Observatorio Esclerosis Múltiple

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EM en los niños y jóvenes

Consejos para jóvenes con un diagnóstico de EM

 

FELEM - 27/09/2013     Comentar
consejos jóvenes esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta de manera especial a los adultos jóvenes. En general, cuanto más joven es la persona que recibe el diagnóstico, más dificultades y más retos debe superar. Ofrecemos una guía para reflexionar sobre las decisiones más importantes.

Las personas diagnosticadas de menor edad deben afrontar algunas decisiones muy relevantes. Hay muchos aspectos a valorar, pero a continuación se citan los que, quizás, son más importantes y más preocupan a los recién diagnosticados:

  • Frenar el progreso de la enfermedad: un aspecto que hay que tener muy presente es la posibilidad de hacer una buena autogestión de la enfermedad, que evita, entre otros aspectos, que se produzca un descenso de la autoestima. Diferentes estudios han demostrado que la implicación del paciente en el tratamiento conlleva una mejor gestión de la enfermedad y un aprovechamiento más óptimo de la terapia, siempre contando con la cooperación de los profesionales de la salud que lo tratarán.
  • Mantener un nivel de autonomía aceptable: es consecuencia del punto anterior. La persona diagnosticada debe procurar no dejar de lado las elecciones vitales y disfrutar de la realización personal. También hay que evitar la apatía y el abandono vital. En este sentido, el apoyo de los familiares y amigos más cercanos es fundamental. Sin embargo, también es importante que ni los padres ni la pareja sobreprotejan al afectado, ya que esto puede hacerle sentir que algunas de sus decisiones están limitadas.
  • Decisiones en el ámbito laboral: poco después del choque inicial y de la primera reacción, es probable que surja cierta incertidumbre respecto al futuro profesional y laboral. El afectado es quien debe tomar la determinación personal sobre cómo gestionar la situación pero, en este sentido, existe un importante desconocimiento acerca de cómo la enfermedad puede afectar a sus capacidades. En esta línea, es imprescindible un buen asesoramiento legal y jurídico para tener en cuenta factores como, por ejemplo, cuál es la cuota destinada a trabajadores con alguna discapacidad. También es necesario que la persona diagnosticada valore si necesita más estudios y formación.

Para afrontar los problemas derivados de un diagnóstico de EM pueden ser muy útiles estos consejos:

  • Ser proactivo: el joven o la joven diagnosticado/a debe tomar el control de su vida, y desarrollar las actividades creativas que considere convenientes, primando siempre la libertad de elección.
  • Apoderamiento: es necesario adquirir control sobre la enfermedad, sin perjuicio de lo que puedan recomendar los profesionales de salud que siguen el tratamiento.
  • Resiliencia: hay que tener capacidad de sobreponerse a las dificultades y aprender de ellas.
  • Participar en las redes sociales: en dos sentidos. Por un lado, son un nuevo medio que permite a los afectados buscar más información. Si bien es cierto que la sobreabundancia de información puede ser perjudicial, pueden ayudar al paciente a cooperar con los médicos a la hora de decidir el mejor tratamiento para la enfermedad. Por otra parte, pueden ser una herramienta excelente para buscar puntos en común con otros jóvenes que tengan el mismo problema. El intercambio de experiencias gana protagonismo en situaciones como la de un diagnóstico de EM en personas muy jóvenes.

Fuente de información:
Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. FELEM, 2012 [acceso: 11 de abril de 2013]. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.com/...

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