispensable que, aunque la EM tenga un gran impacto en la vida de los hijos, éstos dispongan de tiempo para ellos mismos, especialmente para realizar actividades que les gusten, y así no dejar que la enfermedad domine todos los aspectos de su vida. El ejercicio físico también les puede ayudar a sentirse mejor y desprenderse de sentimientos negativos como la frustración o el estrés, a la vez que permite salir de casa y evadirse de la enfermedad.
Enlace al documento original:
The young person’s guide to MS. Multiple Sclerosis Trust, 2010 [acceso: 10 de junio de 2014]. Disponible en: http://www.mstrust.org.uk/downloads/young_persons_guide.pdf